四岁九个月eb病毒诱发噬血细胞综合征，病理由淋巴瘤变成噬血了

火哥小白

我家也是靠张燕林主任翻盘的。所以希望论坛病友一定要警惕eb相关淋巴瘤和普通eb噬血之间的病理诊断问题，二者治疗手段天差地别！有条件，一定把病理切片给张燕林主任看，争取最后翻盘的机会！

亮哥

       群里最近好多个噬血小病友的病理都结果出现的翻盘，找某淋巴瘤专家看就是淋巴瘤，找张燕林团队看就是EB病毒相关噬血或传单，而且临床医生判断也就是EB病毒相关传单或噬血。所以，EB病毒相关疾病的病理权威应该还是以张燕林主任为准。还有就是，你家这个张燕林的病理结果，没有慢活EB，没有淋巴瘤，只是T细胞型的EB病毒感染诱发噬血，具体还需结合其他报告判断下治疗情况。

       另既然在北京了，就在北京评估吧。建议打下友谊住院单的电话，打通了说下情况，等了多少天了。友谊医院评估需要住院。祝好！

桃桃24

亲们，病理活检一定要以友谊医院的为准，我家的也是其他医院的病理都是eb病毒阳性t细胞淋巴瘤，但是当看到友谊周晓鸽给病理是传单时，别提有多高兴了。因病理不一致，后找王昭大夫看，在友谊住院又重新采样找张燕林做病理还是传单！所以想告诉大家不要走弯路，直接在友谊医院做病理，eb病毒是友谊医院最权威！

菜菜子12

病理结果挺好的，在北京的话可以在北京评估，必要时再找医生问问住院的情况

阳光下的

先恭喜恭喜，既然来北京了还是可以在北京治疗的，我看现在还有噬血现象，噬血还没控制好，先把噬血控制住

杨帆16

我们家也是来这评估的，推翻了当地的病理诊断，因友谊没床位，一直在京信住着做全面评估和后续治疗

漂泊

权威就是权威

v1p、恋情

EB噬血控制住了，就剩下康复了，熬时间，祝孩子早日康复。