快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3590|回复: 6

五岁EB噬血移植后,骨髓锲合度

[复制链接]

27

主题

276

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
发表于 2024-8-11 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       出仓十来天了,由于身体条件不容许,在仓里抽不出骨髓,然后做了两次外周血锲合度,上周出仓后第一次做骨髓锲合度第三次外周血锲合度检查报告如图:对比之前外周血锲合度,本次第三次上涨了,然后目前出现了一些变故就是小孩目前左眼已经无光感,右眼视力0.1

       出仓十来天,血小板上不去,一直需输板维持,然后本院眼科会诊结果是“眼部充血,遮住视网膜”,需要手术排除积血,现在血小板低,此方案不考虑,血小板移植后到现在未成长起来,到底是“未植活”还是“生长缓慢”,之后也请教魏大大,魏大大说需要观察一段时间,才能确定。但是目前眼睛不能拖,请问各位大佬北京移植后眼科的专家在那个医院,感谢各位评论,万分感激,谢谢大佬们。


153031flnx4ltpqvx03lne.jpg

153031tp2ljahi9y8gap8s.jpg
回复

使用道具 举报

27

主题

276

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
 楼主| 发表于 2024-8-11 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
收到_目前已经联系到那边眼排主任,已经加上下周五的那边工作室的号了,有一点就是目前,手上眼科的检查本院有限,完全口诉
回复

使用道具 举报

27

主题

276

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
 楼主| 发表于 2024-8-11 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-8-11 15:46
看病友推荐的是北人有专门的眼排门诊

谢谢百忙之空回复,感谢大佬
回复

使用道具 举报

27

主题

276

帖子

2481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2481
 楼主| 发表于 2024-8-11 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
清风当湖 发表于 2024-8-11 16:04
孩子不能现场进行检查确实比较麻烦,门诊?

先去看那边医生怎么说吧!
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2024-8-11 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
嵌合率还是比较不错的,至于血小板的问题还是需要后续多加观察,毕竟还出仓没几天,恢复起来还是需要时间的。眼睛的问题还是得尽早找权威医生跟进,做出有效的治疗方案,以免耽误了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2024-8-11 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血小板的恢复时间,需要时间的,有些需要2个月左右才会逐步生长。而且你家移植前的情况复杂,能有这样的结果很不错了,先配合随诊吧。另眼睛的问题,的确需要尽快解决,朝阳医院和北人医院的眼科大咖你都联系了,就先看眼科专科医生怎么说吧。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-8-11 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嵌合率的检查还可以,血小板有的在移植初期是比较低的,需要慢慢长起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表