EB病毒感染噬血3年后变成成为慢活EB的可能大吗？符合慢活EB的倾向吗？

吧啦啦小魔仙 · 发表于 2024-9-2 22:27

   2021年孩子EB感染导致噬血爆发，淋巴亚群全系感染，全血最高6次方，在北儿住院治疗，当时做了骨穿，腰穿，没有做颈部淋巴活检，找了张燕林会诊，骨穿会诊结果是EB感染导致的噬血。后VP16治疗后出院现在停药3年多了，期间血浆一直阴，全血大部分在3到4次方，最后一次复查2024年4月查的EB淋巴亚群是感染NK细胞4次方。

   但是这一年多颈部淋巴结一直提示肿大，脾一直提示稍大，稍饱满，具体变化如下图，生化血常规都是正常的。

   平时孩子2024年7月因肺炎发烧过一次，2023年10月因支原体感染住院过3次，最近一年没有发过烧了，能吃能喝，运动量也大，白天温度37整，上午在36.5--36.9度，下午2点后36.9至37.2度，晚上一直在36度多。

   想问下全血长时间没有转阴（仅2024.4转阴过一次），脾一直提示稍大，稍饱满，加上淋巴结一直肿大，没消减，论坛有经常看B超的友友能帮忙看下，符合慢活EB的一般症状吗，有必要做活检明确下是否符合慢活EB的标准吗？有没有EB病毒相关噬血几年后变成慢活EB的病例？

亮哥 · 发表于 2024-9-3 16:19

我觉得你家全血几年没有转阴，同时还有一点需要严密监测，这一点就是EB病毒是NK细胞感染4次方，这个是很敏感的指标，NK细胞持续单方面感染是非常不好的。主要是其他T和B没有感染。所以，建议下次复查一定找个权威机构对EB病毒进行一个全面的检查，以判断感染的性质和程度，或是否好转。另其他结果都还好，淋巴结略有肿大的问题多方面都可能造成。建议还是先复查EB病毒项目。具体请以医生医嘱为准，祝好！

史相加 · 发表于 2024-9-3 16:47

从你的检查记录来着，你的确是一位有心有爱的家长，为了孩子的健康，这几年没少东奔西跑，但NK感染4次方却是个不好的结果，合并淋巴结及脾肿大的确应该重视。我家十四岁娃和你们家一样单纯EB病毒感染NK1500，因为二次复发，娃儿喉咙溃疡，持续发热，友谊医院诊断为慢活EB病毒，经全家共同商量，目前在友谊医院已移植三个月时间，移植状况尚好。条件允许建议找权威专家评估，免得成天提心吊胆，预祝病友早日康复！