快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3537|回复: 5

最新检查报告出来了,确诊噬血但原因不明

[复制链接]

2

主题

8

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2024-8-19 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
现在每天早晚打甲泼尼龙,白天一瓶人血白蛋白。早晚口服环孢素,8.18开始加芦可替尼。血小板今天降到7,医生说吃几天芦可替尼看一下指标,下一个方案是打vp16,想问一下用vp16的病友们,期间需要注意什么,是连续用药还是在化疗同时根据血项调整,病人现在65岁,身体消瘦(173/110),嗜睡无力。


143328nx0p4tro777gtstv.jpeg

143328ttnalvtzlqv9vzsl.jpeg

143328movt6luuayyhzpop.jpeg

143330idlk7tzcck9cokld.jpeg

143329wc3fim14reazz6or.jpeg

143329ro12zvtaovtt82si.jpeg

143329ja668rd2atz2burs.jpeg

143329dxoqh1mxhqjqt1qc.jpeg

143328zplezes6fccaazhc.jpeg

143328vkv40nttf33n03fz.jpeg

143328bkpa2faf2p77o7za.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509196
发表于 2024-8-19 16:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       噬血原因不明,噬血也没用完全控制,才会出现类似不理想的结果,就是噬血没有完全控制住。建议如果当地医院医生经验不足,可以申请医院端的医疗远程会诊,以得到北京医疗方面的支持。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2024-8-19 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
 楼主| 发表于 2024-8-19 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-8-19 16:33
噬血原因不明,噬血也没用完全控制,才会出现类似不理想的结果,就是噬血没有完全控制住。建议如果 ...

[size=16.639999px]好的亮哥,挂了这周三王昭医生的号,准备带着报告我先过去问一下王昭医生,病人不去可以吗
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

561

积分

高级会员

Rank: 4

积分
561
发表于 2024-8-19 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
尽快行动吧,济南离北京不远,还是北京权威。这个病变化太快,不对症治疗很危险。我们当时严重的时候三天时间铁蛋白从1800+直接干到12000+,家长多多了解现在的治疗方案,尽快掌握一些关于这个病的基础知识,和医生沟通起来也方便,祝好。
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-8-19 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血小板太低,继续输血小板吧,铁蛋白也比较高
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表