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噬血细胞综合征之家

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持续发烧14天确诊嗜血细胞综合征,请帮忙看下目前的治疗方案以及还需要完善的检查吗?

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发表于 2024-6-16 07:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔南布依族苗族自治州
孩子3岁多,5月中旬发烧去医院说是疱疹性咽峡炎,开了雾化药,吃了药两天就没发烧了,还以为已经好了。

1号下午7点发烧,自行在家做雾化,吃药,高烧还是没有好转。4号去医院住院,疑似eb感染,血检结果,支原体阳性,转氨酶1047,主要用药:头孢他定,根昔洛韦,痰热清,谷胱甘肽。5-6号发热低烧,以为病情得到缓解(药同上)。7号晚上高烧,开始咳嗽,流涕,还以为是高烧后出汗换衣服着凉了(药同上)。8-9号同上(发烧间隔时间越来越短,都是高烧)。10号转院用药(头孢他定,根昔洛韦,谷胱甘肽)。

11号抗生素换头孢哌酮钠舒巴坦钠(加了保心肌药),发烧持续高烧(间隔4-5小时一次),做了骨穿,nk细胞活性及scd25检查。13号抗生素换美罗,输六瓶丙种球蛋白(输到14号早上6:30)。14号加阿奇霉素,骨穿结果出来,见嗜血现象,确诊嗜血细胞综合征,等血液科会诊(这一条发烧缓解,间隔时间拉长)。15号确诊后加了激素甲龙,丙种球继续用的。从15号早6:30发完最后一次烧,到目前为止体温正常。又做了基因检测和EB病毒感染,类型在确认后期是否需要化疗,目前是激素加丙球治疗,请各位看看治疗方案是否可行或还需要完善一些检查吗?

这是最初入院血检到最后13号做的血检对比及其他检查,麻烦各位看看目前治疗方案。


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发表于 2024-6-16 10:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
      看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有看到最新的肝功、EB病毒全套等结果,基因结果也暂时没有出来。另噬血的治疗方案是因人而异的,激素和丙球治疗在初期有效是最好的选择,无效才会使用化疗等方案。当然,如果病情危重的,也有直接使用化疗的。所以,具体诊治请以医生根据病人的情况来判断哈。病人家属现阶段积极配合医生即可,如果不放心当地医院,也可以北上找权威医生检查和评估。前提是病人有身体条件安全转院哈。祝好!
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发表于 2024-6-16 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上大佬所说eb病毒结果怎样是否阳性呢?要看ebdna血浆载量是不是阳性,目前您发的结果说明确实是噬血了,噬血的诱发原因目前发的报告还不好明确判断!是否需要化疗要看治疗效果和诱发原因!先遵医嘱治疗和看基因啊eb啊及其他排查结论再衡量下一步治疗方案吧!
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 楼主| 发表于 2024-6-16 11:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-6-16 10:49
看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有 ...

感谢回复 目前做的基因还有eb全套结果还没出 但是用上丙球和激素后 孩子精神状态还不错 没有发烧了 支原体肺炎感染也在同步治疗  这是不是说明目前治疗有效 情况是很好的那种
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 楼主| 发表于 2024-6-16 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
漂泊 发表于 2024-6-16 11:09
如楼上大佬所说eb病毒结果怎样是否阳性呢?要看ebdna血浆载量是不是阳性,目前您发的结果说明确实是噬血了 ...

目前用了两天丙球一天激素 感觉明显好转 没有发烧了 精神也好很多
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 楼主| 发表于 2024-6-16 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-6-16 10:49
看了你家最新的检查结果,噬血各项指标基本上趋于正常了,血常规正常。说明治疗是有效果的。但是没有 ...

目前只用了两天丙球和一天激素 所以还没有到复查的时间吧估计是
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发表于 2024-6-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,铁蛋白,scd25不是特别高,可以先激素治疗看看效果,肝功能检查非常高,要注意保肝治疗
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 楼主| 发表于 2024-6-16 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
菜菜子12 发表于 2024-6-16 13:25
血常规还可以,铁蛋白,scd25不是特别高,可以先激素治疗看看效果,肝功能检查非常高,要注意保肝治疗

嗯,现在口服甘草酸苷,输液谷胱甘肽的
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发表于 2024-6-17 09:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
开始先用激素,有效果的话就没必要上化疗了,现在看结果还算可以的说明治疗有效果;
基因检查是必须的已经做了,其他的如果要做全面检查还得做些免疫蛋白的检测,比如颗粒酶,穿孔素,NK活性等等根据医生要求来吧
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 楼主| 发表于 2024-6-17 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2024-6-17 09:15
开始先用激素,有效果的话就没必要上化疗了,现在看结果还算可以的说明治疗有效果;
基因检查是必须的已经 ...

这边医生的意思是等结果看感染的情况,如果是B细胞就不化疗了,如果是其他细胞容易复发就需要上化疗,是这样的吗?
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发表于 2024-6-18 10:36 | 显示全部楼层 中国山东青岛
ZQUMF 发表于 2024-6-17 20:28
这边医生的意思是等结果看感染的情况,如果是B细胞就不化疗了,如果是其他细胞容易复发就需要上化疗,是 ...

都稳定了,效果也很好还化疗干嘛?如果让你上化疗,我感觉还是找个更高级专家问问
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 楼主| 发表于 2024-6-18 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
听涛观海 发表于 2024-6-18 10:36
都稳定了,效果也很好还化疗干嘛?如果让你上化疗,我感觉还是找个更高级专家问问

嗯嗯 今天复查血 各项指标都在好转 就是白细胞低了一点 应该问题不大吧?
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 楼主| 发表于 2024-6-18 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
ZQUMF 发表于 2024-6-18 12:48
嗯嗯 今天复查血 各项指标都在好转 就是白细胞低了一点 应该问题不大吧?

白细胞之前是正常的
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