四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9周过后，评估结果出来，

赖德宽 · 发表于 2024-4-25 00:21

群里大佬们好，我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血，后面查基因结果正常，经过广州南方医院94方案八周诱导治疗后，部分缓解，又维持治疗了第9周，4月18号评估前一周遇上小感冒，轻微流鼻涕和咳嗽，没有发烧，吃感冒药后康复，然后紧接着在4月18号抽骨髓穿刺全面评估，现评估结果出来，医生电话通知下周还要接着打多一个疗，后面再动态观察，一个月评估一次。此次评估骨髓还有分类不明细胞占0.5%，scd25正常了，铁蛋白稍微高点，EB病毒定量全血是二次方，医生猜测eb病毒有点反弹，那个0.5%分类不明细胞有没有可能是属于还没爆发的噬血细胞？总之好担心这样的维持治疗会不会接着一个又一个？该何去何从？小孩目前状态正常，治疗期间没有发烧。只有一次小感冒。望群里的大佬帮忙分析一下，谢谢！

亮哥 · 发表于 2024-4-25 06:56

你家基因检测结论没有发现明确的异常，即理论上是正常的。铁蛋白、血常规、SCD25等噬血指标基本上也是正常了。EB病毒弱阳性了。至于骨穿方面的不明细胞，这个不知道是什么，但肯定不是噬血细胞。整体上看噬血是控制缓解了，化疗方案八周时间也是足够了。

另就算有其他问题，长期化疗只会掩盖诱因，停药后一样会复发的。关键是是长期维持化疗会导致儿童增加肿瘤的风险，建议如果家长有经济条件，可去更权威的地方评估检查。比如你们广州中山孙逸仙医院找方建培教授，或直接北上找王昭教授、刘嵘教授等权威专家，以精准检查精准判断是否达到停药标准，以避免孩子过度治疗。噬血的评估停药是需要医生经验的，具体请自行斟酌商议，祝好！