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噬血细胞综合征之家

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宝宝2.5岁不明原因嗜血,刚做的停药1年的复查,大佬们帮忙看看我12项细胞因子的报告单

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发表于 2024-5-24 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
去年孩子生病,最后也没查出原因,主要用芦可替尼治疗,没上化疗!7个月前的复查除了免疫力没恢复,其余都正常,这次的12项细胞因子咋了大佬们帮忙解读一下!这一年孩子小感冒了一次,过年的时候全家人都感冒了,孩子也低烧了一晚上,第二天自己退烧没有用药。还有吃坏过两次吐和拉,都是全家人都有症状,其余一切都好!孩子的问题是便秘,特别能吃不怎么长肉,脾气大老要的吃,时不时说后背热,去年冬天流过几次鼻血,做血常规和凝血都正常,其余的都挺好,跑跑跳跳。

还有这次b超说双肾回声增强,大佬们看看问题大不大!医生说可以上学了,本来都打算打听幼儿园了,看到了12项细胞因子的结果,整个人麻了,不知怎么办,孩子现在还激动的玩的嗨的,老母亲又不知所措了,大佬们说说我接下来怎么办,需要检查什么,孩子继续观察孩子的状态。



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 楼主| 发表于 2024-5-24 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
4月22号感冒最高发烧38.7!5月13号吃坏肚子吐了第二天低烧38°,这些对检查结果影响没?
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发表于 2024-5-24 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧
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 楼主| 发表于 2024-5-24 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
菜菜子12 发表于 2024-5-24 21:58
其他检查都还好,就是这个细胞因子高了一点,下次复查看看吧

下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这么多
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发表于 2024-5-24 23:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
小太阳29 发表于 2024-5-24 22:28
下次安顿说一年后复查,您说我们用不用中途去一次,这个细胞因子前几次复查一直很标准,这次突然就高了这 ...

       感冒感染可能有影响,但是从我们群里近期的统计来看。有些停药很久的小病友,也出现了复查什么都正常,就只有细胞因子高的问题。结果换个医院复查,细胞因子就正常了。所以,有时候不一定是病人的问题,在整个结果都正常的情况下,可能还是要怀疑下检测机构是否精准的问题。建议细胞因子后期换机构复查。祝好!
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发表于 2024-5-25 06:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
细胞因子是有些偏高,其他报告还可以,免疫方面恢复是需要时间的,不明原因噬血停药后续还是得多加留意观察,
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发表于 2025-4-17 23:18 | 显示全部楼层 中国
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?
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发表于 2025-4-18 12:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHENXS【供应链 发表于 2025-4-17 23:18
你好,我也是噬血儿童家长,发病时间是2岁4个月。怎么能联系上你?

你是我们论坛病友几群的?在我们病友群吗?
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