快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2704|回复: 16

6岁10个月孩子没有化疗,现在每天两颗力泼松激素,出院一个月的最新4个报告

[复制链接]

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-5-11 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
最近一次eb细胞内6.06e3次方,细胞外未检出。请大佬们帮忙看下

104710eog555vtzvgy59hi.png

104716yvt6r4tpjvajipj3.png

104705rdd3vf0s2dfmtzm2.png

104655mbuebypsbr7xs66r.png
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
发表于 2024-5-11 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒查的是血浆还是全血
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
血浆阴,全血6.06e3次方
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490398
发表于 2024-5-11 12:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人认为肝肾功、铁蛋白等指标都挺好的,EB病毒结果在治疗期也是只有3次方,是完全能够接受的。其他具体遵医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
发表于 2024-5-11 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-5-11 12:30
血浆阴,全血6.06e3次方

这就是最好的了,你们这段时间都稳定没有发烧了吧
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
发表于 2024-5-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们还在非常蹉跎,这几天又开始烧了
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
出院以后20天发过一次高烧肚子疼拉稀!搞了4天好了,到现在有8天没有发烧了
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-5-11 12:47
我个人认为肝肾功、铁蛋白等指标都挺好的,EB病毒结果在治疗期也是只有3次方,是完全能够接受的。其他具体 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
发表于 2024-5-11 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-5-11 13:08
出院以后20天发过一次高烧肚子疼拉稀!搞了4天好了,到现在有8天没有发烧了

好的,稳住就是最好的。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2024-5-11 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,病毒这个继续观察吧
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2024-5-11 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大便隐血阳性问问医生
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2024-5-11 13:36
挺好的,病毒这个继续观察吧

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
哈3815 发表于 2024-5-11 13:42
大便隐血阳性问问医生

上个星期拉稀一周
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-5-11 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查总体看起来都还是好的
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
OKRVO 发表于 2024-5-11 13:24
好的,稳住就是最好的。

上次发烧后到现在有8天没有发烧了,但是每天心里都好担心!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2024-5-13 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
没化疗那是单激素治疗吗?请问医生为什么没上化疗呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-13 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
没有化疗!在医院打了5天半甲泼力龙
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表