17岁患者已入住京信，被要求化疗，请大家给点建议？

马七玛 · 发表于 2024-8-26 13:05

各位病友及家属大家好！

我是患者家属。患者是17岁少年，在老家诊断后北上北京，最开始住在了301医院。8月21号会诊了王昭教授，要我们先入住京信医院，一周左右可以转院到友谊医院本院。

在京信住了大半周，家属感觉这个医院较为混乱，设施也比较差，问这边的工作人员什么时候转友谊也三缄其口。昨天被京信的医生要求上化疗，可孩子的症状看起来并没到那个程度。问京信的主治医生，说是王昭教授下的治疗方案。我们家属想和王昭教授确认一下治疗方案，可是王教授太神秘了，查房也只见过一次，其他时候根本联系不上，也没有联系方式。我们请京信的医生代为联系王教授，他们也不帮忙，感觉这个医院很不透明。

没有任何办法，目前又挂了28号上午王教授在通州国疗的会诊。友谊那边也是，没有开具任何排队待转院的书面单据，都不知道能不能转到友谊了，孩子家属已经有被坑了的疑虑了，非常着急。下面是一些最近的检测结果。从京信转院友谊的时间和流程究竟是怎样的，在友谊那边有没有排队证明这一说，究竟有没有必要上化疗？烦请各位有经验的病友给一些建议吧，感谢！！！

张2302 · 发表于 2024-8-26 14:58

噬血上化疗好像还是正常的吧？

亮哥 · 发表于 2024-8-26 16:49

我想先问下：之前确诊的是什么原因引起的噬血？另铁蛋白、血常规、细胞因子、肝功、CT等结果如何？孩子有没有发烧？基因问题如何？有没有做过手术病理活检？这几个我问的问题非常关键，麻烦先回复下。

A佛系、 · 发表于 2024-8-26 17:26

主要的还是要查明噬血的诱因，这一点是比较关键的，该做的一些相关的检查和必要的治疗都要去积极去接受的，包括化疗。
其次就是噬血的走向演变，是否能通过一些常规的治疗手段得到缓解和控制。

菜菜子12 · 发表于 2024-8-26 17:29

检查都还好，scd25也正常的，铁蛋白和细胞因子怎么样，如果都正常的话，治疗方式再问下医生放心些

史相加 · 发表于 2024-8-26 18:07

四月份刚进京信我也和你们一样焦虑，各种检查，住院十八天后转至顺义院区，魏主任查房时较多，有什么问题可以直接找魏主任沟通，也可以向魏主任要求转院顺义，其实那些都是评估之前的必要检查，京信也算是老王的团队，沾疗方案也是魏主任出的，基本状态良好的病友老王都是放手团队医生处理，不用过于焦虑，都会一步一步走向好转的。

杨帆16 · 发表于 2024-8-26 19:48

我家也是17岁孩子，也是老王安排入住的京信，全程都是在京信检查，评估，治疗的，每一次住40天，第二次复查住9天，第三次复查住4天，管床赵大夫很负责，事无巨细，不懂只管问，每周二，四魏娜主任查房，周四老王查房，治疗方案老王下，魏主任监管，赵大夫执行，你不用过度焦虑，配合好医生做好各项检查就好，结果出来，医生会根据情况给出治疗方案，至于转不转友谊，在病情可控范围内京信的医生不会马上安排你转，毕竟友谊的床位对于重症及疑难杂症的病人更有需要，但也可以跟管床医生沟通安排友谊排床，大概一周左右会收到友谊的电话通知

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:34

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:34

亮哥发表于 2024-8-26 16:49
我想先问下：之前确诊的是什么原因引起的噬血？另铁蛋白、血常规、细胞因子、肝功、CT等结果如何？ ...

您好，其他结果发在了下面，没有的话就是还没做。

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:36

A佛系、发表于 2024-8-26 17:26
主要的还是要查明噬血的诱因，这一点是比较关键的，该做的一些相关的检查和必要的治疗都要去积极去接受的， ...

您说的都是理解的，只是京信这边总是有点三缄其口的感觉，让家属不明不白

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:36

清风当湖发表于 2024-8-26 17:28
我们一直是在通州治疗的，但见王昭的机会也仅限于他周三来查房，一大帮人呼啸而来，他很少在哪个床停留，一 ...

挂了周三王昭教授的号，到那时候咨询他吧

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:37

史相加发表于 2024-8-26 18:07
四月份刚进京信我也和你们一样焦虑，各种检查，住院十八天后转至顺义院区，魏主任查房时较多，有什么问题可 ...

主要就是家属和京信那边的医生沟通出了些问题，导致家属有点焦虑了

亮哥 · 发表于 2024-8-26 21:38

马七玛发表于 2024-8-26 21:34
您好，其他结果发在了下面，没有的话就是还没做。

有个外检的细胞因子全套结果呢？另你家之前是个什么情况？就是去北京之前，在当地医院诊断的什么，进行过治疗吗？

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:41

亮哥发表于 2024-8-26 16:49
我想先问下：之前确诊的是什么原因引起的噬血？另铁蛋白、血常规、细胞因子、肝功、CT等结果如何？ ...

嗜血原因还未完全查明，铁蛋白，血常规等结果是8月12日的。病人最初的症状就是发烧，将近一个月，来北京控制后退烧，铁蛋白转氨酶都高

马七玛 · 发表于 2024-8-26 21:57

亮哥发表于 2024-8-26 21:38
有个外检的细胞因子全套结果呢？另你家之前是个什么情况？就是去北京之前，在当地医院诊断的什么 ...

这个结果周三才出呢。我们当地水平不行，认为不是血液病，基本没上治疗，发烧快一个月经高人指点才来的北京，在301医院激素控制了半周时间才转京信。

亮哥 · 发表于 2024-8-26 22:20

马七玛发表于 2024-8-26 21:57
这个结果周三才出呢。我们当地水平不行，认为不是血液病，基本没上治疗，发烧快一个月经高人指点才来的北 ...

你家上传的噬血结果，的确有好有坏，但是整体不算特别严重那种哈。铁蛋白指标还高，但是这个指标不一定是噬血导致的，有可能是肿瘤或风湿免疫疾病。另因为上传的结果也不是很全面，所以，如果病人状态好，家属也存在疑惑，可以问问北京安贞医院王旖旎教授、北京友谊医院王昭教授。临床也配合医生做好相关诊治。祝好！

大梅三河药材 · 发表于 2024-8-26 23:15

我女儿也是在301医院转去京信的，当时也是挂的王昭教授嗯号，友谊当时没床位，给我们安排在京信，我们当时的疑虑跟你是一样的，后来明白之后我们没有去友谊，（在京信住了一周友谊通知有床位可以转过），因为治疗都是一样的，京信这边也是友谊的魏娜主任治疗，我们在京信这边的负责医生是赵井林，这个医生特别好，认真负责，所以我们全程都是在京信治疗的，治疗出院已经八个多月，复查了两次，现在恢复的很好，你不要在焦虑了