男孩嗜血复发，和一年前川崎病有关系？

一王打不尽.

      去年6月份确诊川崎病（不典型）合并嗜血细胞综合征，间隔一年余，今年5月份确诊幼儿特异性关节炎（全身型）又诱发了嗜血细胞综合征，两次都是在济南儿童医院治疗，今天去北京儿研所找刘嵘教授看了评估结果，刘教授说诊断全身型关节炎的标准不够，这次嗜血的原因和去年不典型的川崎病有关系，体质的问题，叫巨噬细胞活化综合征更好一些，前期也找过风湿免疫科的赖建铭教授，也是说全身型关节炎诊断不够完全，刘教授最后给出的方案就是慢慢减药至停药没有异常就好了，也不用上生物制剂，庆幸的同时也不太放心怕后面又复发，最后想问下各位大佬有这种情况的吗？竟然和一年前的川崎有关系，髋关节有积液又怎么解释，后续真的不需要什么治疗了吗？还需不需要再找其他医生看一下？真怕后续护理不好，孩子又再次复发。

亮哥

        川崎病也属于风湿免疫科就诊，你家两次复发，基因等也没有发现明确的异常。这种情况下，你也找了国内风湿和血液疾病各方面的权威医生了，先听医生的观点吧，配合医生逐步减停药物，以观后效。也没必要过于纠结了，更没必要非要去找个医生给孩子整一大堆药物来吃，药物都是有副作用的。希望一切顺利，加油！

菜菜子12

关节有积液和使用激素有关，用激素的话要注意补钙，风湿相关的噬血一般就是用药物控制病情，然后慢慢减药停药观察

一王打不尽.

亮哥 发表于 2024-7-2 18:58
川崎病也属于风湿免疫科就诊，你家两次复发，基因等也没有发现明确的异常。这种情况下，你也找了国 ...

太感谢亮哥的一路耐心指导了，不来儿研所的话现在可能已经在当地打了几轮生物制剂了，听刘嵘教授说完我最担心的是怕再有第三次复发，去年也是这样减药我以为就再也不会复发了，后续养娃的话除了避免感染，我还需要注意什么呢，庆幸的同时真的也好害怕

一王打不尽.

引用: 菜菜子12 发表于 2024-7-2 19:47
关节有积液和使用激素有关，用激素的话要注意补钙，风湿相关的噬血一般就是用药物控制病情，然后慢慢减药停 ...

感谢菜哥回复，去年就是这样治疗的，今年这不又复发了，听刘嵘老师说完感觉我一直小题大做了，真是不幸中的万幸，现在最最担心的就是怕再有第三次复发，然后现在白介素10还有点点异常，这个不碍事吧，后期养娃除了避免感染，我还得怎么护理，麻烦菜哥给出建议

漂泊

川崎的基因排查查过吧？没有问题吧！我觉得如果大夫判断没达到的话就遵医嘱吧，锻炼方面适度逐步增加户外走动时间吧，剧烈运动估计尚早！看指标都是在恢复状态了！预祝早好

菜菜子12

一王打不尽. 发表于 2024-7-2 23:42
感谢菜哥回复，去年就是这样治疗的，今年这不又复发了，听刘嵘老师说完感觉我一直小题大做了，真是不幸中 ...

论坛搜索，护理，有很多帖子的

一王打不尽.

漂泊 发表于 2024-7-3 10:39
川崎的基因排查查过吧？没有问题吧！我觉得如果大夫判断没达到的话就遵医嘱吧，锻炼方面适度逐步增加户外走 ...

川崎基因没排查过，只做过这个嗜血的，现在蹲起动作的话基本不受限制了，看停药后怎么样吧，感谢回复