序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。（2023年8月21日回输）
2024年4月9日再次到门诊复查。可能因为感染新冠，一周前血小板最低掉到了60多，属实让我着急了一把，担心继续降低被抓回去住院。新冠转阴后开始隔一天喝一次五红粥，每天睡前一粒海曲，仅仅一周血小板就增长了50多。血红蛋白依旧比较稳定，白细胞和中性粒还是偏低，虽然也没有到需要打升白针的程度，不过目前也没有找到具体偏低的原因，只是猜测是药物副作用或者移植后的正常表现。这次门诊后就把阿昔洛韦停药了，移植后固定要吃的药目前只剩恩替卡韦，以及一些保肝、补钙类药物。另外因为我前期反复发热，消炎药还要再服用一段时间。
4月19日再次被抓回来住院，因为当周自己外送的EB病毒检测阳了，全血700多，血浆未检出，怀疑是新冠后免疫力下降，保险起见依旧被抓回来回输淋巴。这应该是我回输的第4次淋巴，当初一共培养了6次的量，一年有效期，按价钱算，每一次大概1w左右。回输的速度很快，就是一个针管的量，我连留置针都没扎，护士坐在床边给我静推，10分钟就完事儿了。静推的时候和护士聊天，她回忆起她刚上班没多久的时候，这边接收的第一波移植出仓的病人没多久就全军覆没了，当初也没有回输淋巴细胞这种医疗手段来对抗eb病毒，这让她EMO了很久。相比起来，现在不管是经验还是医疗手段真的进步了太多，骨髓移植后的很多病人都好好的，医学技术的进步真的拯救了太多人的生命。
接下来就是一个无所事事的周末，观察下回输淋巴后的状态，周一抽血复测转阴，4月23日顺利出院。
最近我发现我左侧的腹股沟在走路后会疼痛及活动受限，稍微休息后又会缓解，同时之前曾经出现的手指关节晨僵的问题也死灰复燃，不知道是不是新冠造成的，有待观察。通过向血液科主任和骨科专家咨询，我大致了解到以下内容：首先每个人对激素的敏感性不同，骨髓移植后有部分人会出现股骨头的问题，如果长时间不干预还可能会塌陷坏死。检查股骨头状况的金标准就是核磁共振，如果有所担忧或者进行髋关节内旋时有不适感，可以考虑半年做一次核磁（反正核磁也不伤身~）。另外就是手关节晨僵的问题，在排除风湿因素后，可能就是排异了，这个问题就让时间来治愈。
最近的天气越来越暖和，每次出院回家都会发现道路两旁的树木变得更加郁郁葱葱，有风吹过时沙沙作响。北京的春天总是非常短暂，还不到五月，街上的行人换上了半截袖，有的年轻姑娘甚至已经开始下衣失踪。到家没两天我便越发的觉得自己的被子太厚实，果断换了更加轻薄的款式，结果仅仅一晚我就感冒了，真是被自己蠢到想笑。
现在吃的药越来越少，也越发暴露了我免疫系统的薄弱，果然什么时候都不能松懈，日常起居和饮食控制依旧十分重要，突然想起KEEP的宣传语——自律给我自由，自由的日子真的好让人怀念。 | 
发表于 2024-4-27 11:41
