八岁eb病毒相关噬血，北上友谊医院停疗110天，明天回家了！

男男李 · 发表于 2024-6-19 14:51

   北京最近是越来越热了，三十七八度，真难熬啊！宝贝激素停了一个月了，芦可替尼也在逐渐减量！一切都是好转中，就此我们商议决定回家了！昨天才把picc管撤了，其实来北京以后就没用过。

   我们是重症急性EB病毒感染T细胞引起噬血细胞综合征，当时全家在海南度假，大年二十九孩子突然高烧不退，去的海南省儿童医院，住院就接到病危通知了。好在医院确诊及时！不想回忆，多余的话不说了，大家都懂！其实到现在，心也是纠结的，每次验血等待结果的晚上一定是失眠的。

   刚到北京友谊医院的时候，我们孩子骨髓血eb病毒有六次方，也配了型，还发现了Gata2基因，总之，除了排除了淋巴瘤，没有一个好结果。虽然大王、小王主任劝我们尽快准备移植，但是我们当时就是想保守治疗，心里一直觉得相信孩子，一定会没事的！好在停疗减药的过程还算顺利！在北京租房一百多个难熬的日日夜夜啊！孩子从一周一测血，变成两周一测！病毒含量也是忽高忽低，还反复到过五次方，最近一次也是四次方。每次有变化都是第一时间骚扰亮哥，亮哥每次都不厌其烦的解答安慰！我也是几乎每天都关注论坛新帖子，有任何疑问几乎都能在论坛找到答案！总会有大佬前辈们冥冥之中为我们指明胜利的方向！

      今天发帖是纪念在北京难熬的日子，我们也算是初步取得了阶段性的胜利！以此给病友一点参照！希望大家顺顺利利！过了这关都是好日子！加油！