6岁儿童不明原因噬血，有可能是慢活eb吗？

幸运星3

孩子6岁，23年1月18日开始发烧，19号身上起了类似寻麻疹的皮疹，去医院验血检查说是感染，开了消炎药，抗病毒药，回来连续吃了3天不管用，一直高烧至40度。22号开始出现加重情况伴随呕吐，又去医院检查发现血常规出现异淋，医生怀疑噬血细胞综合征，直接办理了住院。住院期间主要输了阿昔洛韦和地塞米松就退烧了，回家口服阿塞松1个月，药物在慢慢减量，孩子目前状态很好，但是一直没能确定噬血发病原因，住院期间也查了基因蛋白、染色体和基因都没有问题，EB病毒感染数值也不高，风湿各项结果都正常。各位病友帮忙看看需不需要带着孩子去北京友谊医院找王昭医生找下病因？这是当时的检查结果，现在血项等指标没问题，就是纤维蛋白原一直有点低。

木易56

有条件就去北京评估一下呗，也可以为后续的治疗做个参考，毕竟更有经验

幸运星3

木易56 发表于 2024-3-1 21:55
有条件就去北京评估一下呗，也可以为后续的治疗做个参考，毕竟更有经验

评估需要带着孩子吗？

菜菜子12

没看出慢活来，检查都是之前的了，之前指标还有些高

亮哥

幸运星3 发表于 2024-3-1 22:05
评估需要带着孩子吗？

      我觉得你家确诊的情况，不太完全达到噬血的标准，但是又有噬血的进程。现有上传的EB病毒结果及关键指标，也不符合慢活EB的诊断标准。如果孩子整体状态可以，其实也可以北上友谊医院全面评估检查下，既可以判断是否停药的问题。如果没有问题，也可以排除你的焦虑。祝好！

兴高不采烈

咱就别在天津介点儿地儿鼓秋了。妥妥的扭屁股去北京给孩子治切，儿童医院也得是北儿，儿研所。早去早康复，加油。