6岁EB病毒相关嗜血，第二次LDEP化疗后的结果

OKRVO

各位大佬朋友们：

你们好，孩子目前已经完成第二次LDEP方案的化疗治疗，EB病毒血浆还没完全转阴，结果是840，全血还是四次方，上次医生让我们考虑加PD1，我们跟医生沟通说先看第二次疗的结果，请问看目前这个状况，我们第三疗是否需要加PD1? 铁蛋白的结果医生说是因为化疗的影响数值才偏高的，劳烦大家帮忙参考一下，谢谢你们！

小志、何

听医生的，自己有想法是好的，具体听医嘱

男男李

一直关注这个小朋友，之前跟我家的情况很像。但我们除了三次VP16没有上其他化疗。现在我们的病毒载量还是忽高忽低，一直四次方，上次查又五次方了，血浆一直阴，孩子没发烧，所以选择继续观察随诊。听大夫的，希望孩子一切都好！

whm

[size=17.0667px]一直关注你家宝宝，同意楼上的做法，孩子才上完第二次，血浆840有下降建议第三次疗前再测一次又涨了就上pd1，浮动不大就别上。全血载量别纠结这个要的是时间，时间，时间。

听涛观海

我觉得现在的结果还是可以的，铁蛋白800多还不算是很高，eb病毒血浆的也是稍高出了临界值，其他的结果我是觉得继续维持也行，PD1这个还是要好好考虑一下

春末yy夏初

血浆八百多不算高，已经接近转阴了，全血四次方也符合治疗期间的结果，血常规也还好，铁蛋白也只是稍微高一点，不太要紧，嗜血应该是有缓解的！加油了

OKRVO

小志、何 发表于 2024-6-4 07:37
听医生的，自己有想法是好的，具体听医嘱

好的哈，谢谢伊人爸爸。

OKRVO

男男李 发表于 2024-6-4 07:48
一直关注这个小朋友，之前跟我家的情况很像。但我们除了三次VP16没有上其他化疗。现在我们的病毒载量还是忽 ...

谢谢您的关注和关心，我知道您孩子一开始也是海南治疗过去北京的，也参考了您的结果，真的好羡慕你家宝宝到北京就停疗了，你们已经成功了一大半，继续好好护理好孩子，时间长了就好了。而我们还在艰难的挣扎，还在急切的期待血浆转阴才能有机会观察，期待我们有你的好运，血浆尽快转阴。

OKRVO

whm 发表于 2024-6-4 07:59
一直关注你家宝宝，同意楼上的做法，孩子才上完第二次，血浆840有下降建议第三次疗前再测一次又涨了就上pd1 ...

好的，感恩您对孩子的关心，在每一个关键时刻每个决定我都来这里咨询大家的意见，也都会得到大家中肯的建议和帮助，谢谢您。

OKRVO

听涛观海 发表于 2024-6-4 08:01
我觉得现在的结果还是可以的，铁蛋白800多还不算是很高，eb病毒血浆的也是稍高出了临界值，其他的结果我是 ...

收到，非常谢谢涛哥的评论与建议，这个铁蛋白疗前是正常的，医生说是化疗导致的增高，关键主要在这个EB, 这次血浆比上次的结果好一些，期待慢慢能转阴孩子才能获得观察的机会，希望孩子能继续加油。

OKRVO

春末yy夏初 发表于 2024-6-4 08:42
血浆八百多不算高，已经接近转阴了，全血四次方也符合治疗期间的结果，血常规也还好，铁蛋白也只是稍微高一 ...

非常谢谢您的评论与鼓励，期待我的孩子能继续加油，争取有更好的结果。

亮哥

       上传的几个噬血指标是正常的，纤维蛋白原有些低，咨询下医生是否对症处理。然后重点就是EB病毒方面的问题，个人认为对比上次化疗后有好转，建议继续监测。楼上大佬都说的差不多了，具体就配合医生诊治吧。加油！

听涛观海

OKRVO 发表于 2024-6-4 09:45
收到，非常谢谢涛哥的评论与建议，这个铁蛋白疗前是正常的，医生说是化疗导致的增高，关键主要在这个EB,  ...

能观察还是观察的好，平时多注意，而且孩子小，后面恢复的机会好大的

菜菜子12

这次eb病毒的检查还好，全血四次方，血浆也快正常了，是否用pd1还是要以医生为准

OKRVO

亮哥 发表于 2024-6-4 09:52
上传的几个噬血指标是正常的，纤维蛋白原有些低，咨询下医生是否对症处理。然后重点就是EB病毒方面 ...

好的，谢谢亮哥回复，我们再继续观察EB病毒的情况，纤维蛋白原医生也有关注到，已经安排打针了的。这么多人关心我们，我们也会为孩子打气继续加油抵抗病毒。

OKRVO

听涛观海 发表于 2024-6-4 14:26
能观察还是观察的好，平时多注意，而且孩子小，后面恢复的机会好大的

是的涛哥，也非常感谢涛哥的安慰，就是非常不想孩子走到那一步，我们一开始激素治疗就控制了，但后期大概率是因为巨细胞病毒感染又引发了EB病毒的再次活动，上了一周两次的VP16北上，突然就上了二线，短时间内总是接受不了不好的结果，觉得不应该走到这样，所以我们还是报着不要走那一步的期望继续加油。

OKRVO

菜菜子12 发表于 2024-6-4 19:25
这次eb病毒的检查还好，全血四次方，血浆也快正常了，是否用pd1还是要以医生为准

好的菜总老乡，因为被医生说了可能的副作用被吓到了，总是希望能不上就不上，我们周四有王晶石主任的号，到时候再仔细咨询一下，王昭主任的意思是用这个药希望尽量维持不复发的时间从而有更多时间来观察。