快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3123|回复: 8

8个月宝宝确诊EB病毒引起的噬血,现已治疗有2个月余,噬血还在活跃

[复制链接]

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
发表于 2024-6-29 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家姑娘目前10个月多,4月23号确诊EB病毒引起的噬血,原在当地治疗,94方案已用7周,由于发烧评估效果不好,现在浙大儿保,已上LDEP,上周再次发烧怀疑肺部感染引起,但是白介素10和干扰素r又高起来了。现肝大,还有肺炎,其余症状都还好。附上表格和最新一次的报告,有点费眼,还请麻烦各位大佬帮忙看下,这样是不是不太乐观?

233524vw9a1x989bf9w9hl.png

233519e18cds7sggg1gcz7.png

233518miaiyipa1pea9k1s.png

233518i0bg00q5gbtn5cg7.png

233518an0nqqbnaqnbwvdv.png

233517t7lt27fy1737d323.png

233517qyolzvi5lc7yi4ey.png

233517ebk8k000hz845s8b.png

233516nbbow06bbbbskgok.png

233516hjd2zqwzj88pqw6p.png

233516iy4fzvs3s9l4xt34.png
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-29 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后一张是全部检查表格,有点费眼,麻烦各位大佬放大帮忙看看
回复

使用道具 举报

4

主题

76

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2024-6-30 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500712
发表于 2024-6-30 11:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的,全血更是阳性高次方的。然后就是细胞因子结果的白介素和伽马干扰素都高,这几个指标说明EB病毒和噬血部分指标仍然没有完全控制住,以治疗后两个月来看,属于相当不理想的。这种情况下,家长要做好进一步治疗的准备,也要结合基因等检测结果综合判断孩子的病情。另家长也可以咨询更上级医院,以得到更多的治疗信息。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2024-6-30 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-30 06:53
病毒载量没下来,这点不太好

感谢回复!这病毒太厉害了
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小懒~ 发表于 2024-6-30 08:47
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!

才开始就这样
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-6-30 11:49
你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的 ...

感谢亮哥的回复,基因问题是已排除的,是不是后面疗程还不降就必须移植了?
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-6-30 11:54
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗

感谢回复!明天又是新一周的评估,心里都慌着
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表