快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4036|回复: 7

女孩因eb病毒相关噬血行造血干细胞移植术后,3个半月的复查结果

[复制链接]

4

主题

14

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2024-4-2 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
11岁女孩8月EB病毒相关噬血发病,vp16加激素化疗8周,半月后复发,于23年12月18日在南儿医院干细胞移植(半相合),24年3月9日出院,这是出院后第三次医院复查了,铁蛋白这个数已经维持了好几个月了。目前孩子就是不爱吃东西,晚上也睡不着,走路容易累。麻烦大家帮我看看

155116zb9mcwwmmrnk5c9s.jpg

155116wmov7qsmka1lnkl5.jpg

155116w7gne43zk7nkkasq.jpg

155116mi4yc8rqctmgicgg.jpg

155116ig9fc423z9og9gzu.jpg

155116cmibtimvi6mrmw10.jpg

155116bhmrtt6vrhr0ov3l.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7159

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28027
发表于 2024-4-2 16:46 | 显示全部楼层 中国山东青岛
移植后三个月,血常规,肝功没什么太大问题,只要其他指标和体征都正常,没有发烧等情况,没有噬血的情况;铁蛋白这个数值可以观察着看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498137
发表于 2024-4-2 19:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白结果升高的问题,这个在移植后很常见,首先考虑是巨噬细胞活化分裂引起的,输血过多也会导致这个升高,只要没有发烧等症状,就不用过度紧张,随诊即可。另你家EB病毒、血常规、肝肾功、细胞因子等关键指标都是正常的,说明EB病毒和噬血是没有问题的。

       然后就你说的孩子不爱吃饭、睡不着、走路累的问题,这个可能与减少激素有关,不知道你家近期有没有减停激素?再说你家嗜酸细胞和单核细胞高,这个如果排除了感冒等原因,那就是出现移植后的排异情况了,排异也会导致孩子体征异常,也会出现你所说的情况。这种情况下就要咨询医生了,以找到这两种细胞升高的原因,以对症处理感冒或排异的情况。具体先问问移植科医生和神经科医生(失眠的问题)。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-4-2 19:26
铁蛋白结果升高的问题,这个在移植后很常见,首先考虑是巨噬细胞活化分裂引起的,输血过多也会导致 ...

激素已经停了2个月了,住院的时候就是反复低烧然后高烧,然后抗生素治疗好了,过几天又是低烧。后来就是体温一正常就给出院了,反而出院后体温正常了,这是前2次查的结果,移植后,拉肚子,脑膜炎,皮排异都是挺严重的。
200920lposoh4esp5si5os.jpg

200920sg5ykgvkzea09dpa.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
 楼主| 发表于 2024-4-2 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
、琉璃心i 发表于 2024-4-2 20:13
激素已经停了2个月了,住院的时候就是反复低烧然后高烧,然后抗生素治疗好了,过几天又是低烧。后来就是 ...

血压高,吃降压药
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498137
发表于 2024-4-2 20:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

       移植后血压高一般是药物副作用,这个只有对症处理。然后再说你家血常规,我始终认为要么是存在感染,要么就是存在排异现象。单核和嗜酸高,建议还是问问医生哈。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1920

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1920
发表于 2024-4-2 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南新乡
我家都移植半年多了,吃东西还是一般,没走几步路就说累,也问过医生,都说没啥大问题,慢慢恢复吧!
回复

使用道具 举报

16

主题

9058

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33568
发表于 2024-4-2 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
肝功能高一点,血常规指标还可以,铁蛋白在移植后不是特别重要了,移植才3个月还早,还需要时间来恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞出院后,回家随诊经过
安贞出院后,回家随诊经过
安贞医院确诊的是结缔组织病引发噬血,安贞让吃醋酸泼尼松4片,硫酸羟氯硅早1晚15月14
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表