快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1423|回复: 11

2岁化疗完八周,大佬帮忙看下是否再化疗一次?

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-19 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁宝宝八周诱导治疗结束,前俩天入院,目前在医院等外送结果进行评估,今天医院告知目前外送结果没有出来要再进行一次化疗,激素用药也要重新恢复第一次化疗时的用量,我们是想这次要是评估结果不是很好就北上治疗,有需要再化疗这一次么?

094800zc78vkncev822c07.png

094800vt87ow7nv0ojlnt7.png

094800qysugyudanandct1.png

094800mh22tatmgt4zbqqh.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2024-3-19 10:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理如果各项结果都好,是不需要再化疗和加大激素量的。是否继续上化疗,存在医生不同,故有不同的观点。所以,病友无法给予化疗方面的意见,只能讨论自家的经验,具体还请自己斟酌考虑。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-19 10:02
脑积液和EB病毒检查结果是正常了,免疫力尚未完全恢复。另噬血其他关键指标结果还没有看到,按常理 ...

医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474019
发表于 2024-3-19 10:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
踏实小伙子 发表于 2024-3-19 10:11
医生的意思外送结果还没出来,怕这俩天会复发

是否复发,就要看之前的检查结果了,也要看医生的经验了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-19 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生跟我说有的是治疗八周的,有的治疗十几周的,多这一次也没事
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-3-19 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一般化疗八周停药观察
回复

使用道具 举报

0

主题

363

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2024-3-19 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
还是等你检查结果都出来了才能综合评估,在医院你也只能听医生的,目前结果还好,免疫功能估计得半年左右才能恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

19

帖子

1583

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1583
发表于 2024-3-19 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩子的,总体来说,友谊医院的医生们对小孩子的治疗态度是不积极的,主张靠孩子的免疫力清除病毒。你们这个医生起码没让你们40周化疗……
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1817

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1817
发表于 2024-3-19 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊,很多地方都是等结果出来后再讨论下一步的治疗方案,这报告都没出来就是因为怕就要上化疗,我个人认为还是有点不靠谱的,就算要化疗也要有报告数据支撑的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-3-19 10:55
eb病毒的检查还好,但是没看到其他噬血指标检查,如果细胞因子,scd25,铁蛋白,血常规等指标恢复的话,一 ...

scd25。2月份就已经正常了,铁蛋白那时候1000多,这俩周都是维持在200多,血常规指标根2月份比也没啥差别,我就一直觉得是不是早该停化疗了。。。
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光下的 发表于 2024-3-19 21:14
这这这,感觉这医生也不严谨啊,化疗药也是毒药啊,多上一次不是没关系的,身体多久才能把这毒性排出去啊, ...

没办法,在医院只能听他们的
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
 楼主| 发表于 2024-3-20 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
佳木 发表于 2024-3-19 21:10
我们在北上之后听医生说了一个观点:化疗是控制噬血的,自身免疫力才是抵抗病毒的。这个观点应该是针对小孩 ...

我是在福建省儿,我感觉要是效果不明显,这边是有可能让患者化疗40周的……
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表