快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2379|回复: 7

宝宝2.5岁不明原因嗜血,刚做的停药1年的复查,大佬们帮忙看看我12项细胞因子的报告单

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2024-5-24 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
去年孩子生病,最后也没查出原因,主要用芦可替尼治疗,没上化疗!7个月前的复查除了免疫力没恢复,其余都正常,这次的12项细胞因子咋了大佬们帮忙解读一下!这一年孩子小感冒了一次,过年的时候全家人都感冒了,孩子也低烧了一晚上,第二天自己退烧没有用药。还有吃坏过两次吐和拉,都是全家人都有症状,其余一切都好!孩子的问题是便秘,特别能吃不怎么长肉,脾气大老要的吃,时不时说后背热,去年冬天流过几次鼻血,做血常规和凝血都正常,其余的都挺好,跑跑跳跳。

还有这次b超说双肾回声增强,大佬们看看问题大不大!医生说可以上学了,本来都打算打听幼儿园了,看到了12项细胞因子的结果,整个人麻了,不知怎么办,孩子现在还激动的玩的嗨的,老母亲又不知所措了,大佬们说说我接下来怎么办,需要检查什么,孩子继续观察孩子的状态。



151413gtip981pi89gd381.jpg

151412gfse1az1rrjawaak.jpg

151412gf7f987070k559rp.jpg

151412dvbcuehnzumnumnj.jpg

151413i72c22lcoikdvmzt.jpg

151413p11w12cws1czs22c.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

Screenshot_20240524_145851_com.tencent.mm_edit_198818525493619.jpg

回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
 楼主| 发表于 2024-5-24 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
4月22号感冒最高发烧38.7!5月13号吃坏肚子吐了第二天低烧38°,这些对检查结果影响没?
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-5-24 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
 楼主| 发表于 2024-5-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
菜菜子12 发表于 2024-5-24 21:58
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧

下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这么多
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484063
发表于 2024-5-24 23:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
小太阳29 发表于 2024-5-24 22:28
下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这 ...

       感冒感染可能有影响,但是从我们群里近期的统计来看。有些停药很久的小病友,也出现了复查什么都正常,就只有细胞因子高的问题。结果换个医院复查,细胞因子就正常了。所以,有时候不一定是病人的问题,在整个结果都正常的情况下,可能还是要怀疑下检测机构是否精准的问题。建议细胞因子后期换机构复查。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2024-5-25 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
细胞因子是有些偏高,其他报告还可以,免疫方面恢复是需要时间的,不明原因噬血停药后续还是得多加留意观察,
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2025-4-17 23:18 | 显示全部楼层 中国
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484063
发表于 2025-4-18 12:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHENXS【供应链 发表于 2025-4-17 23:18
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?

你是我们论坛病友几群的?在我们病友群吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表