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噬血细胞综合征之家

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一岁半宝宝EB噬血,北上L-DEP方案一疗结束后的结果,请各位大佬帮忙看看

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发表于 2024-6-11 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我们在昆明儿童医院94方案治疗3次,噬血控制住了,但是EB载毒量太高,6次方,全系感染,宝宝又咳嗽严重,又流鼻涕,所以选择北上。友谊医院各种检查过后,先是治疗感冒,又打了升白针,然后于6月5日用L-DEP方案,6月11日抽血检查的结果,EB病毒更高了,铁蛋白也变高了,sCD25没怎么变,太焦虑了,请各位大佬指导!

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发表于 2024-6-11 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,scd25都基本正常的,血常规也还好,噬血应该稳定的,但最近的eb病毒检查没看到
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发表于 2024-6-11 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-11 21:40
铁蛋白,scd25都基本正常的,血常规也还好,噬血应该稳定的,但最近的eb病毒检查没看到

第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了
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发表于 2024-6-11 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了

上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?
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发表于 2024-6-11 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?

上次血浆有600多。就是全血越来越高了
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 楼主| 发表于 2024-6-11 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:08
上次血浆是阴性吗?上次全血是多少呢?

这个是5月30的eb量
Screenshot_20240611_165255_com.tencent.mm_edit_413654759210837.jpg
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发表于 2024-6-11 22:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
小懒~ 发表于 2024-6-11 22:21
这个是5月30的eb量

       我个人看法是这样的:治疗后应该是有好转的,因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动,要从整体来看。铁蛋白结果也基本上正常的,轻微浮动是可以接受的。现阶段整体来看噬血是趋于缓解的,主要问题还是在EB病毒。而且之前EB病毒在当地治疗后的北上复查,是以T和NK细胞感染为主的,这方面来说我个人还是要提示家长要尤其注意,怕常规治疗愈后不理想。

       建议再看看下一次化疗后的结果如何,也要看下亚群等结果的恢复情况。具体请以医生临床为准,祝好!
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发表于 2024-6-11 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
魏主任怎么说,没事具体让小老弟去和主治医生沟通,管房医生多交流,找找老王去,作为患者家属不要一味的等待,多沟通,
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 楼主| 发表于 2024-6-12 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小志、何 发表于 2024-6-11 22:40
魏主任怎么说,没事具体让小老弟去和主治医生沟通,管房医生多交流,找找老王去,作为患者家属不要一味的等 ...

这个结果今晚才出来的,太害怕了,明天就去找找魏主任
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 楼主| 发表于 2024-6-12 00:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-11 22:29
我个人看法是这样的:治疗后应该是有好转的,因为血浆转阴了。你不能一直盯着全血的轻微波动,要 ...

谢谢亮哥,那这一疗,现在有没有必要做个亚群?
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发表于 2024-6-12 08:13 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血浆比上次低了,这也是好的,全血的病毒都在6次方上,或许治疗有有一个时间的反应阶段,等下次复查看看
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 楼主| 发表于 2024-6-12 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-6-12 08:13
血浆比上次低了,这也是好的,全血的病毒都在6次方上,或许治疗有有一个时间的反应阶段,等下次复查看看

谢谢涛哥!
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发表于 2024-6-12 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
A0A-龙喵 发表于 2024-6-11 21:45
第5张图片是今天的检测结果。一个星期,EB又增加了

血浆转阴了挺好,全血比较高,继续治疗,看看后面恢复情况
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发表于 2024-12-7 13:27 | 显示全部楼层 中国
你们现在怎么样了?治好了吗
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