明知道需要好心情，可还是不免心烦意乱

LVVLQ

       本人从去年1月10号左右高热，血小板骤降，腹胀肝脾肿大，有些腹水，肝功异常，四肢有很多红点，去本地县医院医生给吊水十天左右，高热最多退半天，晚上就起烧。后又到感染科住院，抽了不少血，但也就当肺炎，肝炎治疗。住了十天院，还是反复发烧，主治医生也有点慌，让我去地级市医院徐州二院查一查，随即与2月4转到徐州二院，徐州效率不错，由于临近放假的原因吧，让我们一步到位，pet-cet，基因检测，血检，骨穿，彩超全上。

       第二天就有医生通知是EB病毒感染，1.73*10^6，但没有特效药，每天就吊 更昔洛韦，头孢，还有一些药，每天五瓶两瓶。主任医师们意见不统一，有的说并不能确定我是慢活eb，有的就说我是慢活eb，有的让我去北京大医院瞧瞧，有的说只要体温控制下来并不建议去。最终他们经过讨论，还是建议去往北京。我父亲陪我于16号夜晚到达北京。协和医院的号挂满了，便挂了北京通州友谊医院血液科18号上午门诊，抽了几管血，血常规有向好趋势，病毒量降低50万但还是6次方，其实从徐州出院后我便没再有过高烧，夜间会有37.5的低烧，但少盖点被过一阵子也能自行退去，北京做的血检肝功也正常了，除了血小板还是太低才52。我认为可以回家养着看看，不想在花钱受罪了，刚出门诊没多会，门诊医生电话通知说正好有个床位问我住不住，我不想住，因为关键的两个报告还没出，我来的时候也没有住院意向，就想确定下我属于什么性质eb病毒。

       稀里糊涂住进来，就通知很多检查要自费，三四万，在徐州六七千自费做的全身ct，也就看一眼，让再去做头颅ct，核磁增强ct，骨穿，腰穿，淋巴穿，肾穿。。。躺在床上越想越不值，这要是检查完一圈，回头又是给我吊更昔洛韦头孢啥的。目前#eb病毒# #发烧# 体温控制下来了，肝功正常了，血象趋好，肚子也不涨，就是血小板低，浑身乏力酸疼，但感觉病愈期回家养养也就慢慢好了。刚住进来就特别想出院，因为这个病，刚到手的工作丢了，钱也败了，不想作无谓的投入了。真心各位有什么建议吗？

LVVLQ

       pmbc竟然超过了400万，犹犹豫豫，医生通知基本是慢活eb没跑了。骨髓移植我不接受也没钱，但这个友谊医院还有个实验室疗法在试验阶段，成功率仅在两三成。一开始想选择实验室，但比较长期，头半年每月要来两次，后续逐渐减少频率。费用没透露，就说可以报销一部分。目前细想了下，打算回家吃中药，死马当活马医。

亮哥

      先问个问题：病人多少岁？然后把EB病毒全部的检查结果发出来看下呢。还有铁蛋白、细胞因子、SCD25这些结果。

LVVLQ

亮哥 发表于 2024-2-22 14:44
先问个问题：病人多少岁？然后把EB病毒全部的检查结果发出来看下呢。还有铁蛋白、细胞因子、SCD25这 ...

您好，亮哥我27岁

LVVLQ

亮哥 发表于 2024-2-22 14:44
先问个问题：病人多少岁？然后把EB病毒全部的检查结果发出来看下呢。还有铁蛋白、细胞因子、SCD25这 ...

这两个报告，是住院前在友谊魏娜主任门诊做的

听涛观海

如果真的是慢活，那中药是没什么效果的，你自己还是要做好选择，另外现在就确定了是慢活？

LVVLQ

听涛观海 发表于 2024-2-22 16:49
如果真的是慢活，那中药是没什么效果的，你自己还是要做好选择，另外现在就确定了是慢活？

友谊的一个主治医生看到这些机构检验单后通知我的，说基本慢活没跑了，这些检验单上头写的诊断是 caebv?，后面有个问号，可能我还没烧够3个月吧，也快了，生病到现在也有40余天了，大概一周前转为夜间低烧，但能自己退

亮哥

LVVLQ 发表于 2024-2-22 17:05
友谊的一个主治医生看到这些机构检验单后通知我的，说基本慢活没跑了，这些检验单上头写的诊断是 caebv? ...

       首先，我要说下你心态，一定要自己保持正常，不能自暴自弃！既然有那么严重的症状，那肯定是存在疾病的，那疾病就要通过科学的检查，来判断，来治疗！我们群里的类似慢活EB病友，都是关关难过，关关过的！

       再说在友谊医院的检查项目，都是非常有意义的，对疾病非常有判断指标的。不是你所谓的不值！然后就说你家现有的不正常，从现有的检查结果来看，的确需要高度怀疑慢活EB，自身症状是一个疾病进展期，EB病毒血浆虽然阴性（不排除后期阳性），但是全血高达6次方，亚群以T和NK细胞感染为主，以亚群的结果来看，对于成人来说是非常不理想的，完全存在下一步恶化的可能！是基本上完全达到慢活EB的标准了。

       其他就不说了，因为就EB病毒的检查结果就够麻烦了。建议你自己调整心态，正确对待疾病。当然，你非要吃中药，不科学对待，那别人也拿你没法！建议做好后期EB病毒及必须项目的复查，以判断疾病的走势或恢复情况。具体请以临床医生诊断为准，祝好！

LVVLQ

亮哥 发表于 2024-2-22 17:32
首先，我要说下你心态，一定要自己保持正常，不能自暴自弃！既然有那么严重的症状，那肯定是存在 ...

谢谢亮哥的回复，我打心底里是肯定友谊医院的水平的，但当时真只想给自己找个理由说服自己出院。看我60岁的爹张罗要卖家里住了十三年的老房子还远不够数，我不能让我爸妈这个年纪连个房子都没得住啊，我的心里也万般不甘心，我还没到30啊

luckily·诺

别灰心撒，我们为了看病也买车买房了，只要人在，不怕没钱，大不了病好了，从头再来。我父母也是快六十的人了，我妹妹生病看着父母为钱奔波也很是心疼，加加油，向前看。

东玲

LVVLQ 发表于 2024-2-22 17:43
谢谢亮哥的回复，我打心底里是肯定友谊医院的水平的，但当时真只想给自己找个理由说服自己出院。看我60岁 ...

病情来得太猛，又是这样要钱要命的病，确实好难接受

千里狼

兄弟，加油，还年轻着了，我一路又来都四个月了，在北京一个来月，钱可以赚的，人一辈子不可能只能赚个几十万。。

zl6964

病情问题有专业大佬回复，我就针对你这个标题搞几句：你也晓得老头60了，你忍心他白发人送黑发人啊，你的父母为你操心，将来你成家有孩子了还不是事事为小孩操心。安心治病，治好后再孝敬他们，别个60多得病的都没有放弃，你就不想活………雪都冻住了，裸手边滑打字，小兄弟你要对的我这裸奔的冻的通红的双手啊。加油、记的以后来更贴报喜。

重庆森林

LVVLQ 发表于 2024-2-22 17:43
谢谢亮哥的回复，我打心底里是肯定友谊医院的水平的，但当时真只想给自己找个理由说服自己出院。看我60岁 ...

你这多的都已经花了，也去了最权威的医院，这么多的努力，现在放弃，必死无疑，那才是多的都浪费了

发现（MEI）小毛

生命只有一次，有本钱以后都会好的，在你父母眼里你和房子谁更重要，你还没到无路可走的地步，条件不好可以申请低保阿

TEZAY

其实可以理解你的心情。站在你立场上，你觉得要给父母留点保障，把房子留下来给父母。但是如果站在你父母的立场上，因为这个堵上你的性命，你父母估计也不会活得开心。现在你父母60岁，还有70岁，80岁等，年龄越大自理能力越弱，那到时候你父母又咋办呢。可以的话还是争取一下吧，别灰心。我家现在的情况比你更艰难，又是血管免疫母T淋巴瘤又是慢活eb阳性的B淋巴瘤，连主治医生都说第一次见。

重庆森林

你怎么能这样想啊！ 生病可不是你一个人的事情，你要是真心疼爸妈，就要积极配合治疗，以后好好报答爸妈。在你这个年纪放弃的话，真的必死无疑，你要妈妈怎么活啊

火哥小白

骨髓移植博一把吧！留得青山在不怕没柴烧，你理解你爸妈的辛苦，那你怎么不想想如果你不在了，谁给他们养老送终？该借借，该卖卖，得这个病谁不是这样熬过来？尊严没了你可以跪下，钱没了你可以去挣，人没了就真的什么都没了！积极治疗，等你后续回帖好消息！

A小司

人吃五谷杂粮没有不生病的，而且又不是不治之症，你才二十多还有很多可能性，身体发肤，受之父母，你放弃自己经过父母同意了吗？父母还等着你给创造幸福生活呢，你这个态度本身就是自私，那么多的病友都走过来了，为什么你就不行，还没抵抗呢就放弃挣扎了，懦夫

王宾宾

刚开始都会有心理上的问题，其实睡不着觉，焦虑，思前想后，最终还是因为接受不了自己，接受不了疾病。如果是慢活EB，就好好调整自己，专心治疗，有这么一遭劫难，就闯一闯呗。家里人支持你，才是你战胜疾病的最大动力。刚生病的时候想着花这么多钱，把家都拖垮了，但实际上再穷再富，不都是一辈子么，父母卖房子卖地还不是因为想尽最大努力挽救你。家人都这么努力了，你自己为什么还思前想后的。如果真到了山穷水尽的地步，社会上总还是能寻求到一些帮助的，总会是有些办法的。加油，小伙子。