快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1723|回复: 11

2岁化疗完八周,大佬帮忙看下是否再化疗一次?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-19 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁宝宝八周诱导治疗结束,前俩天入院,目前在医院等外送结果进行评估,今天医院告知目前外送结果没有出来要再进行一次化疗,激素用药也要重新恢复第一次化疗时的用量,我们是想这次要是评估结果不是很好就北上治疗,有需要再化疗这一次么?

094800zc78vkncev822c07.png

094800vt87ow7nv0ojlnt7.png

094800qysugyudanandct1.png

094800mh22tatmgt4zbqqh.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488249
发表于 2024-3-19 10:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理如果各项结果都好,是不需要再化疗和加大激素量的。是否继续上化疗,存在医生不同,故有不同的观点。所以,病友无法给予化疗方面的意见,只能讨论自家的经验,具体还请自己斟酌考虑。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-19 10:02
脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理 ...

医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488249
发表于 2024-3-19 10:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
踏实小伙子 发表于 2024-3-19 10:11
医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发

是否复发,就要看之前的检查结果了,也要看医生的经验了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生跟我说有的是治疗八周的,有的治疗十几周的,多这一次也没事
回复

使用道具 举报

16

主题

9009

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33273
发表于 2024-3-19 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一般化疗八周停药观察
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2024-3-19 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
还是等你检查结果都出来了才能综合评估,在医院你也只能听医生的,目前结果还好,免疫功能估计得半年左右才能恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1595

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1595
发表于 2024-3-19 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩子的,总体来说,友谊医院的医生们对小孩子的治疗态度是不积极的,主张靠孩子的免疫力清除病毒。你们这个医生起码没让你们40周化疗……
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1841
发表于 2024-3-19 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊,很多地方都是等结果出来后再讨论下一步的治疗方案,这报告都没出来就是因为怕就要上化疗,我个人认为还是有点不靠谱的,就算要化疗也要有报告数据支撑的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-3-19 10:55
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一 ...

scd25。2月份就已经正常了,铁蛋白那时候1000多,这俩周都是维持在200多,血常规指标根2月份比也没啥差别,我就一直觉得是不是早该停化疗了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光下的 发表于 2024-3-19 21:14
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊, ...

没办法,在医院只能听他们的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佳木 发表于 2024-3-19 21:10
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩 ...

我是在福建省儿,我感觉要是效果不明显,这边是有可能让患者化疗40周的……
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表