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噬血细胞综合征之家

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最新检查报告出来了,确诊噬血但原因不明

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发表于 2024-8-19 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
现在每天早晚打甲泼尼龙,白天一瓶人血白蛋白。早晚口服环孢素,8.18开始加芦可替尼。血小板今天降到7,医生说吃几天芦可替尼看一下指标,下一个方案是打vp16,想问一下用vp16的病友们,期间需要注意什么,是连续用药还是在化疗同时根据血项调整,病人现在65岁,身体消瘦(173/110),嗜睡无力。


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论坛元老

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发表于 2024-8-19 16:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血原因不明,噬血也没用完全控制,才会出现类似不理想的结果,就是噬血没有完全控制住。建议如果当地医院医生经验不足,可以申请医院端的医疗远程会诊,以得到北京医疗方面的支持。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-8-19 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国

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 楼主| 发表于 2024-8-19 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-8-19 16:33
噬血原因不明,噬血也没用完全控制,才会出现类似不理想的结果,就是噬血没有完全控制住。建议如果 ...

[size=16.639999px]好的亮哥,挂了这周三王昭医生的号,准备带着报告我先过去问一下王昭医生,病人不去可以吗
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发表于 2024-8-19 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
尽快行动吧,济南离北京不远,还是北京权威。这个病变化太快,不对症治疗很危险。我们当时严重的时候三天时间铁蛋白从1800+直接干到12000+,家长多多了解现在的治疗方案,尽快掌握一些关于这个病的基础知识,和医生沟通起来也方便,祝好。
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论坛元老

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发表于 2024-8-19 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血小板太低,继续输血小板吧,铁蛋白也比较高
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