7岁儿童确诊慢活eb，nk细胞感染为多，可以保守治疗吗？

糖多多 · 发表于 2024-8-24 23:46

   孩子今年7岁，5月初开始咳嗽，去药店开的利君沙片和感冒清片，吃了四天不见好转，到医院输液10天，期间输的茶碱和头孢仍然不见好转。于5月23日住到上级医院，诊断支原体阳性，EB病毒定量3次方，有既往感染，期间输头孢和维C，后咳嗽有好转后出院，出院时心肌酶700多，白细胞低2.8，其他正常。10天后孩子又开始咳嗽，呕吐并伴有高烧，遂又住进医院，输头孢和左氧，2天后退烧，8天后咳嗽缓解，心肌酶仍然1500多，医院开果糖口服液后出院。

   出院后一周孩子再次开始发烧并伴有偶尔咳嗽，精神状态差，于6月23日再次入院，期间查血项疑似嗜血，高烧，脾大，全血5次方，输甲泼尼龙和丙球2天，做骨穿，没等骨穿结果出来立即转到北京，做了一系列检查，最后诊断EB病毒合并麻疹，输更昔洛韦和复方甘草酸苷注射液和氯化钾，2天后退烧，有轻微皮疹，6月29日的血浆为3次方，从27日晚入院至7月6日出院时血浆仍为3次方，白细胞3.8，再无其他症状。回家后两周无症状，7月22日复查全血是1.36的3次方，血浆阴，白细胞2.8。7月23日开始每到下午开始低烧37.1234不等，偶有两次烧到38.1，不喂退烧药自行退烧。

   持续烧了5天，于7月29日到北京儿童医院检查，7月31日做的检查，8月1日出的结果，血浆500，处于临界值，脾大肝不大，淋巴结1.5。大夫让继续观察，吃阿昔洛韦片3天，8月5日再次挂号查血清，6号出结果血清定量6次方，遂于8月8日住院，8月9日查血浆为阴，肝脾都大，心肌酶1500多，期间输阿昔洛韦7天，吃双环醇片和地榆生白片，后检查EB病毒淋巴细胞亚群检测，未检出CD3和CD4，被告知有先天性免疫缺陷，骨穿，肺CT暂时都时好的，医生结合之前反复感染，最终确诊慢活，于8月19日出院回家，近期还是偶有低烧，再无其他症状。

   提问：1、我们暂时先回家了，因为孩子这段时间抽血太多想让恢复下再去找王昭教授咨询一下，这一个月孩子病情会不会有大的变化。2、就现在这种情况来看，有没有保守治疗的可能？

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史相加 · 发表于 2024-8-25 12:00

我家十四岁男也是EB病毒感染NK细胞，因为二次复发，经综合考虑，目前已移植两月余，情况恢复尚好，友谊医院说下个月可以让我们回家调养。移植前也比较纠结，娃儿经过两次化疗后发热和EB病毒也基本好转（全血弱阳），但害怕再次复发失去移植机会，家属一起商量一致决定走移植的路，还好移植比较顺利，仅供借签，祝病友早日康复！

忆当年 · 发表于 2024-8-25 12:19

目前看你口述，孩子还有低烧症状，有些检查不够全面，最好去友谊评估一下，不要到时候嗜血了就麻烦了，如果慢活最终还是要移植的，祝好

史相加 · 发表于 2024-8-25 12:20

我家娃儿移植前淋系检查NK细胞感染EB病毒1500，其他的未检出，移植后血浆和全血都是未检出，其间经济和人工虽然付出很多，但相比娃儿的健康，总体还是觉得是值得的，不用成天东奔西跑担心受怕。

春末yy夏初 · 发表于 2024-8-25 12:25

慢活需要病理检测来佐证，例如淋巴活检，你的这个全血太高了，尽快去评估一下吧！万一合并嗜血了几天就要命了。目前慢活的治疗手段只有移植，但是有些医生会评估你们的病情可能不用马上移植！万一过个一年两年有新手段呢！但是一定要去最权威的医院做评估检查！祝好运！

忆当年 · 发表于 2024-8-25 12:27

史相加发表于 2024-8-25 12:00
我家十四岁男也是EB病毒感染NK细胞，因为二次复发，经综合考虑，目前已移植两月余，情况恢复尚好，友谊医院 ...

我们家也是二次复发在友谊移植的，你们在哪个院区

糖多多 · 发表于 2024-8-25 13:25

史相加发表于 2024-8-25 12:00
我家十四岁男也是EB病毒感染NK细胞，因为二次复发，经综合考虑，目前已移植两月余，情况恢复尚好，友谊医院 ...

嗯嗯，家里人都还没有做好移植的准备，怕孩子太小，看能不能保守治疗一段时间，大一点再移植是不是各方面都会好一点，这个真的很难做决定。你说的很的，只要孩子能治好，什么样的付出都是值得的，我们也打算休整下再去北京找王昭教授评估。

糖多多 · 发表于 2024-8-25 13:29

引用: 春末yy夏初发表于 2024-8-25 12:25
慢活需要病理检测来佐证，例如淋巴活检，你的这个全血太高了，尽快去评估一下吧！万一合并嗜血了几天就要命 ...

嗯嗯，就打算去友谊评估一下，孩子上次去北京差不多小一个月，每天都不是在检查就是在检查的路上，很辛苦，想让她稍稍在家休息几天就去，看能不能保守治疗一段时间最好，等大一点抵抗力好点再移植会不会更好点或者像你说的有新的治疗手段。太难了。

糖多多 · 发表于 2024-8-25 13:33

忆当年发表于 2024-8-25 12:19
目前看你口述，孩子还有低烧症状，有些检查不够全面，最好去友谊评估一下，不要到时候嗜血了就麻烦了，如果 ...

嗯嗯，我也了解了下，医生也跟我们说了最终的方向还是移植，但是很恐惧。看能不能保守治疗一段时间，等孩子大一点抵抗力好点再移植会不会更好点。打算休整休整就去友谊评估。

史相加 · 发表于 2024-8-25 14:08

忆当年发表于 2024-8-25 12:27
我们家也是二次复发在友谊移植的，你们在哪个院区

我们是友谊医院西城院区移植的，今年七月一号出仓

亮哥 · 发表于 2024-8-25 14:30

你家EB病毒全血载量太高了，而且主要感染NK细胞，这个无论年龄多少岁，都是相对或很复杂的问题。因为上传的报告都是8月初的，没有看到最新的结果。另楼上两位大佬就不说了，我知道之前有个小病友，噬血发病后检查就是只有NK细胞感染5次方，后期病情变化后死亡。所以，如果其他医院已经确诊慢活EB的基础上，还是要尽快做好复查，以判断病情到底是恢复还是恶化。具体请谨遵医嘱，祝好！