快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9308|回复: 20

请大神帮忙看看是否会慢活eb?

[复制链接]

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
发表于 2024-9-5 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大神们好,我今天挂了友谊医院会诊,会诊医生说6个月全血还有病毒,淋巴结还有会是慢活eb?有这种说法吗?娃娃都没症状,就想问问上次从4次方降到3次方,血浆没有阳过。


180338ub0f5ddw7f158wl0.jpg

180343x0rvpsfk0ivrrhsr.jpg

180400z2i1q9ou9fgz7wuk.jpg

180353wk4dd00w1o05k4rt.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你这样问,谁也给不了明确回答
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
你家跟我家情况差不多
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-5 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

我家娃娃前面去北京检查 髓系感染b细胞 外周血检查 dna血浆一直阴性 就是全血忽高忽低 淋巴结前面最大3.5cm 现在最大2.5 问题就做了这么多啊
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-5 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:45
你家跟我家情况差不多

你家什么情况?
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
半年了,全血也没转阴,分选b细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
5周岁
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-5 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QLMHI 发表于 2024-9-5 18:57
5周岁

那医生咋说的?金域可以检查那个新的化验项目,你们做了吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
先在没症状,观察中
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我家5月初刚从北京友谊医院评估完
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-9-5 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
哪个医生回复的?
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4431

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4431
发表于 2024-9-5 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
王昭收的住院,王晶石是主管医生,管床史医生
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455567
发表于 2024-9-5 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些结果,确实看不出慢活EB的依据,而且EB病毒是好转的,有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童淋巴结肿大的问题,受到很多因素的影响,比如感冒、感染、换牙齿,都会引起淋巴结肿大,只要没有明确的异常指针,都是随诊医生端观察。另家长如果觉得确实焦虑,可以去看看心理科,避免大人精神出现异常情况。建议你好好带娃,不要来凑我们EB病毒重疾论坛的热闹了。忠告!
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-9-5 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你是怎么挂上线上的,我挂了没人接
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-5 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-5 20:57
你家这些结果,确实看不出慢活EB的依据,而且EB病毒是好转的,有些孩子传单也需要时间来恢复。儿童 ...

谢谢亮哥忠告,只是今天挂号,随诊医生给我说的,就一下比较担心…我准备下周一再复查下
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-6 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
张2302 发表于 2024-9-5 21:07
你是怎么挂上线上的,我挂了没人接

就这友谊医院那个小程序啊 挂上就只有等
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-6 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
QLMHI 发表于 2024-9-5 20:27
王昭收的住院,王晶石是主管医生,管床史医生

评估完怎么说的?有慢活风险吗?孩子当时是不得传单感染?
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-9-6 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你们家目前没有什么慢活表现,你每天在这里焦虑,这个检查那个检查,是不是检查出什么然后让自己死心吗?真的有,你们家现在这个情况也是回家等,所以我不明白你天天如此折腾的意义在哪里,看起来没事,如果真有事,你也不可能现在就处理,好好生活比较重要
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2870

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2870
 楼主| 发表于 2024-9-6 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张2302 发表于 2024-9-6 11:21
你们家目前没有什么慢活表现,你每天在这里焦虑,这个检查那个检查,是不是检查出什么然后让自己死心吗?真 ...

谢谢了…在请问下 那个人外显基因能判断慢活eb什么的嘛?
回复

使用道具 举报

4

主题

75

帖子

1735

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1735
发表于 2024-9-9 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你太过于焦虑了,不过我能体会你的心情,因为同样是母亲,我也在如履薄冰守着孩子,希望孩子快快好起来!那个FLow-FISH先别着急做,那个结果还没普及开来,好多医生还看不准。看了你家很多帖子,各位大佬都跟你说了,你家不复合慢活状态,你就放宽心。有位病友跟我说,只有妈妈快乐,带出来的孩子才快乐,孩子快乐了,身体才恢复的快!
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表