快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5733|回复: 12

持续发烧14天确诊嗜血细胞综合征,请帮忙看下目前的治疗方案以及还需要完善的检查吗?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2024-6-16 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔南布依族苗族自治州
孩子3岁多,5月中旬发烧去医院说是疱疹性咽峡炎,开了雾化药,吃了药两天就没发烧了,还以为已经好了。

1号下午7点发烧,自行在家做雾化,吃药,高烧还是没有好转。4号去医院住院,疑似eb感染,血检结果,支原体阳性,转氨酶1047,主要用药:头孢他定,根昔洛韦,痰热清,谷胱甘肽。5-6号发热低烧,以为病情得到缓解(药同上)。7号晚上高烧,开始咳嗽,流涕,还以为是高烧后出汗换衣服着凉了(药同上)。8-9号同上(发烧间隔时间越来越短,都是高烧)。10号转院用药(头孢他定,根昔洛韦,谷胱甘肽)。

11号抗生素换头孢哌酮钠舒巴坦钠(加了保心肌药),发烧持续高烧(间隔4-5小时一次),做了骨穿,nk细胞活性及scd25检查。13号抗生素换美罗,输六瓶丙种球蛋白(输到14号早上6:30)。14号加阿奇霉素,骨穿结果出来,见嗜血现象,确诊嗜血细胞综合征,等血液科会诊(这一条发烧缓解,间隔时间拉长)。15号确诊后加了激素甲龙,丙种球继续用的。从15号早6:30发完最后一次烧,到目前为止体温正常。又做了基因检测和EB病毒感染,类型在确认后期是否需要化疗,目前是激素加丙球治疗,请各位看看治疗方案是否可行或还需要完善一些检查吗?

这是最初入院血检到最后13号做的血检对比及其他检查,麻烦各位看看目前治疗方案。


072248yukuo2uu22u2cili.jpeg

072248tkkqiimfwicyxmm4.jpeg

072248pd3e4ib2bgy9sigi.jpeg

072248hb3uuqs44n43cubc.jpeg

072249evqoqavpgp1ovpv0.jpeg

072249hxf3a5qvpk25kbk5.jpeg

072249ksmido81nincnosh.jpeg

072249r1cqcjkb8j1xjqtw.jpeg

072249yxs9bhql5thnj9ti.jpeg

071907afv673ve9qlocc6y.jpeg

071907jp6kv3z9fha3hnch.jpeg

071907og8zm3ywgxxvts6o.jpeg

071907svr8rv84vabvzbdz.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-6-16 10:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
      看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有看到最新的肝功、EB病毒全套等结果,基因结果也暂时没有出来。另噬血的治疗方案是因人而异的,激素和丙球治疗在初期有效是最好的选择,无效才会使用化疗等方案。当然,如果病情危重的,也有直接使用化疗的。所以,具体诊治请以医生根据病人的情况来判断哈。病人家属现阶段积极配合医生即可,如果不放心当地医院,也可以北上找权威医生检查和评估。前提是病人有身体条件安全转院哈。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2024-6-16 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上大佬所说eb病毒结果怎样是否阳性呢?要看ebdna血浆载量是不是阳性,目前您发的结果说明确实是噬血了,噬血的诱发原因目前发的报告还不好明确判断!是否需要化疗要看治疗效果和诱发原因!先遵医嘱治疗和看基因啊eb啊及其他排查结论再衡量下一步治疗方案吧!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-16 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-6-16 10:49
看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有 ...

感谢回复 目前做的基因还有eb全套结果还没出 但是用上丙球和激素后 孩子精神状态还不错 没有发烧了 支原体肺炎感染也在同步治疗  这是不是说明目前治疗有效 情况是很好的那种
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-16 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
漂泊 发表于 2024-6-16 11:09
如楼上大佬所说eb病毒结果怎样是否阳性呢?要看ebdna血浆载量是不是阳性,目前您发的结果说明确实是噬血了 ...

目前用了两天丙球一天激素 感觉明显好转 没有发烧了 精神也好很多
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-16 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-6-16 10:49
看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有 ...

目前只用了两天丙球和一天激素 所以还没有到复查的时间吧估计是
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2024-6-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,铁蛋白,scd25不是特别高,可以先激素治疗看看效果,肝功能检查非常高,要注意保肝治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-16 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
菜菜子12 发表于 2024-6-16 13:25
血常规还可以,铁蛋白,scd25不是特别高,可以先激素治疗看看效果,肝功能检查非常高,要注意保肝治疗

嗯,现在口服甘草酸苷,输液谷胱甘肽的
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2024-6-17 09:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
开始先用激素,有效果的话就没必要上化疗了,现在看结果还算可以的说明治疗有效果;
基因检查是必须的已经做了,其他的如果要做全面检查还得做些免疫蛋白的检测,比如颗粒酶,穿孔素,NK活性等等根据医生要求来吧
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-17 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2024-6-17 09:15
开始先用激素,有效果的话就没必要上化疗了,现在看结果还算可以的说明治疗有效果;
基因检查是必须的已经 ...

这边医生的意思是等结果看感染的情况,如果是B细胞就不化疗了,如果是其他细胞容易复发就需要上化疗,是这样的吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2024-6-18 10:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
ZQUMF 发表于 2024-6-17 20:28
这边医生的意思是等结果看感染的情况,如果是B细胞就不化疗了,如果是其他细胞容易复发就需要上化疗,是 ...

都稳定了,效果也很好还化疗干嘛?如果让你上化疗,我感觉还是找个更高级专家问问
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-18 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2024-6-18 10:36
都稳定了,效果也很好还化疗干嘛?如果让你上化疗,我感觉还是找个更高级专家问问

嗯嗯 今天复查血 各项指标都在好转 就是白细胞低了一点 应该问题不大吧?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
 楼主| 发表于 2024-6-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
ZQUMF 发表于 2024-6-18 12:48
嗯嗯 今天复查血 各项指标都在好转 就是白细胞低了一点 应该问题不大吧?

白细胞之前是正常的
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表