请大神帮忙看看是否会慢活eb？

FHPBT · 发表于 2024-9-5 18:04

大神们好，我今天挂了友谊医院会诊，会诊医生说6个月全血还有病毒，淋巴结还有会是慢活eb？有这种说法吗？娃娃都没症状，就想问问上次从4次方降到3次方，血浆没有阳过。

QLMHI · 发表于 2024-9-5 18:44

你这样问，谁也给不了明确回答

QLMHI · 发表于 2024-9-5 18:45

你家跟我家情况差不多

FHPBT · 发表于 2024-9-5 18:48

QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

我家娃娃前面去北京检查髓系感染b细胞外周血检查 dna血浆一直阴性就是全血忽高忽低淋巴结前面最大3.5cm 现在最大2.5 问题就做了这么多啊

FHPBT · 发表于 2024-9-5 18:48

QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

你家什么情况？

QLMHI · 发表于 2024-9-5 18:49

半年了，全血也没转阴，分选b细胞

QLMHI · 发表于 2024-9-5 18:57

5周岁

FHPBT · 发表于 2024-9-5 19:01

QLMHI 发表于 2024-9-5 18:57
5周岁

那医生咋说的？金域可以检查那个新的化验项目，你们做了吗？

QLMHI · 发表于 2024-9-5 19:30

先在没症状，观察中

QLMHI · 发表于 2024-9-5 19:31

我家5月初刚从北京友谊医院评估完

张2302 · 发表于 2024-9-5 20:07

哪个医生回复的?

QLMHI · 发表于 2024-9-5 20:27

王昭收的住院，王晶石是主管医生，管床史医生

亮哥 · 发表于 2024-9-5 20:57

你家这些结果，确实看不出慢活EB的依据，而且EB病毒是好转的，有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童淋巴结肿大的问题，受到很多因素的影响，比如感冒、感染、换牙齿，都会引起淋巴结肿大，只要没有明确的异常指针，都是随诊医生端观察。另家长如果觉得确实焦虑，可以去看看心理科，避免大人精神出现异常情况。建议你好好带娃，不要来凑我们EB病毒重疾论坛的热闹了。忠告！

张2302 · 发表于 2024-9-5 21:07

你是怎么挂上线上的，我挂了没人接

FHPBT · 发表于 2024-9-5 21:47

亮哥发表于 2024-9-5 20:57
你家这些结果，确实看不出慢活EB的依据，而且EB病毒是好转的，有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童 ...

谢谢亮哥忠告，只是今天挂号，随诊医生给我说的，就一下比较担心…我准备下周一再复查下

FHPBT · 发表于 2024-9-6 10:44

张2302 发表于 2024-9-5 21:07
你是怎么挂上线上的，我挂了没人接

就这友谊医院那个小程序啊挂上就只有等

FHPBT · 发表于 2024-9-6 10:45

QLMHI 发表于 2024-9-5 20:27
王昭收的住院，王晶石是主管医生，管床史医生

评估完怎么说的？有慢活风险吗？孩子当时是不得传单感染？

张2302 · 发表于 2024-9-6 11:21

你们家目前没有什么慢活表现，你每天在这里焦虑，这个检查那个检查，是不是检查出什么然后让自己死心吗？真的有，你们家现在这个情况也是回家等，所以我不明白你天天如此折腾的意义在哪里，看起来没事，如果真有事，你也不可能现在就处理，好好生活比较重要

FHPBT · 发表于 2024-9-6 17:21

张2302 发表于 2024-9-6 11:21
你们家目前没有什么慢活表现，你每天在这里焦虑，这个检查那个检查，是不是检查出什么然后让自己死心吗？真 ...

谢谢了…在请问下那个人外显基因能判断慢活eb什么的嘛？

小懒～ · 发表于 2024-9-9 00:16

你太过于焦虑了，不过我能体会你的心情，因为同样是母亲，我也在如履薄冰守着孩子，希望孩子快快好起来！那个FLow-FISH先别着急做，那个结果还没普及开来，好多医生还看不准。看了你家很多帖子，各位大佬都跟你说了，你家不复合慢活状态，你就放宽心。有位病友跟我说，只有妈妈快乐，带出来的孩子才快乐，孩子快乐了，身体才恢复的快！