快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3192|回复: 6

26岁女,确诊不明原因噬血,用DEP方案两个疗程后的指标,请大佬解析

[复制链接]

3

主题

16

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
发表于 2024-9-6 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家是从2024年二月十五以后持续性发热,一开始当成普通发热,在急诊输地塞米松,输了三天,用了以后药物只能坚持四五个小时,又反复发烧,于是转到省级医院继续查因,住院十多天还是没有查出原因,三月底突然失压,血压骤降,血小板也下降特别快,果断转到ICU,在ICU确诊了噬血细胞综合征,在ICU是用静注免疫球蛋白和激素冲击治疗,感觉身体一天比一天好转,在ICU住了有十天出院,到六月中旬之前,身体也慢慢恢复,越来越有劲。

       六月底再次复发,(原因有可能是累着了,也有可能是因为喝了中药)在省级医院再次用免疫球蛋白治疗,效果欠佳,用了之后能维持三五天不发烧,过了三五天还会发烧,于是综合考虑,七月底北上友谊医院,用了DEP方案,现在刚用完两个疗程,又做了一些检查。当地医院做的病理报告和白片我也借着送张燕林,上周友谊医院也重新取了腋下一个淋巴结活检。所有情况就是这样,请大佬帮忙看看检查报告,帮忙解析一下?


微信图片_20240906214554.png

微信图片_20240906214606.png

212824e7yppqzhp2h2htgv.jpg

212810wt4wat4w92bv9jvb.jpg

212810vhwz9pxsv873skf7.jpg

212810s1y8v5trvcbpxt86.jpg

212810qp7lg21uufir481b.jpg

212810eznuj3t1f7t5n151.jpg

212810iwegzelngvcnvmgz.jpg

微信图片_20240906213837.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
441968
发表于 2024-9-6 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。另EB病毒也是阴性的,正常的。然后就是两次化疗后,上传的相关噬血指标基本上也是正常的,说明噬血是持续趋于缓解的。之前的病理活检结果也没有发现淋巴瘤等证据,理论上该结论也是正常的。

        因为上传的检查结果不全面,但是如果医生临床也暂时判断不了什么原因引起的噬血,那说明就还没有找到噬血的原因。现阶段就只有等其他未出的结果了,看下病理活检结果等如何了。具体现在就先配合医生治疗,等待最终全面的评估哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
 楼主| 发表于 2024-9-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-6 22:04
你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

225

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
225
发表于 2024-9-6 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
看血像结果很不错!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
 楼主| 发表于 2024-9-7 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
John26 发表于 2024-9-6 23:57
看血像结果很不错!

谢谢您
回复

使用道具 举报

26

主题

8665

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31489
发表于 2024-9-7 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
 楼主| 发表于 2024-9-7 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-7 11:12
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好?
11岁小孩求助,EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性
小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿,在老家诊所输头孢一个星期后没有好转,后在县人
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb
病人12岁,麻烦各位大佬帮忙看下报告,医生说是慢活eb需要移植?
10岁男孩噬血,最新的报告
10岁男孩噬血,最新的报告
我家小孩今年10岁了,今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症,没有做其他什么化疗,就
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请问大家该怎么办?
肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因,请
大家好!谢谢大家点开我这个问题。 我和先生37岁,一直怀不上,在做试管的过程中
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
33岁,不明原因噬血,超声结果淋巴结肿大
不明原因噬血,停药2个半月,淋巴结肿大,会不会是复发前兆?
王昭  教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问    ———   知识分享
王昭 教授解答噬血细胞综合征之家病友的十
非常感谢病友刘萌先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表