快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5517|回复: 6

26岁女,确诊不明原因噬血,用DEP方案两个疗程后的指标,请大佬解析

[复制链接]

3

主题

16

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
发表于 2024-9-6 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家是从2024年二月十五以后持续性发热,一开始当成普通发热,在急诊输地塞米松,输了三天,用了以后药物只能坚持四五个小时,又反复发烧,于是转到省级医院继续查因,住院十多天还是没有查出原因,三月底突然失压,血压骤降,血小板也下降特别快,果断转到ICU,在ICU确诊了噬血细胞综合征,在ICU是用静注免疫球蛋白和激素冲击治疗,感觉身体一天比一天好转,在ICU住了有十天出院,到六月中旬之前,身体也慢慢恢复,越来越有劲。

       六月底再次复发,(原因有可能是累着了,也有可能是因为喝了中药)在省级医院再次用免疫球蛋白治疗,效果欠佳,用了之后能维持三五天不发烧,过了三五天还会发烧,于是综合考虑,七月底北上友谊医院,用了DEP方案,现在刚用完两个疗程,又做了一些检查。当地医院做的病理报告和白片我也借着送张燕林,上周友谊医院也重新取了腋下一个淋巴结活检。所有情况就是这样,请大佬帮忙看看检查报告,帮忙解析一下?


微信图片_20240906214554.png

微信图片_20240906214606.png

212824e7yppqzhp2h2htgv.jpg

212810wt4wat4w92bv9jvb.jpg

212810vhwz9pxsv873skf7.jpg

212810s1y8v5trvcbpxt86.jpg

212810qp7lg21uufir481b.jpg

212810eznuj3t1f7t5n151.jpg

212810iwegzelngvcnvmgz.jpg

微信图片_20240906213837.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507827
发表于 2024-9-6 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。另EB病毒也是阴性的,正常的。然后就是两次化疗后,上传的相关噬血指标基本上也是正常的,说明噬血是持续趋于缓解的。之前的病理活检结果也没有发现淋巴瘤等证据,理论上该结论也是正常的。

        因为上传的检查结果不全面,但是如果医生临床也暂时判断不了什么原因引起的噬血,那说明就还没有找到噬血的原因。现阶段就只有等其他未出的结果了,看下病理活检结果等如何了。具体现在就先配合医生治疗,等待最终全面的评估哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
 楼主| 发表于 2024-9-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-6 22:04
你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

243

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
243
发表于 2024-9-6 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
看血像结果很不错!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
 楼主| 发表于 2024-9-7 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
John26 发表于 2024-9-6 23:57
看血像结果很不错!

谢谢您
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2024-9-7 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
 楼主| 发表于 2024-9-7 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-7 11:12
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表