快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 3岁女孩EB病毒引起嗜血细胞综合征，完全停药7个月的最新 ...

发新帖

查看: 2307|回复: 6

3岁女孩EB病毒引起嗜血细胞综合征，完全停药7个月的最新复查结果

12 主题	86 帖子	2114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2114

发消息

发表于 2024-6-20 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东深圳

我女儿当时11个月，2022年5月生病，8月份北上友谊医院，治疗方案是ldep 和pd1，2023年11月彻底停药。近半年没三个月检查一次，2月份检查指标都正常。最新检查是6月初，以下检查结果，各位大佬给点建议。这次检查医生建议幼儿园先不要读，疫苗不能打。注意卫生，营养跟上，适当运动。下次检查医生说可以半年以后。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490766

发消息

发表于 2024-6-21 09:38 | 显示全部楼层中国四川成都

时间过的真快，一晃2年多时间就过去了，想当时你家进群的时候才1岁不到，现在都3岁了。最新结果提示你家胆汁酸方面的问题，我记着你说过是生理性的吧。另EB病毒现在结果是1100，距离正常参考值400已经很接近了。NK细胞方面还没有完全恢复。其他整体都是很好的了。具体就遵医生医嘱继续随诊，祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5197 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5197

发消息

发表于 2024-6-21 10:02 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

时间真快，检查结果接近正常了，就听医生的，吃好喝好玩好，幼儿园去了也是玩，迟半年一年也不要紧！加油

回复

使用道具举报

3 主题	1092 帖子	5140 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5140

发消息

发表于 2024-6-21 11:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

复查结果还不错，几乎都在正常范围，后续还是听医生的吧，慢慢恢复！

回复

使用道具举报

23 主题	7134 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27816

发消息

发表于 2024-6-21 19:27 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

结果其实挺好的，就是淋巴亚群还没完全正常，不过这个正常可能这个结果也有异常的，医生不建议幼儿园那就再恢复恢复吧

回复

使用道具举报

16 主题	9022 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33351

发消息

发表于 2024-6-21 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

淋巴细胞亚群还没有恢复，其他检查还行，遵医嘱吧

回复

使用道具举报

12 主题	86 帖子	2114 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2114

发消息

楼主| 发表于 2024-6-23 13:14 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2024-6-21 09:38
时间过的真快，一晃2年多时间就过去了，想当时你家进群的时候才1岁不到，现在都3岁了。最新结果提示 ...

是的，亮哥，从小胆囊小

回复

使用道具举报

热门推荐

13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛: 孩子求医路上的艰辛为人父母，这辈子最大的愿望，从来不是孩子多优秀，只希

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发，已经移: 千里赴京寻曙光：一位母亲的求医心情分享！我是一名带着孩子异地求

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已: 病患60岁，不明原因发热1月，在老家按感染治疗1个月效果不佳，后下肢水肿前来

xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请: 孩子5周岁，4月初确诊的eb噬血，经过化疗那些重要的指标都恢复正常了，但后来

男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治: 53岁，NKT淋巴瘤五六年了，一直在用pd1和西达，近些年PBMC中eb病毒一直五六次

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-22 12:26 , Processed in 0.183998 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表