麻烦大佬们给出意见，到底该去哪个医院？

一王打不尽. · 发表于 2024-6-20 20:56

我家儿子十月龄大因为川崎病诱发了嗜血，现在一岁十个月又因为幼儿特异性关节炎（全身型）诱发了嗜血，两次都没有EB病毒感染，基因检测也没有问题，各位病友这种情况一般怎么治疗才能后面不复发？友谊医院还是儿研所更好一些，麻烦各位大佬指导意见。

一王打不尽. · 发表于 2024-6-20 21:02

今天已经在儿研所住日间病房做完评估了，等着出结果，然后友谊通州院区这边也通知周一可以收我们，在纠结还要不要去友谊医院。

阳光下的 · 发表于 2024-6-20 21:25

噬血的话还是可以去友谊的，友谊才是噬血权威，孩子小能查明病因让权威医生评估后也更放心

贝壳文化-合肥 · 发表于 2024-6-20 21:25

个人建议儿研所好一些……

阳光下的 · 发表于 2024-6-20 21:28

如果已经确诊了幼特的话在儿研所也挺好的，祝顺利

漂泊 · 发表于 2024-6-20 21:29

两次噬血原因不同，不知道当时排查过川崎方面的基因，川崎也分原发性与否的，至于mas一般是激素和免疫制剂控制，一般治疗周期较长，治愈速度因人而异！如果基因做的完善也不存在致病性突变，不需要移植！控制住噬血后治疗mas就好！砥砺前行！预祝早日康复

奔跑的五花肉 · 发表于 2024-6-20 21:34

控制病因就不会复发……，幼儿特发性关节炎引起的嗜血，嗜血控制住了，要使用生物制剂，一般全身型都用的妥珠单抗生物制剂口服药甲氨蝶岭或者卢可替尼，生物制剂一般要用1年多，最开始是2周用一次～慢慢拉长时间～前提是孩子没有关于疾病的反应，在医生指导下就可以慢慢拉长时间，直至停用生物制剂，继续口服药2年左右！可以试着全面停药～停药前提都是在疾病不活动的基础上，反正一般只要找到病因，治疗了～一般都不会复发，我家孩子就是全身型引起嗜血，用了生物制剂1年半，已停用半年多了，没有其他反应，目前就口服卢可替尼～每隔3个月复查一次……我们当初是去的儿研所～个人建议孩子小，又是关节炎引起的嗜血还是儿研所比较好！最后祝好