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噬血细胞综合征之家

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24岁成人,之前诊断淋巴瘤。下周北上友谊医院,目前状况的简述

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发表于 2024-3-20 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南文山壮族苗族自治州
       2021年发现脾大,但未有不适,故未接受治疗。23年十月底不明原因高热,伴白细胞、血小板减少(白细胞1.8,血小板49),于11月27日就诊于昆明医科大学第一附属医院急诊科,11月29日转入血液科,29日全血ebv定量53万,铁蛋白大于1500,脾脏重度肿大28.5cm。骨髓活检候医生按照nkt淋巴瘤四期b组化疗,具体为:多柔比星40mg,依托泊苷0.14g,甲泼尼龙90mg。12月5日全血ebv载量7.2万。

       23年12月25日前往上海交通大学医学院附属新华医院按nkt治疗,行meda方案治疗三次,前两次治疗血浆EB病毒始终没有转阴。(没有数值)

       第三次治疗前上肿显示血浆eb病毒261转阴(24年2月20日);三次治疗后肌酐133,更换化疗方案为gelad,在第四次治疗前上肿血浆638复阳(24年3月15日)。3月19日新华医院血浆显示阴性(没有数值)。

       目前已挂到北京友谊医院王昭教授3月27日的号,打算北上明确病症并规范治疗。

       目前主要想问一下,我在昆明做了一次骨髓活检,上海做了两次,去借白片给张燕林教授会诊的话,需不需要三次的白片都借?还是只需要借昆明的第一次活检白片?其他的感觉脑子有点乱,没想到要问啥

       以下是一些检查结果,麻烦各位看看?


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发表于 2024-3-20 21:19 | 显示全部楼层 中国四川
       你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是NK/T淋巴瘤,建议把所有白片都借到北上,以找EB病毒方面的权威病理专家给予精准判断,也是为后期精准治疗做出重要铺垫。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-3-20 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:19
你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是N ...

那亮哥,是只用借昆明的白片还是最好连着上海的两次活检白片一起吗?
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发表于 2024-3-20 21:49 | 显示全部楼层 中国四川
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。
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 楼主| 发表于 2024-3-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:49
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。

好的,那我借昆明的,昆明的是治疗前取的骨髓活检
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发表于 2024-3-21 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
借治疗前的最好,然后还有所有检查结果,病历,出入院记录这些,医生都会参考的。
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发表于 2024-3-21 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活的病理结果要找北京友谊医院病理科张燕林会诊,明确诊断才能对症用药
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发表于 2024-3-27 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主现在怎么样了?开始治疗了吗
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