XIAP基因合并EB病毒相关噬血，已停药3个多月后发烧，血象有所下降，是否像复发？

漫漫57

孩子4岁了，EB病毒相关噬血（XIAP基因突变），停疗11个月，停药3个多月了。期间都有定期复查，都是稳定状态。31号发烧伴呕吐拉肚子，最高体温39.5，输抗生素和炳球，两天退烧了，目前体温正常。c反应高，诺如病毒轮状病毒阳性，铁蛋白升高，退烧后复查降了。脾大。血象持续下降，想请教各位大佬，有没有噬血稳定后其他原因引起的发烧，跟我们一样血象会下降呢？这算不算复发呢？医生说不一定要符合5项，符合3项就算复发了？（发烧，铁蛋白高，脾大，血象下降）

漫漫57

是否需要做一次骨穿检查呢？

春末yy夏初

就是铁蛋白稍稍高了一点，做啥骨穿，你自己去做一下脑穿看看是不是焦虑症！就是一个病毒感染的血象，嗜血复发你在县医院还能好转还能退烧？

菜菜子12

指标没有特别异常，铁蛋白也不是高很多，先恢复下，再复查看看

亮哥

你家轮状病毒阳性，有拉肚子吗？

漫漫57

亮哥 发表于 2024-9-4 19:43
你家轮状病毒阳性，有拉肚子吗？

第一天呕吐，第二天拉肚子。

漫漫57

春末yy夏初 发表于 2024-9-4 18:11
就是铁蛋白稍稍高了一点，做啥骨穿，你自己去做一下脑穿看看是不是焦虑症！就是一个病毒感染的血 ...

地方医生要求的做骨穿，说看下有无噬血细胞

漫漫57

菜菜子12 发表于 2024-9-4 19:13
指标没有特别异常，铁蛋白也不是高很多，先恢复下，再复查看看

好的。今天被吓到了，医生说符合三条算复发了今天会诊魏娜主任又说不算复发，只是感染。

亮哥

漫漫57 发表于 2024-9-4 19:50
地方医生要求的做骨穿，说看下有无噬血细胞

       你家结果算不上复发，我个人认为主要是轮状病毒和感冒及肺炎合并导致的现有症状，包括细胞下降都是因为感染过重影响的。所以，复发肯定算不上的。至于是否必须骨穿，我个人认为只要病情持续好转，也没有必须的必要。当然，具体需医生结合体征判断，祝好！

漫漫57

亮哥 发表于 2024-9-4 20:15
你家结果算不上复发，我个人认为主要是轮状病毒和感冒及肺炎合并导致的现有症状，包括细胞下降都 ...

好的，谢亮哥

勿忘初心3

我们家复发铁蛋白7百多，血小板八十多，那时候也是符合了三项，用丙球了就退烧了，后面不放心做骨穿，1.5％噬血细胞，如果实在不放心做个骨穿看看

漫漫57

勿忘初心3 发表于 2024-9-5 04:55
我们家复发铁蛋白7百多，血小板八十多，那时候也是符合了三项，用丙球了就退烧了，后面不放心做骨穿，1.5％ ...

你们是在哪里确诊的复发呢？

给哥哥的机会

孩子现在好了吗？不是复发吧

FHPBT

请问孩子现在状态如何了？

漫漫57

给哥哥的机会 发表于 2024-9-17 22:23
孩子现在好了吗？不是复发吧

刚看到信息，是普通病毒感染，已经好了，谢谢关心。

漫漫57

FHPBT 发表于 2024-12-23 02:13
请问孩子现在状态如何了？

挺好的。我们今年上学了。