快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7994|回复: 12

3岁孩子,慢活EB移植后9个月的复查结果

[复制链接]

7

主题

29

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2024-9-27 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
移植九个月了,目前所有药物都停了!麻烦各位大佬帮我看看结果如何?CMV起来了,一周没有吃药去复查降了一点点,孩子自己会慢慢恢复吗?


132754kjh8vvxjqixhj3hu.png

171621cudfo7ipihep66r0.png

171621glli5em765ezw5xw.png

171621id3kkkdtv3do442v.png

171621isqcb08p7wkn0nzq.png

171621j9us9u2slushaahu.png

171621jp4ptm9ntsuwp922.png

171621kkk2oz2mks1lx8h7.png

171621n44fj4jszskh7jjd.png

171621nsszw488hqhza68r.png

171621up8fbknpk5pnp6au.png

171621vhkaehtwtz78etzj.png

171621ywjfsfe9jj1fze8l.png

171625xwgojwvw4rz0gtzg.png

171940bib0303o7rr3nzif.png

171940ggsk886sga88egcs.png

171940lm8jkpw9zkyh1pg9.png

171940ms0asfsfual4uxsc.png
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2024-9-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2024-9-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你好 我想再问下 当时你孩子淋巴结肿大 有多大了?就是单纯淋巴结肿大 eb病毒全血和血浆 淋巴细胞亚群感染 都是好的嘛?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509238
发表于 2024-9-27 20:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家上传的结果,我个人认为巨细胞病毒和EB病毒都是正常的,都是阴性范围内的,不知道你从哪看出是阳性的?另细胞流式、骨穿等结果均符合移植后恢复期的结论,没有发现其他恶性疾病的指标;还有就是嵌合率100%,非常好的结果。免疫功能结果暂时还没有完全恢复,移植后的免疫力恢复有些小病友需要1--2年时间。血常规等也没有发现特别的异常,略有贫血而已。整体指标以移植后9个月来看,都是非常好的结果哈。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9085

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33783
发表于 2024-9-27 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
巨细胞病毒是正常的,不用担心,血常规,肝功能的检查也还好
回复

使用道具 举报

23

主题

7187

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28310
发表于 2024-9-27 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果还是不错的,cmv这个也比较好处理。恢复的好免疫力恢复了这个也没多大问题
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-27 18:42
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?

最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2024-9-28 03:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-27 20:45
最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查

淋巴细胞亚群和eb病毒量呢?就淋巴结大 别的检查都好的吗?我家孩子就淋巴结大点 血浆阴 全血一会阴一会阳
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2024-9-28 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2024-9-30 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-28 19:21
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的

是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们也是一下阴一下阳,NK、B、T都有感染,一开始以B细胞最高,三个月后变成了NK最高,基因有问题就需要移植,基因要是没问题还可以试试保守治疗,也有机会康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-30 16:56
是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧

我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就严重了,有可能都会引起嗜血了。
回复

使用道具 举报

47

主题

317

帖子

3153

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3153
发表于 2024-10-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
.雷琼 发表于 2024-10-1 22:21
我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就 ...

谢谢解答 我家孩子是就查出b细胞感染……5个月没复查看淋巴亚群了
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓血便
四个月大婴儿XIAP基因突变,血丝便加重到脓
孩子出生一个月出现血丝便,当牛奶蛋白过敏治,氨基酸喂养三个月症状未缓解,加重至脓
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表