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慢活eb的发展和治疗疑问?

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发表于 2024-5-19 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我就想问问大佬们两个问题:第一、慢活eb是EB病毒感染没有及时治疗发展成慢活eb,还是从感染eb病毒那一刻起就决定是不是慢活eb?第二、无论儿童还是成年人只要确诊慢活eb,唯一根治的办法是不是只有异基因造血干细胞移植?
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发表于 2024-5-19 07:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个问题其实很复杂的,我就简单的说下通俗版:

       1、为什么有些人感染EB病毒后,会引起慢活EB。首先有你说的那种原因,治疗没有及时跟上。但是这只是小小的一个原因,从我们群里统计最关键的原因是该类慢活EB的病人存在已知或未知的基因和免疫方面的缺陷,造成自身免疫功能无法清除EB病毒,导致EB病毒长期活跃的攻击人体各个器官。即逐步或直接的发展成慢活EB了。

       2、慢活EB是否必须移植的问题,这个也取决于治疗效果和症状轻重,更要看EB病毒感染的哪个细胞。如果是全系的慢活EB,且反复传单或噬血等症状,基本上都是要移植才能康复的。如果只是B细胞感染的慢活EB,这种大多数基本上都不用移植,杀掉B细胞的EB病毒,病人只要后期没有症状,那基本上就是随诊和正常生活与工作了。这些移植和没有移植的病例在我们群里都是存在的,只是分类和数量不同。

       总的来说,是否达到慢活EB的标准,是否必须移植,都是需要权威医生通过检查和经验来判断的,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-19 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,明白了
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发表于 2024-5-20 09:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2024-5-19 07:13
你家这个问题其实很复杂的,我就简单的说下通俗版:

       1、为什么有些人感染EB病毒后,会引 ...

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