快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4170|回复: 7

24岁成人,之前诊断淋巴瘤。下周北上友谊医院,目前状况的简述

[复制链接]

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2024-3-20 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南文山壮族苗族自治州
       2021年发现脾大,但未有不适,故未接受治疗。23年十月底不明原因高热,伴白细胞、血小板减少(白细胞1.8,血小板49),于11月27日就诊于昆明医科大学第一附属医院急诊科,11月29日转入血液科,29日全血ebv定量53万,铁蛋白大于1500,脾脏重度肿大28.5cm。骨髓活检候医生按照nkt淋巴瘤四期b组化疗,具体为:多柔比星40mg,依托泊苷0.14g,甲泼尼龙90mg。12月5日全血ebv载量7.2万。

       23年12月25日前往上海交通大学医学院附属新华医院按nkt治疗,行meda方案治疗三次,前两次治疗血浆EB病毒始终没有转阴。(没有数值)

       第三次治疗前上肿显示血浆eb病毒261转阴(24年2月20日);三次治疗后肌酐133,更换化疗方案为gelad,在第四次治疗前上肿血浆638复阳(24年3月15日)。3月19日新华医院血浆显示阴性(没有数值)。

       目前已挂到北京友谊医院王昭教授3月27日的号,打算北上明确病症并规范治疗。

       目前主要想问一下,我在昆明做了一次骨髓活检,上海做了两次,去借白片给张燕林教授会诊的话,需不需要三次的白片都借?还是只需要借昆明的第一次活检白片?其他的感觉脑子有点乱,没想到要问啥

       以下是一些检查结果,麻烦各位看看?


202628ba622o365o0o9ry0.jpg

202655gj0zt773j07v3x7v.jpg

202715dlhp9pnl1fnqwnh0.jpg

202553i7dv7sawdszwszvn.jpg

202927yutni41m4mhi0l4i.jpg

203051qjf9n8oqcjjnc9uo.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502721
发表于 2024-3-20 21:19 | 显示全部楼层 中国四川
       你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是NK/T淋巴瘤,建议把所有白片都借到北上,以找EB病毒方面的权威病理专家给予精准判断,也是为后期精准治疗做出重要铺垫。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:19
你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是N ...

那亮哥,是只用借昆明的白片还是最好连着上海的两次活检白片一起吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502721
发表于 2024-3-20 21:49 | 显示全部楼层 中国四川
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:49
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。

好的,那我借昆明的,昆明的是治疗前取的骨髓活检
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2024-3-21 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
借治疗前的最好,然后还有所有检查结果,病历,出入院记录这些,医生都会参考的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2024-3-21 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活的病理结果要找北京友谊医院病理科张燕林会诊,明确诊断才能对症用药
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2805
发表于 2024-3-27 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主现在怎么样了?开始治疗了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表