快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2910|回复: 16

6岁10个月孩子没有化疗,现在每天两颗力泼松激素,出院一个月的最新4个报告

[复制链接]

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-5-11 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
最近一次eb细胞内6.06e3次方,细胞外未检出。请大佬们帮忙看下

104710eog555vtzvgy59hi.png

104716yvt6r4tpjvajipj3.png

104705rdd3vf0s2dfmtzm2.png

104655mbuebypsbr7xs66r.png
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2024-5-11 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
EB病毒查的是血浆还是全血
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
血浆阴,全血6.06e3次方
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2024-5-11 12:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人认为肝肾功、铁蛋白等指标都挺好的,EB病毒结果在治疗期也是只有3次方,是完全能够接受的。其他具体遵医嘱,加油!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2024-5-11 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-5-11 12:30
血浆阴,全血6.06e3次方

这就是最好的了,你们这段时间都稳定没有发烧了吧
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2024-5-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们还在非常蹉跎,这几天又开始烧了
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
出院以后20天发过一次高烧肚子疼拉稀!搞了4天好了,到现在有8天没有发烧了
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-5-11 12:47
我个人认为肝肾功、铁蛋白等指标都挺好的,EB病毒结果在治疗期也是只有3次方,是完全能够接受的。其他具体 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2334

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2334
发表于 2024-5-11 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给哥哥的机会 发表于 2024-5-11 13:08
出院以后20天发过一次高烧肚子疼拉稀!搞了4天好了,到现在有8天没有发烧了

好的,稳住就是最好的。
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2024-5-11 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,病毒这个继续观察吧
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2024-5-11 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大便隐血阳性问问医生
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
听涛观海 发表于 2024-5-11 13:36
挺好的,病毒这个继续观察吧

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
哈3815 发表于 2024-5-11 13:42
大便隐血阳性问问医生

上个星期拉稀一周
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2024-5-11 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查总体看起来都还是好的
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
OKRVO 发表于 2024-5-11 13:24
好的,稳住就是最好的。

上次发烧后到现在有8天没有发烧了,但是每天心里都好担心!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2024-5-13 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
没化疗那是单激素治疗吗?请问医生为什么没上化疗呢?
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
 楼主| 发表于 2024-5-13 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
没有化疗!在医院打了5天半甲泼力龙
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表