快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4871|回复: 3

基因检测结果,以及一些其他检查结果,55岁

[复制链接]

11

主题

27

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2024-8-29 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       原计划8月30在潞河切脾,但8月27开始发烧,8月29又从潞河转回友谊,准备用DEP方案治疗一个疗程,稳定后再去潞河切脾。目前只有骨髓活检结果没出,其他骨髓细胞学,流式检查,细胞膜分化抗原检测(有的报告单结果看不到)都还不支持淋巴瘤。

       医生本来是建议切脾做病理检查,给了三个选项,一是治疗1个疗程后去切脾;二是直接去切脾;三是等所有活检结果出来了再去切脾。切脾对于治疗不明原因噬血是有很高的治愈率。可淋巴瘤太难排除了。我们综合考虑下是想直接去切脾,8月23周五在友谊出院,等到8月26周一才住进潞河医院,然后检查又拖了几天,已经两周没打化疗药了。

       目前发热必须用化疗药了,后面切脾病理检查可能也会看不到,就感觉每次做选择都很难两全。这个病真的太难了。基因检查也出来了,医生说没啥问题,大佬再帮忙看下,有好多的基因突变。

165349wcpfahcsi0s2pas9.png
165355mpd8ap7phopomn8o.png

165400gaqhohfp16ftq3uq.png

165408mo94dh46eeod9nqi.png

165419fiu39o4eqcode99l.png

165428r4g9m2i3eum24mgq.png

165435jabunrt7g90daerp.png

165310uky8kkjlo7jz6eyd.png

165317kryxc51z5yc61uwe.png

165322gp6r1qzvmp66zp7q.png

165329sdbtf9ubq7azu27c.png

165335oros883offzu85f1.png

165341yazvfm787fu5jmmi.png

165259be7xiqepti76h2iz.png
165304ozez3zee3z7bgg7x.png
165244qsyvdh2ddpp23cdq.png
165253n9gdvvccd9cdz3mo.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507166
发表于 2024-8-30 09:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因报告没有发现与噬血有明确关联的致病性基因点,理论上该报告是正常的。另病人切脾的问题,肯定是存在持续的脾大医生才会考虑该手术。建议还是先积极配合医生控制病情,以得到更佳的治疗效果。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2024-8-30 13:48 | 显示全部楼层 中国山东临沂
这些个基因突变,虽然点位多,但看检测都是不致病的;但是切牌这个还是慎重一点,毕竟也是身体重要的器官
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2024-8-30 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
如果持续有症状,又找不到原因的话,切脾会是一种考虑,具体遵医嘱吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表