快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11255|回复: 15

请哪位大神帮忙看下,现在不知道应该怎么弄了?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-9-10 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我家孩子,去年10月份开始鼻子堵,到1月份开始高烧反复,到当地医院检测单核细胞症EB病毒,住了12天医院,治疗手段更昔洛韦。后出院,又反复发烧3天自己好了,之后淋巴结大两周多去医院做血涂片医院,说没事,后来就一只反复疱疹咽峡炎,好半个月发半个月,鼻子堵,到今天8月突发抽风,到太原医院,检查eb病毒脑炎,稳定5天转北京儿童医院,现在大夫说让尽快移植,姐姐的全相合,说有T细胞器,移植后会有百分之15到25的复发几率,请帮忙分析一下?

215303l76y73o010cchg7o.jpg

215259nj4dvgo8qd4q8vkq.jpg

215253qkmkq3r3rgrz75ya.jpg

215237bx4wlat5lvalyxw8.jpg

215146qq51t3im51igsy1p.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2024-9-10 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量挺高的,病理组织指示慢活,如果明确诊断的话,尽早治疗,首要应该还是控制住病情,也可以咨询下其他权威专家
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2024-9-11 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
这个病理可以再去别的医院确诊下,如果还是这样的结果那就积极准备移植的事了,祝顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484065
发表于 2024-9-11 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒感染的结果很高,全血6次方,血浆阳性,以这个年龄段14岁来看,是不太好的结果。另病理活检结果也指向EB病毒相关增殖性疾病,但是这个EB病毒方面的权威是友谊医院,建议还是找找友谊医院病理科张燕林主任会诊下,以得到更精准的病理活检结果。另相关检查不全面,没有看到血液亚群、骨髓的EB病毒感染情况,以判断哪个细胞感染率高,为治疗方面明确更多方向。14岁也可以去问问王昭教授。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

365

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
365
发表于 2024-9-11 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一开始在太原哪个医院检查的?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太原儿童医院
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢您了,补充的报告


102849um5qscm3krb3f333.jpg

102859xrgqexvfciy7tyg9.jpg

102908lgp2q2fgc3syc55f.jpg

102915x59zckk3jj5j95rk.jpg

102931rkxl16hkhjgl8xmf.jpg

102948gp7l3eh6w6h73e78.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

63

帖子

694

积分

高级会员

Rank: 4

积分
694
发表于 2024-9-11 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
如果明确诊断,就听医嘱,好好配合,保持好心态,乐观点
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

643

积分

高级会员

Rank: 4

积分
643
发表于 2024-9-11 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨髓,咽喉,反复高热,在友谊医院进行了两次LDEP化疗后症状缓解,因为是EB病毒二次复发不得也选择了在友谊医院移植,目前也移植三月余,EB病毒也清除一月余,娃儿状态良好,目前准备回家过节,三个月后复查。移植前状态越好,移植成功率越高,娃儿也少受些罪。如果决定走移植之路就要提前准备,经济供者人工。治疗的这九个月期间经历了太多的辛酸和委屈,也见证了好多的不幸。友谊王昭主任是EB病毒和噬血治疗的权威,如条件允许建议找王主任团队诊疗,祝病友早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4438

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4438
发表于 2024-9-11 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
史相加 发表于 2024-9-11 11:23
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨 ...

骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

643

积分

高级会员

Rank: 4

积分
643
发表于 2024-9-11 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
QLMHI 发表于 2024-9-11 12:20
骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗

慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-9-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
史相加 发表于 2024-9-11 17:46
慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。

eb哪有特效药啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484065
发表于 2024-9-11 20:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
吉森酒店1773526 发表于 2024-9-11 10:27
好的,谢谢您了,补充的报告

       张燕林的会诊结果也考虑慢活EB,但是没有明确结论。这种情况下,就需要科室医生的全面检查评估和临床经验了。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

64

帖子

2154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2154
发表于 2024-9-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
VVPMQ 发表于 2024-9-11 19:14
eb哪有特效药啊

目前只有b细胞有吧!利妥昔单抗打b细胞的
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表