孩子6月11号确诊噬血细胞综合征

張.H · 发表于 2024-6-23 07:35

   14岁10个月的大宝贝越越在2024年6月2号低烧两天后开始高烧在家两天不退，于6月6日前往深圳市儿童医院住院（心血管内科）排查发热原因，直到6月11号下午确诊为噬血细胞综合征，医生开了芦可替尼片服用，体温得到控制，没有再发烧过了，在院汉疗期间的用药是，口服芦可替尼片一天两次，一次2片。多烯磷脂酰胆碱胶囊一天两次，一次2粒。注射液是美洛西林钠和护肝，两支人体白蛋白，葡萄糖补充液。经评估后于6月15日出院。出院小结见下图。

   出院后小孩周一6.17日上课（今年中考生），18号上午去医院复诊动态监测（结果见下图）。下午继续回校，回来后发现两只手肘被蚊子叮咬红肿，后劲部部淋巴结稍大微痛。19号早晨淋巴结变小无不适。手肘部皮肤发烫红肿和痒加剧，背上部也稍微氧，未见皮疹。20号手肘部依旧用药好转，背部搔痒加剧，（像热气）未见皮疹，和手肘一样用药。得以控制抓氧。不氧的时候背部状态和平时无异，一抓就红红的一片。21号早晨体温37.8度，在家观察，9点监测体温37度，12点体温36.7度，午休后体温37.4度，孩子坚持要去上课（住院期间落课太多，马上中考），放学后去接孩子明显感觉不动劲，据她说上到第二节课她自己就感觉到发烧了，回家（7点10分左右）立马测体温38.4度，赶紧收拾东西去医院，到医院急诊处测得体温37.8度（晚上8点半）急诊医生安排了验血，也通过160问诊主治医生要求监测噬血指标。先安排留院观察等结果（见图），期间一直监测她的体温，晚上10点半37.3度，11点半37度。

   22号又复查血常规和流感。（结果如下图）全天体温都在36.7左右。留院到晚上6点就回家了。请大家帮忙看看我们后续要注意的事项。下面是出院小结和6月18日、6月21日检查结果。6月22日复查血常规和流感（未见流感）

張.H · 发表于 2024-6-23 08:16

6月23日早上背部又氧，赶紧用了医院开的炉甘

亮哥 · 发表于 2024-6-23 09:39

现有上传的检查结果略有异常，但我个人认为不符合噬血复发的数值，基本上是发烧感染引起的数值轻微变化。乳酸略高。如果发烧等症状已经控制，建议就遵医生医嘱随诊治疗和观察吧。另护理方面的疑惑，可以在论坛搜索：护理二字，会出来很多病友的总结经验，都是满满的干货，你能借鉴的内容是很多的。

还有就是，如果你对孩子现有情况不放心，也可以去找广东中山孙逸仙医院的方建培教授，或者直接北上找北京权威儿童医院的专家，可以得到更全面的检查评估。具体请以医生医嘱为准，祝好！