七岁小男童发热三天，后确诊为噬血，现已治疗一个多月

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 01:09

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亮哥 · 发表于 2024-4-11 08:28

你家转院武汉后最开始没用过VP16一线方案吗？

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-11 09:07

听人劝吃饱饭，如果不发烧，情况稳定了最好去北京看看，你们这种反复发烧的我担心协和搞不定哦，不知道你们基因结果怎么样？为啥直接上dep 化疗？

听涛观海 · 发表于 2024-4-11 09:10

出院时候血项那么低？我觉得不应该出院的，而且中性粒低非常容易感染的，你家这个数值应该打针升下的

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 09:10

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阳光下的 · 发表于 2024-4-11 09:28

LDEP是挽救方案啊，一开始就用吗？不知道是没控制住还是复发了，尽量北上吧，看你描述的样子还是比较棘手，能北上就北上吧

亮哥 · 发表于 2024-4-11 09:30

小宋宋发表于 2024-4-11 09:10
用的有依托泊苷化疗药

意思在ICU用的依托泊苷，去了病房后用的LDEP？

小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:05

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小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:06

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小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:08

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小宋宋 · 发表于 2024-4-11 10:14

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春末yy夏初 · 发表于 2024-4-11 11:17

小宋宋发表于 2024-4-11 10:06
现在就在等基因检测结果出来，目前情况不太稳，我不太敢折腾往北京跑

实在不行要不你去同济找刘爱国教授看看，我们群里蛮多小朋友都是他看好的，协和看嗜血确实有点拉垮，上个月一个好好的小女孩活活耽误没了！看你们自己选择了

亮哥 · 发表于 2024-4-11 11:32

春末yy夏初发表于 2024-4-11 11:17
实在不行要不你去同济找刘爱国教授看看，我们群里蛮多小朋友都是他看好的，协和看嗜血确实有点拉垮，上个 ...

我也觉得楼上这位病友说的有道理，武汉噬血儿童方面还是尽量找同济医院的刘爱国主任，找他看能不能稳定住病情。当然，病情确实有些复杂的，比如你家这种EB病毒持续高次方的，血项也不太理想的，有机会还是尽量找更权威的医生检查，以判断后期治疗手段和愈后。因复杂噬血存在治疗难度，以上个人意见仅做参考，具体请以医生临床为准，祝好！