二个月宝宝确诊嗜血，治疗控制后再次复发

胖清 · 发表于 2024-7-3 18:01

宝宝2个月，6月7号上午10点发现小孩发烧，体温38.5。当时立马送去了当地医院，当地医院也是让我们住院了，当时诊断是支原体肺炎，病毒是巨细胞病毒，给她治疗发烧用了4天，过程检查血液发现血小板低，从98当44，做了腰穿，脑脊液当时是有问题，血小板低就打了激素的药，血小板没有上涨只有45，医生怀疑是嗜血细胞综合征，我们就转院了。

6月14号来到南京儿童医院中午就住了icu，医生看了出院小结说情况比较严重，如果是嗜血的话比较麻烦，当天做了腰穿，南京这边说腰穿没有问题的，随后也做了骨穿，骨穿也是没有问题，南京的医生是明确看见了嗜血的症状，6月15号确诊的嗜血。开始控制嗜血的症状，肝也不太好，也是使用了保肝的治疗，好在医生和小孩都很给力，情况都有所好转，6月20号就去了普通病房，正常的保肝治疗以及消除炎症等等。6月24号就出院了，6月28号又发烧38.6，到29号的时候体温最高39.4，吃了一次退烧药，做了一些血象的检查，血小板只有54，立马送进了icu，29号做的所有的检查我会截图出来给各位大佬看一下(门诊检查，住院的检查家长看不见)。29号到1号小孩还是有发烧的，吃过一次退烧药，截止目前3号下午5点，都是发热的状态，体温在37.5-37.8，基因也做了排查，血液科医生说疑似看见了我们的报告，是家族性遗传，如果到明天早上还有发热的迹象就会用vp16来治疗，如果真是原发性的嗜血还是要做移植的，本来的打算是让她在长大一点大概半年时间在考虑移植，但是今天icu血液科会诊的主任找到我，建议还是早做移植比较好一点，南京儿童医院方教授也是观察到了我们家小孩的病情，这二天会和我沟通一下。以下就是29号门诊的报告单，请各位大佬帮忙分析一下，给点建议？

亮哥 · 发表于 2024-7-3 21:52

相关结果整体来看，肯定是复发了。现阶段建议先积极配合医生抢救生命，后期也要与方主任积极沟通，以制定移植计划。也要看下基因结果到底是哪个致病性的问题。另家长如果有其他想法，那就是直接去北京的问题了。祝好！

发现（MEI）小毛 · 发表于 2024-7-3 22:02

如果是基因问题的话，肯定要做好移植准备。考虑到儿童年纪太小，不建议等大一点再做。因为复发的话会来的更危险。北上更丰富一点毕竟小孩太小。祝好

因之 · 发表于 2024-7-3 22:14

看见你仿佛就像看见我女的小时候，一样的年纪一样的病。也是转院然后ICU，最后确诊，做了基因是原发，曾经医生说还小停药观察，结果三个月复发，再次控制，停药观察，过了七个月又一次复发，这次孩子一岁十个月最后还是移植了，过程很曲折，还好坚持到了最后的胜利，现在4岁了，移植两年多，和正常孩子一样上学了。真不幸你和我一样的遭遇。不过你来到了最开始。我帮不了你做决定，只有告诉你我们的经历给你一点底气，做出勇敢的决定。只要坚持就一定会成功，加油！