一岁半宝宝EB噬血，北上L-DEP方案一疗结束后的结果，请各位大佬帮忙看看

小懒～

我们在昆明儿童医院94方案治疗3次，噬血控制住了，但是EB载毒量太高，6次方，全系感染，宝宝又咳嗽严重，又流鼻涕，所以选择北上。友谊医院各种检查过后，先是治疗感冒，又打了升白针，然后于6月5日用L-DEP方案，6月11日抽血检查的结果，EB病毒更高了，铁蛋白也变高了，sCD25没怎么变，太焦虑了，请各位大佬指导！

菜菜子12

铁蛋白，scd25都基本正常的，血常规也还好，噬血应该稳定的，但最近的eb病毒检查没看到

A0A-龙喵

菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:40
铁蛋白，scd25都基本正常的，血常规也还好，噬血应该稳定的，但最近的eb病毒检查没看到

第5张图片是今天的检测结果。一个星期，EB又增加了

亮哥

A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期，EB又增加了

上次血浆是阴性吗？上次全血是多少呢？

A0A-龙喵

亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗？上次全血是多少呢？

上次血浆有600多。就是全血越来越高了

小懒～

亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗？上次全血是多少呢？

这个是5月30的eb量

亮哥

小懒～ 发表于 2024-6-11 22:21
这个是5月30的eb量

       我个人看法是这样的：治疗后应该是有好转的，因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动，要从整体来看。铁蛋白结果也基本上正常的，轻微浮动是可以接受的。现阶段整体来看噬血是趋于缓解的，主要问题还是在EB病毒。而且之前EB病毒在当地治疗后的北上复查，是以T和NK细胞感染为主的，这方面来说我个人还是要提示家长要尤其注意，怕常规治疗愈后不理想。

       建议再看看下一次化疗后的结果如何，也要看下亚群等结果的恢复情况。具体请以医生临床为准，祝好！

小志、何

魏主任怎么说，没事具体让小老弟去和主治医生沟通，管房医生多交流，找找老王去，作为患者家属不要一味的等待，多沟通，

小懒～

小志、何 发表于 2024-6-11 22:40
魏主任怎么说，没事具体让小老弟去和主治医生沟通，管房医生多交流，找找老王去，作为患者家属不要一味的等 ...

这个结果今晚才出来的，太害怕了，明天就去找找魏主任

小懒～

亮哥 发表于 2024-6-11 22:29
我个人看法是这样的：治疗后应该是有好转的，因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动，要 ...

谢谢亮哥，那这一疗，现在有没有必要做个亚群？

听涛观海

血浆比上次低了，这也是好的，全血的病毒都在6次方上，或许治疗有有一个时间的反应阶段，等下次复查看看

小懒～

听涛观海 发表于 2024-6-12 08:13
血浆比上次低了，这也是好的，全血的病毒都在6次方上，或许治疗有有一个时间的反应阶段，等下次复查看看

谢谢涛哥！

菜菜子12

A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期，EB又增加了

血浆转阴了挺好，全血比较高，继续治疗，看看后面恢复情况

怡然天蓝

你们现在怎么样了？治好了吗