快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2984|回复: 6

分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十一) —— 混乱

[复制链接]

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
发表于 2024-4-6 11:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
       序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)


       2024年2月8日-2月14日

       2月8日根据血液科大夫的建议,我又去了趟西城北京友谊医院的呼吸科,呼吸科大夫的意见也是因为我血液循环不好会导致指尖血氧不准,也没有必要再拍CT检查了,于是开开心心就回了家,不再担心春节被抓回去住院。

       2月15日-2月21日

       春节结束后我又测了一次EBV,这次已经都是未检出了。2月20日到血液科复查,照旧抽了血常规、生化和巨细胞。白细胞3.18,中性粒1.33,血小板113,虽然都有些低,但也没到需要打针的地步。血红蛋白一如既往的好,我把其归功于我维生素B补的好及近期五红汤喝得勤。在肝功能方面,谷丙52,谷草44,谷氨酰转肽酶157,数据较两周前都有所下降。

       时至今日,我已经回输满半年了,伏立康唑和阿昔洛韦再吃个两周就可以停药了,恩替卡韦则要吃够一年。另外我满怀期待的询问主任别人能不能来我家看我,介于冬季病毒还是比较活跃,另外近期新的一波新冠又开始了,还是建议我再等等,待到那春暖花开之时。

       在家人的帮助下我目前还保持着跟之前一样的生活习惯,没有放松。除了自己单独使用一间卧室外,每日对卧室及洗手间进行紫外线消杀;晨起用消毒湿巾对眼镜、手机、PAD、电脑键盘等进行擦拭消毒;单独用餐并在餐前消毒餐具;只吃剥皮蒸熟的水果和新鲜的饭菜;与家人共处一室时佩戴口罩等等。虽然不知道这样的习惯还要坚持多久,但是现在不这么做反而会很不安。我猜测要等到我住院复查的时候不需要再住层流床的那一天~

       2月22日-2月28日

       这一周又喜提急诊半日游,被自己蠢到。我一直在寻求各种方法解决身体的异样,努力吃很多饭,也偶尔做的太多,过犹不及。

       在春节假期接近尾声时我开始觉得乏力,食欲略有下降,但是没太当回事,21日晚开始觉得反胃,美食门诊都看不了一点。22日开始出现呕吐的症状,无腹泻,体温略高,维持在37.2℃-37.5℃之间,原因不详。23日依旧恶心反胃,体温未下降,于是当天下午去了医院急诊,抽血化验、做了呼吸道病毒核酸6联+肺炎支原体核酸以及新冠核酸检测。血液结果无异常,且核酸结果均为阴性。医生给开了一瓶维生素b6就让我回家了。吃了两天维生素b6后胃部不适明显缓解,只是食欲还不是很好。


一切平安顺利.jpeg

       2月29日-4月5日

       真的好久都没有更新了,这段时间状态不太好,总是反复的发烧,最高38.3℃,想吐,吃不下东西,体重也是一夜回到解放前,维持到80斤以上都很艰难。为了查明原因中途住过两次院,每次一周左右,做了骨穿、CT、NGS检测等各项检查,输液消炎,但最终还是没有确诊,仅仅是怀疑感染了结核或者布病。奈何这两种病的口服药对我来说胃肠道反应都有些大,一点东西都吃不下,吐的更厉害了。

       最近一次出院是3月26日,回家后没两天陪我住院的家人就阳了,她在陪我住院后期就头疼的厉害,而我却一无所知…回忆起来当时同病房有好几个人都在咳嗽,我在层流床里也是轻微头疼。家人阳了两三天后我又开始发烧,精神萎靡,抗原阳性,果然也没有逃过这一波。发烧的理由也更复杂了,结核?布病?新冠?总之先把新冠治好,果断去医院开了一瓶新冠特效药,五天的药量,吃完第三天的量就转阴了,体温也很快恢复了正常。

       自从新冠转阴后,我的状态也好了很多,之前整整一个多月就只想躺着,现在终于有力气码码字、打打游戏、洗洗衣服了。我曾经幻想过移植后半年就可以回去工作,但终究也只是幻想,现在我只要自己不要吃的太多,不要运动过量,不要操之过急,不要再发烧了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2024-4-6 14:42 | 显示全部楼层
       感谢大佬在成人EB病毒相关噬血移植后的分享,移植后即使身体初步正常了,也要在护理和饮食上继续重视,切不可大意!祝大佬一切越来越好!
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2024-4-6 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
祝越来越好!
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

1951

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1951
发表于 2024-4-6 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你越来越好,往后一生平安健康
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2635

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2635
发表于 2024-4-6 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,半年还是要多注意的,以我家孩子过来的经验,还是要管住嘴,注意休息。祝好
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1859

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1859
发表于 2024-4-6 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
希望越来越好
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2024-4-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
继续加油祝顺顺利利
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表