4岁半女孩EB病毒引发噬血，目前刚进观察期。

SJUAX · 发表于 2024-3-27 12:21

   感谢亮哥和热心病友建立了这个社区，让大家有机会抱团取暖，分享经验。

   回头看，感觉经历了一辈子，女儿2024年1月1号发烧，我们去了上海的私立医院（担心公立医院交叉感染），医生还是很有经验的，看了一眼配合血常规就判断EB病毒感染，询问我们要不要做EBV检测，我们说肯定需要，医生提醒说即使检测是EBV也没有药，只能回去吃退烧药，如果超过一周还没退烧就再过去，检查结果显示EB感染，1月5号晚上就基本退烧了，1月6号没有再烧，1月1号到17号女儿一直在家休息，期间还去苏州玩了两天。

   1月18号一早我们送女儿去幼儿园上学，放学回来晚上8、9点钟又开始发烧，19号下午再去私立医院检查，做了血常规肝功能，发现肝功能已经上了800，医院要求赶紧去外部医院住院，我们赶紧去儿科医院，20号顺利住进了儿科医院，当天肝功能上了1600，22号一早肝功能直接飙升到了2900多，下午就转进了ICU，儿科医院直接就认定是噬血细胞综合症（虽然还有一项不满足），用上了VP-16，效果很明显，第二天就逐渐退烧，住了8天ICU后转了普通病房治疗，住院26天后年后出院了，继续做了一个月的诱导治疗，上周做了一次大评估，目前要求一个月后再去复诊，小朋友在家仍有一些咳嗽（早上和晚上还有些，已经检查了呼吸测定和CT平扫，没有异常）。

   我们一直很自责，觉得应该是两种可能性，一种是1月5号退烧后，病毒还在；另外一种是1月18号去了幼儿园又重复感染，或者两种情况共同起作用。如果5号不发烧之后再去做个复诊或者推迟18号去幼儿园可能情况就会完全不一样了。

希望老天保佑！

2月1号做的免疫分型，非最新数据.jpg

张2302 · 发表于 2024-3-27 13:00

你这个b超报告看着就是复旦儿童附属医院的是吗

周鹏Eric · 发表于 2024-3-27 14:08

对，复旦儿科

琦7205 · 发表于 2024-3-27 15:16

血浆阴，全血3次方，在这个时候是完全可以接受的！现在是什么治疗方案呢？还是完全停药了？

阳光下的 · 发表于 2024-3-27 15:20

目前报告也都挺好的，你们和我们发病到噬血的天数差不多，但我们只有三天是没有发烧的，我们是被误诊为手足口耽搁了治疗期后面才噬血的，看了你家现有报告还挺好的，基因方面不知道有没有查，如果基因没问题应该随诊就好了！

SJUAX · 发表于 2024-3-27 17:05

琦7205 发表于 2024-3-27 15:16
血浆阴，全血3次方，在这个时候是完全可以接受的！现在是什么治疗方案呢？还是完全停药了？

停了激素之后开始大评估，大评估后就停掉了芦可替尼，美能可以吃到结束大概还有20多天，大白片需要继续吃3-6个月。

慢慢87 · 发表于 2024-3-27 17:07

EB病毒导致的嗜血挺多的，如果基因没有问题的话预后挺好的，放宽心，相信宝宝很强大的

SJUAX · 发表于 2024-3-27 17:11

阳光下的发表于 2024-3-27 15:20
目前报告也都挺好的，你们和我们发病到噬血的天数差不多，但我们只有三天是没有发烧的，我们是被误诊为手足 ...

医院做了基因检测是阴性，后来有个朋友从事基因检测工作，觉得医院是比较成熟的技术，但最新的一些基因点位，医院设备不一定能及时更新，就让我们又做了一次，还是显示阴性。

SJUAX · 发表于 2024-3-27 17:12

张2302 发表于 2024-3-27 13:00
你这个b超报告看着就是复旦儿童附属医院的是吗

复旦大学附属儿科医院

春末yy夏初 · 发表于 2024-3-27 18:04

SJUAX 发表于 2024-3-27 17:11
医院做了基因检测是阴性，后来有个朋友从事基因检测工作，觉得医院是比较成熟的技术，但最新的一些基因点 ...

基因结果不是阴或者阳，是看是否有原发嗜血免疫缺陷的基因突变，一般结果需要二十天到一个月才出来！

阳光下的 · 发表于 2024-3-27 18:12

SJUAX 发表于 2024-3-27 17:11
医院做了基因检测是阴性，后来有个朋友从事基因检测工作，觉得医院是比较成熟的技术，但最新的一些基因点 ...

基因检测是看哪些基因有突变，不是阴性或者阳性的，如果不放心，可以去权威点医院复查

SJUAX · 发表于 2024-3-27 18:13

慢慢87 发表于 2024-3-27 17:07
EB病毒导致的嗜血挺多的，如果基因没有问题的话预后挺好的，放宽心，相信宝宝很强大的

谢谢，期待好运

SJUAX · 发表于 2024-3-27 21:41

阳光下的发表于 2024-3-27 18:12
基因检测是看哪些基因有突变，不是阴性或者阳性的，如果不放心，可以去权威点医院复查

嗯，那就是我的表述问题，复旦儿科做的基因检测以及国内比较好的一家检测公司做的再次检测，不存在基因问题

亮哥 · 发表于 2024-3-27 21:45

这个上海的小病友家长，我个人觉得你家治疗效果是算很好的那种。只要基因等没有问题，慢慢恢复即可。建议在论坛搜索下：护理二字，有相关类似小病友家长写的出院后的护理经验，都是非常硬核的康复经验帖子，看了绝对会受益匪浅的！

现阶段没必要回忆孩子病情了，要好好照顾孩子才是王道哈。做好后期医生端的随诊，祝好！