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噬血细胞综合征之家

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8个月宝宝确诊EB病毒引起的噬血,现已治疗有2个月余,噬血还在活跃

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发表于 2024-6-29 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家姑娘目前10个月多,4月23号确诊EB病毒引起的噬血,原在当地治疗,94方案已用7周,由于发烧评估效果不好,现在浙大儿保,已上LDEP,上周再次发烧怀疑肺部感染引起,但是白介素10和干扰素r又高起来了。现肝大,还有肺炎,其余症状都还好。附上表格和最新一次的报告,有点费眼,还请麻烦各位大佬帮忙看下,这样是不是不太乐观?

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 楼主| 发表于 2024-6-29 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后一张是全部检查表格,有点费眼,麻烦各位大佬放大帮忙看看
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发表于 2024-6-30 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!
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论坛元老

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发表于 2024-6-30 11:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的,全血更是阳性高次方的。然后就是细胞因子结果的白介素和伽马干扰素都高,这几个指标说明EB病毒和噬血部分指标仍然没有完全控制住,以治疗后两个月来看,属于相当不理想的。这种情况下,家长要做好进一步治疗的准备,也要结合基因等检测结果综合判断孩子的病情。另家长也可以咨询更上级医院,以得到更多的治疗信息。祝好!
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论坛元老

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发表于 2024-6-30 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗
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 楼主| 发表于 2024-6-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-30 06:53
病毒载量没下来,这点不太好

感谢回复!这病毒太厉害了
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 楼主| 发表于 2024-6-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小懒~ 发表于 2024-6-30 08:47
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!

才开始就这样
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 楼主| 发表于 2024-6-30 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-6-30 11:49
你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的 ...

感谢亮哥的回复,基因问题是已排除的,是不是后面疗程还不降就必须移植了?
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 楼主| 发表于 2024-6-30 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-6-30 11:54
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗

感谢回复!明天又是新一周的评估,心里都慌着
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