孩子确诊儿童系统性EB病毒阳性T细胞淋巴瘤

赵立影 · 发表于 2024-3-21 15:56

请各位大神帮看一下有见过这个类型的病例吗？知道治疗医院、医生和治疗方案？谢谢，孩子3周岁。

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亮哥 · 发表于 2024-3-21 17:22

先问下：你家孩子血液里面有EB病毒感染吗？就是EB病毒全血和血浆的结果如何？

赵立影 · 发表于 2024-3-21 18:50

是这个吧？

赵立影 · 发表于 2024-3-21 18:51

麻烦老师帮看下！谢谢

亮哥 · 发表于 2024-3-21 21:26

赵立影发表于 2024-3-21 18:50

你家EB病毒全血是阳性4次方，血浆结果没有看到。然后再说淋巴瘤病理，高子芬主任是淋巴瘤方面权威，但是从我们EB病毒重疾病友群的统计来看，在EB病毒增殖性疾病或EB病毒相关肿瘤方面的病理，我个人认为更应该找友谊医院的张燕林主任会诊下，因为他是EB病毒重疾方面的病理权威。其他也需要医生结合临床综合判断，祝好！

TEZAY · 发表于 2024-3-21 21:34

我家是eb病毒阳性的弥漫大B淋巴瘤，用的是rchop联合Pd1方案，但是你家是eb病毒阳性的t细胞淋巴瘤，治疗方案上肯定是跟我们不一样的。但是有一点可以肯定，如果全血、血浆都有eb病毒，第一步肯定得先打eb病毒，然后才是最关键的打t细胞的肿瘤，至于之后是否需要移植就要问医生了，希望早日能康复

菜菜子12 · 发表于 2024-3-21 21:51

是不是淋巴瘤还不好说，有eb病毒的病理组织最好找北京友谊医院病理科张燕林会诊下，明确是淋巴瘤还是eb病毒增殖性疾病，二者治疗方式有差异，对治疗的效果影响也很大

.... · 发表于 2024-3-21 22:01

先去看看相关基因，然后在拍petct看看具体病灶，TLPD没有啥标准治疗方案，还是传统的chop，跟着医生治吧，后续再看看用啥靶向药吧，祝好

火哥小白 · 发表于 2024-3-21 22:04

建议病理切片再找张燕林会诊一下，说不定有翻盘机会。

赵立影 · 发表于 2024-3-21 23:03

好的好的，谢谢各位！

赵立影 · 发表于 2024-3-21 23:13

各位老师，如果真的是这个病了，北京哪个医院哪个大夫有这方面经验啊？能治啊？

赵立影 · 发表于 2024-3-21 23:19

今晚孩子爸爸去北京，明天到友谊医院做病理会诊，看看我们想提前联系医生，结果出来好定一下诊疗方案，现在正在当地长春医院做化疗，执行SMILE方案，现在看方案应该是有争议了谢谢

WVCPO · 发表于 2024-3-22 07:38

请问一下孩子什么症状啊

赵立影 · 发表于 2024-3-22 16:16

孩子发病时发烧了，鼻塞一直有存在，我以为是鼻炎，平时看不出来别的，一直不太活泼，后来做肾彩时无意扫出说是腹膜后有肿物，怀疑淋巴瘤

赵立影 · 发表于 2024-3-24 15:36

各位老师这几张化验单能麻烦再帮看下嘛？是醋是挺好的呀？谢谢

赵立影 · 发表于 2024-3-25 18:36

各位老师，病理结果出来了，麻烦帮看下个找哪个医院和医生比较好啊？

亮哥 · 发表于 2024-3-25 19:43

现在全国各省级三甲医院对淋巴瘤治疗都是很常见的，方案基本上都是很成熟的。但是EB病毒阳性的淋巴瘤不同于普通淋巴瘤，在治疗过程中一定要重点关注EB病毒是否转阴，这个是判断愈后和是否异基因移植的关键指标。儿童才3岁，尽量找个儿童医院肿瘤科强的吧，比如北京儿研所血液肿瘤科或北京儿童医院肿瘤科，或你们当地的省级儿童医院。具体请自行斟酌，祝好！

赵立影 · 发表于 2024-3-25 20:01

谢谢谢谢！

赵立影 · 发表于 2024-3-26 06:28

大神亮哥，还想麻烦再问下，淋巴瘤涉及EB病毒这块找王昭主任好啊？还是去儿童医院好啊？我挂了明天王昭主任的号了，现在还是有点拿不定主意啊！谢谢

赵立影 · 发表于 2024-3-26 06:33

处理EB病毒担心儿童医院没有王昭主任经验丰富啊，王主任是主要治疗成人吗？麻烦再帮指点一下好吗？谢谢