三岁小孩感染EB病毒导致噬血细胞综合征，第一周维持后的报告

赖德宽 · 发表于 2024-2-25 16:29

群里的大佬好，我小孩去年12月13查出噬血细胞综合征，当时引发很多并发症。查了基因没问题，经过94方案VP16+环孢素的八周诱导治疗，情况有所好转，如今第一周维持治疗，不知道这样治疗能不能痊愈，请各位大佬给点建议，非常感谢！

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菜菜子12 · 发表于 2024-2-25 17:08

要维持多久呢？四十周吗？

赖德宽 · 发表于 2024-2-25 17:11

这边说是边治疗边观察，见步走步的意思。

菜菜子12 · 发表于 2024-2-25 19:45

看维持几次吧，如果维持到四十周，建议去北京评估一下，如果维持到铁蛋白，scd25等指标恢复，可以停药观察也行

亮哥 · 发表于 2024-2-25 19:58

住院报告第二页没有看到。上传的另血常规结果基本上正常了。基因结果也是正常的。铁蛋白、SCD25结果也即将恢复正常。EB病毒转阴，但是不知道是全血还是血浆。12月的EB病毒感染率非常高，所以建议EB病毒的复查一定要全面。

如果当地医院继续维持治疗2--3次也是可以接受的，但是如果是什么40周长期化疗，那家属就要考虑尽快北上，以全面重新检查评估孩子是否停疗。因为长期化疗会增加二次肿瘤的风险。具体请以医生医嘱为准，祝好！