快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3259|回复: 7

42岁,初步判断嗜血细胞综合征

[复制链接]

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2024-7-19 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
我哥哥,今年42岁,在老家开始发低烧,一直当感冒治疗,没有效果,2个星期后到县医院查血和做骨穿,发现有嗜血,然后到重庆医科大学附属第一医院住院,现在在ICU,用了一组化疗药,基本上体温得到控制,但是凝血和肝功不好,脾大,但是什么原因导致的嗜血没有查到,现在想转院到北京友谊医院!请群里各位大哥给一些帮助,怎么到友谊医院住院,往多多建议?

113720n6jdy6virraadgrz.jpg

113720qd9z8i76dgz879o9.jpg

113720ynu6s5y0iooyxq8k.jpg

113721c444ca88c92avzaa.jpg

113721p2vc8mvcvce8ep5e.jpg

113721qbk0xm5ofskis2bj.jpg

113721rb9bngby29pd59b0.jpg

113721xr828q6c3g3g538g.jpg

113721ynpqflkk0ki4t1i4.jpg
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-7-19 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
今天医生写的病历


192810cckmkmkzexfkvcjm.jpg

192810qtpaycyopo8uct3z.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8954

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32907
发表于 2024-7-20 00:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能高,血常规低,scd25和铁蛋白都高,目前噬血指标突出,还需要及时控制病情
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477036
发表于 2024-7-20 00:42 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
      噬血的诊断现在还是比前几年简单多了,各地医生的经验也是在逐步增加。至于北上的问题,这个需要监测和判断病人是否有身体条件北上,建议进我们噬血病友群与大家沟通,相关北上的条件和挂号攻略交流起来更方便哈。加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7142

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27591
发表于 2024-7-20 09:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
先把病情稳定下来,看身体状态是否适合远途奔波;再就是当地能否有效的治疗,不能的话及时转,可以治疗可以考虑当地;
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-7-20 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-7-20 00:42
噬血的诊断现在还是比前几年简单多了,各地医生的经验也是在逐步增加。至于北上的问题,这个需要监测 ...

谢谢各位朋友,现在就是感觉医院查不出原因,我们很着急,也是第一次听说这个病,死亡率又很高,所以还是想到北京进行治疗,但是又怕到北京不能及时的住上院,现在目前病人往北京走应该问题不大,我看他精神状态还可以!
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-7-20 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2024-7-20 00:24
肝功能高,血常规低,scd25和铁蛋白都高,目前噬血指标突出,还需要及时控制病情

现在已经用了两组化疗药了,就是现在感觉医院找不到什么原因,一直住在ICU,感染科和血液科都不接病人!
回复

使用道具 举报

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-7-20 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
听涛观海 发表于 2024-7-20 09:15
先把病情稳定下来,看身体状态是否适合远途奔波;再就是当地能否有效的治疗,不能的话及时转,可以治疗可以 ...

对的,谢谢,我们就是怕当误病情,又怕到了北京住不上院,真的是头痛啊,现在还是决定上北京!这边治疗起感觉不放心
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表