3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征，又发烧了

onetwo · 发表于 2024-4-26 11:32

2024年2月24日上海儿医治疗，三系偏低，做骨穿，eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排除淋巴瘤。期间icu一直抗感染，抗病毒治疗，万古霉素，伏立康挫，卢可替尼，3月10日转感染科，化疗药依托泊苷，治疗有效果且好转，但感染了芽孢杆菌等2个病毒引发脑膜炎，期间化疗药量减少，卢可替尼，地塞米利福平，开浦兰，松仍用，先治疗感染为主。期间好转后做了硬膜下引流，4月中旬，目前脑脊液生化和脑脊液常规基本正常，潘氏转阴。但eb在脑脊液中存量极少数，大多数在血液中。4月16后，转入血液科进行化疗，但化疗依托泊苷效果明显不如从前。发烧时而控制不住，伴随高烧。用药有卢可替尼，万古，泊沙康挫，伏立康挫，利福平，开浦兰。4月25号依托泊苷，新药甲泼尼龙，发高烧。

请大神看看，检查均为昨日检查。

onetwo · 发表于 2024-4-26 11:42

前天4月26开始发烧，＊1血常规近2周三系指标，白细胞在1.5-2.6左右，发烧会降低，；血小板在70-110之内，基本是在增长中；红细胞在70-90左右反复。＊2中性粒细胞，淋巴细胞，单核细胞近一周基本正常值，偶有略高低。＊3细胞因子中，白细胞介素6，10，干扰素y，其它介素正常，4月20化疗后从高值37，440，820，下降到前天4月24号的14，154，494。

因发烧昨天介素升为61，950，1800，其它介素正常，这两天高烧。

亮哥 · 发表于 2024-4-26 13:15

你家从血常规、细胞因子、铁蛋白这几个指标来看，应该是噬血复发了。没有看到EB病毒全血、血浆、亚群的检查结果，这些结果现在很关键了。还有SCD25、基因等结果如何？建议积极配合医生治疗，以尽快控制住噬血。另如果孩子有条件的情况下，再保证安全的情况下可能要考虑北上更上级权威医院了。相关权威医生在我们论坛首页的《新病友就诊指南》里面有病友经验分享，具体选择请自行决定。另噬血是存在生命风险的疾病，一定要高度重视！加油！

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-26 13:31

不知道停疗后这三周你们是怎么过的，不知道之前结果怎么样，复发可能是没有完全控制好就停疗了，也可能是当时控制差不多，你们没有护理好导致感染引发嗜血活动了。复发确实是移植的一个指针，但是不是所有复发都要移植，可以找权威医生给你们评估一下，给孩子一次保守的机会，这次如果运气好控制好了就多看看论坛里面的护理相关帖子，把孩子照顾好也非常重要！希望顺利！

onetwo · 发表于 2024-4-26 13:46

亮哥发表于 2024-4-26 13:15
你家从血常规、细胞因子、铁蛋白这几个指标来看，应该是噬血复发了。没有看到EB病毒全血、血浆、亚 ...

好的，谢谢你

onetwo · 发表于 2024-4-26 13:47

春末yy夏初发表于 2024-4-26 13:31
不知道停疗后这三周你们是怎么过的，不知道之前结果怎么样，复发可能是没有完全控制好就停疗了，也可能是当 ...

好的，谢谢你

杨帆16 · 发表于 2024-4-26 20:41

若是条件允许，抓紧时间北上吧，噬血权威在北京

琦7205 · 发表于 2024-4-26 20:42

最新的EB全血跟血浆有做吗？这个很重要，要看病毒走向！另噬血细胞综合征是个很急很凶的病，并且一个感染可能导致复发更严重，所以建议如果孩子各方面允许还是尽快北上吧！祝好！

男男李 · 发表于 2024-4-26 20:57

我们当时也是，激素丙球卢可治疗一周后发烧，后上了vp16，稳定后北上了。

小石头啊 · 发表于 2024-4-26 21:10

看您的帖子，孩子的病情还是比较复杂的，个人建议孩子情况稳定了尽快北上。孩子生病，父母很煎熬，每一个选择都很困难，但从我的孩子生病的经历来看，尽早找到权威医生真的能少走很多弯路。祝好！

夏7258 · 发表于 2024-4-26 22:03

看情况噬血还没有控制住，我家小孩vp16上了九个疗程才停疗，后期复查一直没转阴，医生一直说考虑慢性，后面我们是北上评估了才知道eb病毒转阴是需要时间的，所以还是先把噬血控制好了，再建议北上复查评估一下，不是复发就要移植的。

李敏48 · 发表于 2024-4-26 22:10

噬血复发会比第一次更凶险，这次在上海控制住复发的噬血，建议还是北上，噬血的权威专家和医院都在北京，不是上海。我家是EB引起的噬血，也是复发，最后在北京控制住了，现在已经算康复4年了，一切都很好，治疗噬血治疗的路选择正确可谓生死攸关，祝好，祝大吉大利哦

onetwo · 发表于 2024-4-27 18:11

李敏48 发表于 2024-4-26 22:10
噬血复发会比第一次更凶险，这次在上海控制住复发的噬血，建议还是北上，噬血的权威专家和医院都在北京，不 ...

谢谢亲的鼓励，是药物控制的，还是移植。

onetwo · 发表于 2024-4-27 18:11

夏7258 发表于 2024-4-26 22:03
看情况噬血还没有控制住，我家小孩vp16上了九个疗程才停疗，后期复查一直没转阴，医生一直说考虑慢性，后面 ...

谢谢你的鼓励，现在小孩还是会发热，等状态好点会考虑

onetwo · 发表于 2024-4-27 18:13

小石头啊发表于 2024-4-26 21:10
看您的帖子，孩子的病情还是比较复杂的，个人建议孩子情况稳定了尽快北上。孩子生病，父母很煎熬，每一个选 ...

是的，一开始就直接来到上海进行治疗，没在老家治疗，但是结果到现在没有康复，会根据孩子的病情考虑北上

给哥哥的机会 · 发表于 2024-5-18 13:20

夏7258 发表于 2024-4-26 22:03
看情况噬血还没有控制住，我家小孩vp16上了九个疗程才停疗，后期复查一直没转阴，医生一直说考虑慢性，后面 ...

你们是血浆没有转阴还是全血