快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 41岁嗜血细胞综合症原因不明，治疗后好转
返回列表 发新帖
查看: 2618|回复: 4

41岁嗜血细胞综合症原因不明，治疗后好转

[复制链接]
AI赵小成1852331

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2024-8-3 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
      给位朋友您们好，经过北京友谊医院的检查，目前没有找到原因，该做的检查也做了，前面也发了相关报告，排除肿瘤和eb，基因也基本上没有问题，现在总体在重庆上了一次化疗，本周一在友谊医院上第二次化疗，周四的白细胞是2.35，病人也感觉在第二次化疗后感觉脚比之前有劲了，周四打了一针升白针，现在目前还在吃激素药，今天液体停了，今天上午抽血的报告附在后面，感觉还可以！麻烦再给看看


134942qqbqqc9bcnjj3bjt.jpg

134942pgi3gt9g5td33ft5.jpg

134942e2zn18x4t81npkxb.jpg

134941wd00t9dkk6t9okkk.jpg
回复

使用道具 举报

兴高不采烈

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2024-8-3 15:37 | 显示全部楼层 中国天津
希望是一过性的，看指标是应答很好的，粒系上来了，免疫得到了一定的保障，接下来就是支持性治疗了。老王团队、魏娜的手法必须是可以的。
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488958
发表于 2024-8-3 21:18 | 显示全部楼层 中国香港
       以治疗期来看你家这些结果，我个人认为还是不错的，都是可以接受的。至于噬血的原因，暂时只有交给时间了，观测后期的情况是关键了。其他具体请以医生临床为准，祝好！
回复

使用道具 举报

菜菜子12

16

主题

9012

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33291
发表于 2024-8-3 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查总体还好，铁蛋白高的不多了，继续加油
回复

使用道具 举报

AI赵小成1852331

7

主题

22

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
 楼主| 发表于 2024-8-3 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
谢谢您们了
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血，停药一年后的检查
34岁不明噬血，停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血，期间用了激素，2025年4月份停激素，中间大评估过两三次，最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理 （ 刘爱国 教授、 孙媛 教授）
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们： 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血，在icu住5天后转入普通病房，3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中
2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在
父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞淋巴瘤，近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院，期间因为无法确定肾上腺瘤的性质，不想
33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序：今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路
这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？
孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-4-8 08:47 , Processed in 0.164688 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表