快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9094|回复: 15

请哪位大神帮忙看下,现在不知道应该怎么弄了?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2024-9-10 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
我家孩子,去年10月份开始鼻子堵,到1月份开始高烧反复,到当地医院检测单核细胞症EB病毒,住了12天医院,治疗手段更昔洛韦。后出院,又反复发烧3天自己好了,之后淋巴结大两周多去医院做血涂片医院,说没事,后来就一只反复疱疹咽峡炎,好半个月发半个月,鼻子堵,到今天8月突发抽风,到太原医院,检查eb病毒脑炎,稳定5天转北京儿童医院,现在大夫说让尽快移植,姐姐的全相合,说有T细胞器,移植后会有百分之15到25的复发几率,请帮忙分析一下?

215303l76y73o010cchg7o.jpg

215259nj4dvgo8qd4q8vkq.jpg

215253qkmkq3r3rgrz75ya.jpg

215237bx4wlat5lvalyxw8.jpg

215146qq51t3im51igsy1p.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8724

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31751
发表于 2024-9-10 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
病毒量挺高的,病理组织指示慢活,如果明确诊断的话,尽早治疗,首要应该还是控制住病情,也可以咨询下其他权威专家
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26736
发表于 2024-9-11 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东淄博
这个病理可以再去别的医院确诊下,如果还是这样的结果那就积极准备移植的事了,祝顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449496
发表于 2024-9-11 09:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒感染的结果很高,全血6次方,血浆阳性,以这个年龄段14岁来看,是不太好的结果。另病理活检结果也指向EB病毒相关增殖性疾病,但是这个EB病毒方面的权威是友谊医院,建议还是找找友谊医院病理科张燕林主任会诊下,以得到更精准的病理活检结果。另相关检查不全面,没有看到血液亚群、骨髓的EB病毒感染情况,以判断哪个细胞感染率高,为治疗方面明确更多方向。14岁也可以去问问王昭教授。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

362

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
362
发表于 2024-9-11 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一开始在太原哪个医院检查的?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的谢谢您了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太原儿童医院
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
 楼主| 发表于 2024-9-11 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢您了,补充的报告


102849um5qscm3krb3f333.jpg

102859xrgqexvfciy7tyg9.jpg

102908lgp2q2fgc3syc55f.jpg

102915x59zckk3jj5j95rk.jpg

102931rkxl16hkhjgl8xmf.jpg

102948gp7l3eh6w6h73e78.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

680

积分

高级会员

Rank: 4

积分
680
发表于 2024-9-11 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
如果明确诊断,就听医嘱,好好配合,保持好心态,乐观点
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2024-9-11 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨髓,咽喉,反复高热,在友谊医院进行了两次LDEP化疗后症状缓解,因为是EB病毒二次复发不得也选择了在友谊医院移植,目前也移植三月余,EB病毒也清除一月余,娃儿状态良好,目前准备回家过节,三个月后复查。移植前状态越好,移植成功率越高,娃儿也少受些罪。如果决定走移植之路就要提前准备,经济供者人工。治疗的这九个月期间经历了太多的辛酸和委屈,也见证了好多的不幸。友谊王昭主任是EB病毒和噬血治疗的权威,如条件允许建议找王主任团队诊疗,祝病友早日康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

30

帖子

4378

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4378
发表于 2024-9-11 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
史相加 发表于 2024-9-11 11:23
从病理结果来看,显示慢活EB病毒感染,十四岁的尴尬年龄,大概率会要移植。我家也是十四岁男,EB病毒累积骨 ...

骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗
回复

使用道具 举报

7

主题

50

帖子

601

积分

高级会员

Rank: 4

积分
601
发表于 2024-9-11 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
QLMHI 发表于 2024-9-11 12:20
骨髓血中查出病毒就是慢活吗,传单会感染骨髓吗

慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。
回复

使用道具 举报

5

主题

93

帖子

5111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5111
发表于 2024-9-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
史相加 发表于 2024-9-11 17:46
慢活要权威评估,传单也会感染骨髓,不过有特效药。

eb哪有特效药啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449496
发表于 2024-9-11 20:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
吉森酒店1773526 发表于 2024-9-11 10:27
好的,谢谢您了,补充的报告

       张燕林的会诊结果也考虑慢活EB,但是没有明确结论。这种情况下,就需要科室医生的全面检查评估和临床经验了。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

63

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2024-9-12 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
VVPMQ 发表于 2024-9-11 19:14
eb哪有特效药啊

目前只有b细胞有吧!利妥昔单抗打b细胞的
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
今天的血结果,大家帮忙看一看
今天的血结果,大家帮忙看一看
明天出穿刺结果,这是今天新出的血结果,怕的不行。大家帮忙看下
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表