请大家帮忙看看孩子的情况，该怎么办？

一王情深 · 发表于 2024-2-26 21:09

请大家帮帮忙，哪里能救孩子啊？现在真的很无助，孩子是从2022年脖子长疙瘩，在我们陕西当地医院看了说不痛没事，回去喝消炎药就好了，回去确实过段时间就消下去了，直到2023年8月份的一天孩子脖子突然起来一个大包，我们想着之前都能消下去应该没事，就没有管。知道2024年1月份孩子放寒假了，带孩子去医院耳鼻喉科做了手术切除，病理活检说是淋巴瘤，让我们拿西安交大一附院病理结果是ebv阳性t细胞淋巴瘤，又让我们拿西京医院去会诊结果说是NK/T细胞淋巴瘤，把我们吓得不轻就直接来北京儿童医院找了段彦龙主任给看，段主任说这是两个病得重新做病理会诊，让我们做了病理会诊。

北京友谊医院病理会诊结果出来了说是慢性活动性ebv病，T细胞症2至3级，变界肿瘤期，让我们找血液科看，我们以为以为就是淋巴瘤没有想到孩子的病这么严重，已经肝脾肿大，不知道哪里能治疗这病，请病友们你们帮帮我们给我们指一条治疗之路，谢谢大家了！

阳光下的 · 发表于 2024-2-26 21:53

慢活的话可以就在友谊治疗，你家孩子多大啊？先做全面的eb检查吧，友谊可以查骨髓来确诊是否是慢活

阳光下的 · 发表于 2024-2-26 21:56

阳光下的发表于 2024-2-26 21:53
慢活的话可以就在友谊治疗，你家孩子多大啊？先做全面的eb检查吧，友谊可以查骨髓来确诊是否是慢活

刚没看报告，抱歉哈，你这个已经确诊为慢活了，11岁的孩子可以在友谊进行全面治疗了，王昭教授也算是这方面的权威了，希望一切顺利

菜菜子12 · 发表于 2024-2-26 22:02

这个病理结果是慢活，和淋巴瘤不一样的，治疗也不一样，治疗的话可以看下友谊医院血液科

无双 · 发表于 2024-2-26 22:40

在友谊的就相信友谊，作为家长要第一时间做出准确的判断，切莫因为频繁换医院而延误了孩子的病情

宏儿 · 发表于 2024-2-26 22:48

友谊的会诊也是很权威了，估计在其他地方都建议移植了，慢活在友谊是有希望不移植的，孩子还小，积极配合治疗。重在选择。祝好

VKCWU · 发表于 2024-2-27 07:28

王昭教授2018年的时候，就说过要对孩子手下留情，找对医生很重要！

听涛观海 · 发表于 2024-2-27 16:37

确诊了慢活，移植是目前最有效的办法了，积极治疗吧，祝早日康复

媚笑嫣然 · 发表于 2024-2-27 17:55

我女儿当初也是2-3级，淋巴增值疾病。找的王昭看好的。化疗了四次。但是我女儿年龄小生病的时候才三岁半。我也是第一次听说不痛没事！当时我女儿脖子肿，虽然我们当地医院不能确诊，但是医生说不痛不好，痛才没事！后来去了郑州也是说不痛不好！慢活没那么可怕，稳住心态！慢活和淋巴瘤的确是两种病，既然已经在友谊做了病理了，一切听友谊医院医生安排吧。加油！祝孩子渡过难关早日康复

亮哥 · 发表于 2024-2-27 19:20

你家这个病理活检结果是慢活EB，是T细胞型，而且恶性级别较高，达到2--3级了。这种情况下，结合年龄11岁来看，病情不容理想，大概率是需要做好异基因造血干细胞的移植准备了。另既然已经在北京权威医院了，建议积极配合医生，对EB病毒相关感染程度，包括脏器的影响都做一个全面的检查，以精准判断EB病毒疾病的严重程度。具体请以医生医嘱为准，祝好！

张2302 · 发表于 2024-2-28 18:50

媚笑嫣然发表于 2024-2-27 17:55
我女儿当初也是2-3级，淋巴增值疾病。找的王昭看好的。化疗了四次。但是我女儿年龄小生病的时候才三岁半。 ...

你们家没有也移植，化疗好的吗