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男孩嗜血复发,和一年前川崎病有关系?

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发表于 2024-7-2 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      去年6月份确诊川崎病(不典型)合并嗜血细胞综合征,间隔一年余,今年5月份确诊幼儿特异性关节炎(全身型)又诱发了嗜血细胞综合征,两次都是在济南儿童医院治疗,今天去北京儿研所找刘嵘教授看了评估结果,刘教授说诊断全身型关节炎的标准不够,这次嗜血的原因和去年不典型的川崎病有关系,体质的问题,叫巨噬细胞活化综合征更好一些,前期也找过风湿免疫科的赖建铭教授,也是说全身型关节炎诊断不够完全,刘教授最后给出的方案就是慢慢减药至停药没有异常就好了,也不用上生物制剂,庆幸的同时也不太放心怕后面又复发,最后想问下各位大佬有这种情况的吗?竟然和一年前的川崎有关系,髋关节有积液又怎么解释,后续真的不需要什么治疗了吗?还需不需要再找其他医生看一下?真怕后续护理不好,孩子又再次复发。

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发表于 2024-7-2 18:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
        川崎病也属于风湿免疫科就诊,你家两次复发,基因等也没有发现明确的异常。这种情况下,你也找了国内风湿和血液疾病各方面的权威医生了,先听医生的观点吧,配合医生逐步减停药物,以观后效。也没必要过于纠结了,更没必要非要去找个医生给孩子整一大堆药物来吃,药物都是有副作用的。希望一切顺利,加油!
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发表于 2024-7-2 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
关节有积液和使用激素有关,用激素的话要注意补钙,风湿相关的噬血一般就是用药物控制病情,然后慢慢减药停药观察
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 楼主| 发表于 2024-7-2 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-7-2 18:58
川崎病也属于风湿免疫科就诊,你家两次复发,基因等也没有发现明确的异常。这种情况下,你也找了国 ...

太感谢亮哥的一路耐心指导了,不来儿研所的话现在可能已经在当地打了几轮生物制剂了,听刘嵘教授说完我最担心的是怕再有第三次复发,去年也是这样减药我以为就再也不会复发了,后续养娃的话除了避免感染,我还需要注意什么呢,庆幸的同时真的也好害怕
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 楼主| 发表于 2024-7-2 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
引用: 菜菜子12 发表于 2024-7-2 19:47
关节有积液和使用激素有关,用激素的话要注意补钙,风湿相关的噬血一般就是用药物控制病情,然后慢慢减药停 ...

感谢菜哥回复,去年就是这样治疗的,今年这不又复发了,听刘嵘老师说完感觉我一直小题大做了,真是不幸中的万幸,现在最最担心的就是怕再有第三次复发,然后现在白介素10还有点点异常,这个不碍事吧,后期养娃除了避免感染,我还得怎么护理,麻烦菜哥给出建议
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发表于 2024-7-3 10:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
川崎的基因排查查过吧?没有问题吧!我觉得如果大夫判断没达到的话就遵医嘱吧,锻炼方面适度逐步增加户外走动时间吧,剧烈运动估计尚早!看指标都是在恢复状态了!预祝早好
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发表于 2024-7-5 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一王打不尽. 发表于 2024-7-2 23:42
感谢菜哥回复,去年就是这样治疗的,今年这不又复发了,听刘嵘老师说完感觉我一直小题大做了,真是不幸中 ...

论坛搜索,护理,有很多帖子的
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 楼主| 发表于 2024-7-6 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
漂泊 发表于 2024-7-3 10:39
川崎的基因排查查过吧?没有问题吧!我觉得如果大夫判断没达到的话就遵医嘱吧,锻炼方面适度逐步增加户外走 ...

川崎基因没排查过,只做过这个嗜血的,现在蹲起动作的话基本不受限制了,看停药后怎么样吧,感谢回复
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