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噬血细胞综合征之家

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女孩因eb病毒相关噬血行造血干细胞移植术后,3个半月的复查结果

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发表于 2024-4-2 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
11岁女孩8月EB病毒相关噬血发病,vp16加激素化疗8周,半月后复发,于23年12月18日在南儿医院干细胞移植(半相合),24年3月9日出院,这是出院后第三次医院复查了,铁蛋白这个数已经维持了好几个月了。目前孩子就是不爱吃东西,晚上也睡不着,走路容易累。麻烦大家帮我看看

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发表于 2024-4-2 16:46 | 显示全部楼层 中国山东青岛
移植后三个月,血常规,肝功没什么太大问题,只要其他指标和体征都正常,没有发烧等情况,没有噬血的情况;铁蛋白这个数值可以观察着看
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发表于 2024-4-2 19:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果升高的问题,这个在移植后很常见,首先考虑是巨噬细胞活化分裂引起的,输血过多也会导致这个升高,只要没有发烧等症状,就不用过度紧张,随诊即可。另你家EB病毒、血常规、肝肾功、细胞因子等关键指标都是正常的,说明EB病毒和噬血是没有问题的。

       然后就你说的孩子不爱吃饭、睡不着、走路累的问题,这个可能与减少激素有关,不知道你家近期有没有减停激素?再说你家嗜酸细胞和单核细胞高,这个如果排除了感冒等原因,那就是出现移植后的排异情况了,排异也会导致孩子体征异常,也会出现你所说的情况。这种情况下就要咨询医生了,以找到这两种细胞升高的原因,以对症处理感冒或排异的情况。具体先问问移植科医生和神经科医生(失眠的问题)。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-2 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-2 19:26
铁蛋白结果升高的问题,这个在移植后很常见,首先考虑是巨噬细胞活化分裂引起的,输血过多也会导致 ...

激素已经停了2个月了,住院的时候就是反复低烧然后高烧,然后抗生素治疗好了,过几天又是低烧。后来就是体温一正常就给出院了,反而出院后体温正常了,这是前2次查的结果,移植后,拉肚子,脑膜炎,皮排异都是挺严重的。
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 楼主| 发表于 2024-4-2 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
、琉璃心i 发表于 2024-4-2 20:13
激素已经停了2个月了,住院的时候就是反复低烧然后高烧,然后抗生素治疗好了,过几天又是低烧。后来就是 ...

血压高,吃降压药
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发表于 2024-4-2 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

       移植后血压高一般是药物副作用,这个只有对症处理。然后再说你家血常规,我始终认为要么是存在感染,要么就是存在排异现象。单核和嗜酸高,建议还是问问医生哈。祝好!
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发表于 2024-4-2 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
我家都移植半年多了,吃东西还是一般,没走几步路就说累,也问过医生,都说没啥大问题,慢慢恢复吧!
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发表于 2024-4-2 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能高一点,血常规指标还可以,铁蛋白在移植后不是特别重要了,移植才3个月还早,还需要时间来恢复
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