4岁eb病毒感染噬血，5月28日确诊情况

李刚13546455009 · 发表于 2024-6-15 18:05

我先说下，整个经过是这样的，孩子在5月20号之前的一周持续发热降不下来，然后去医院，初次检查是肺炎，然后做了一个ct，然后第2天做血项发现全血细胞下降，然后赶快转院到儿童医院转院到儿童医院经过血项检查，还有ct还有b超，然后怀疑是嗜血细胞综合征，然后然后做了骨穿和病理活检，然后是说EB病毒感染的t淋巴细胞疾病及嗜血细胞综合征，过程中我们做了外检，然后现在是基因结果还没有回来，现在请各位病友们出点建议。

亮哥 · 发表于 2024-6-15 21:29

你家楼上的检查结果应该是治疗后的吧？不知道有没有做组织方面的病理活检？结果如何呢？有图吗？

橙黄橘绿 · 发表于 2024-6-15 22:10

你家还在山西治疗？还是转到北京了？

李刚13546455009 · 发表于 2024-6-15 22:46

橙黄橘绿发表于 2024-6-15 22:10
你家还在山西治疗？还是转到北京了？

5月30日骨穿病理结果就上化疗了，现在还在山西省儿童医院，想等基因的结果再考虑上北京

AMQZM · 发表于 2024-6-15 22:49

李刚13546455009 发表于 2024-6-15 22:46
5月30日骨穿病理结果就上化疗了，现在还在山西省儿童医院，想等基因的结果再考虑上北京

看着血象低，肝脾当时怎么样？山西省儿童医院总共几天能确诊的嗜血？期间有没有用激素？

李刚13546455009 · 发表于 2024-6-15 22:56

亮哥发表于 2024-6-15 21:29
你家楼上的检查结果应该是治疗后的吧？不知道有没有做组织方面的病理活检？结果如何呢？有图吗？

这个是入院就做了一次骨穿和骨穿的活检，我不知道什么是组织方面的活检，目前还没有做第二次骨穿

李刚13546455009 · 发表于 2024-6-15 23:04

AMQZM 发表于 2024-6-15 22:49
看着血象低，肝脾当时怎么样？山西省儿童医院总共几天能确诊的嗜血？期间有没有用激素？

当时肝脾肺的还有还有感染的心肌炎挺严重的，大概用了两天就怀疑是嗜血，然后就用了抗生素和阿昔，还有地米，后来然后做了骨穿和活检，然后就显示有吞噬细胞，然后就三天以后就确诊了，确诊了以后。说还要排除白血病和淋巴瘤，然后就做了一个骨穿加骨髓的活检，然后告知是eb感染的t淋巴增殖性疾病+嗜血细胞综合征，然后又外送血，检查了一下nk细胞的活性和cd107，然后又过了两天 Cd 25的治疗的指标结果回来了，特别高，然后就告诉进一步证明了就是嗜血，然后再30号就开始化疗，化疗了一个疗程查了一下血项，然后说挺好的，就把地米的量减成了2.5毫克，然后过了三天就又发高烧又是肺炎，然后。抗生素就换成了头孢舒巴坦给我们然后又加了芦可又进行了第2疗