快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1841|回复: 8

8个月宝宝确诊EB病毒引起的噬血,现已治疗有2个月余,噬血还在活跃

[复制链接]

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
发表于 2024-6-29 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我家姑娘目前10个月多,4月23号确诊EB病毒引起的噬血,原在当地治疗,94方案已用7周,由于发烧评估效果不好,现在浙大儿保,已上LDEP,上周再次发烧怀疑肺部感染引起,但是白介素10和干扰素r又高起来了。现肝大,还有肺炎,其余症状都还好。附上表格和最新一次的报告,有点费眼,还请麻烦各位大佬帮忙看下,这样是不是不太乐观?

233524vw9a1x989bf9w9hl.png

233519e18cds7sggg1gcz7.png

233518miaiyipa1pea9k1s.png

233518i0bg00q5gbtn5cg7.png

233518an0nqqbnaqnbwvdv.png

233517t7lt27fy1737d323.png

233517qyolzvi5lc7yi4ey.png

233517ebk8k000hz845s8b.png

233516nbbow06bbbbskgok.png

233516hjd2zqwzj88pqw6p.png

233516iy4fzvs3s9l4xt34.png
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-29 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后一张是全部检查表格,有点费眼,麻烦各位大佬放大帮忙看看
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1750

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1750
发表于 2024-6-30 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466820
发表于 2024-6-30 11:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的,全血更是阳性高次方的。然后就是细胞因子结果的白介素和伽马干扰素都高,这几个指标说明EB病毒和噬血部分指标仍然没有完全控制住,以治疗后两个月来看,属于相当不理想的。这种情况下,家长要做好进一步治疗的准备,也要结合基因等检测结果综合判断孩子的病情。另家长也可以咨询更上级医院,以得到更多的治疗信息。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2024-6-30 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-30 06:53
病毒载量没下来,这点不太好

感谢回复!这病毒太厉害了
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小懒~ 发表于 2024-6-30 08:47
一岁都没得的小宝贝,受这么大的罪,可怜啊!!!

才开始就这样
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-6-30 11:49
你家治疗后,虽然有一些噬血指标正常了,但是EB病毒血清仍然是5次方,这个说明血浆基本上也是阳性的 ...

感谢亮哥的回复,基因问题是已排除的,是不是后面疗程还不降就必须移植了?
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

180

积分

注册会员

Rank: 2

积分
180
 楼主| 发表于 2024-6-30 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-6-30 11:54
不太好,细胞因子,eb病毒这些检查都还高,还需要进一步治疗

感谢回复!明天又是新一周的评估,心里都慌着
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表