快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2615|回复: 13

关于eb病毒慢活的疑问?

[复制链接]

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
发表于 2024-6-17 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国新疆克拉玛依
我想咨询下:孩子淋巴结大,全血3或4次方,3个月了,血浆阴,不发烧,肝脾不肿大,这样的算慢活eb麽?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2024-6-17 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种简述下,我们是给不了经验之谈的。反正如果自己不放心,可以咨询下医生。也不要过度焦虑,过度解读EB病毒也是一种错误的。建议做好后期随诊,听听医生的看法,看孩子的EB病毒什么时候能完全转阴。祝好!
回复

使用道具 举报

22

主题

218

帖子

1715

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1715
发表于 2024-6-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你的心情能理解,甚至是感同身受,按大佬们的话说,若是不放心就找权威专家做个大评估,慢活可不是随便能下定论的
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-17 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
亮哥 发表于 2024-6-17 20:46
这种简述下,我们是给不了经验之谈的。反正如果自己不放心,可以咨询下医生。也不要过度焦虑,过度 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-17 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
杨帆16 发表于 2024-6-17 20:55
你的心情能理解,甚至是感同身受,按大佬们的话说,若是不放心就找权威专家做个大评估,慢活可不是随便能下 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-6-17 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
个人不像慢活。
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-18 02:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
杨帆16 发表于 2024-6-17 20:55
你的心情能理解,甚至是感同身受,按大佬们的话说,若是不放心就找权威专家做个大评估,慢活可不是随便能下 ...

我看了你家孩子报告 我想问下你家孩子有什么症状么?发烧?肝脾肿大?
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27461
发表于 2024-6-18 09:01 | 显示全部楼层 中国山东青岛
没那么多漫活的,而且漫活也不是但看EB病毒的结果,这个漫活的确认也比较麻烦
但是EB血浆阴的话漫活的可能也不太大
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2024-6-18 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不要多虑,哪有那么多慢活,血浆是持续三个月都是阴性吗?
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-18 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2024-6-18 10:15
不要多虑,哪有那么多慢活,血浆是持续三个月都是阴性吗?

是的 血浆从住院一周后就一直是阴性
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2024-6-18 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-6-17 22:56
个人不像慢活。

孩子pbmc半年了还是4次方,正常么
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-19 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
IPNBE 发表于 2024-6-18 22:59
孩子pbmc半年了还是4次方,正常么

我家也是4次方 你们几个月了?淋巴结肿大么?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

106

积分

注册会员

Rank: 2

积分
106
发表于 2024-6-19 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
7个月了,淋巴结还是有,
回复

使用道具 举报

45

主题

311

帖子

3008

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3008
 楼主| 发表于 2024-6-20 02:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
IPNBE 发表于 2024-6-19 14:47
7个月了,淋巴结还是有,

全血和血浆呢?淋巴结说要慢慢恢复 淋巴结结构如何
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表