快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5470|回复: 12

3岁孩子,慢活EB移植后9个月的复查结果

[复制链接]

7

主题

29

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
发表于 2024-9-27 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
移植九个月了,目前所有药物都停了!麻烦各位大佬帮我看看结果如何?CMV起来了,一周没有吃药去复查降了一点点,孩子自己会慢慢恢复吗?


132754kjh8vvxjqixhj3hu.png

171621cudfo7ipihep66r0.png

171621glli5em765ezw5xw.png

171621id3kkkdtv3do442v.png

171621isqcb08p7wkn0nzq.png

171621j9us9u2slushaahu.png

171621jp4ptm9ntsuwp922.png

171621kkk2oz2mks1lx8h7.png

171621n44fj4jszskh7jjd.png

171621nsszw488hqhza68r.png

171621up8fbknpk5pnp6au.png

171621vhkaehtwtz78etzj.png

171621ywjfsfe9jj1fze8l.png

171625xwgojwvw4rz0gtzg.png

171940bib0303o7rr3nzif.png

171940ggsk886sga88egcs.png

171940lm8jkpw9zkyh1pg9.png

171940ms0asfsfual4uxsc.png
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2024-9-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2024-9-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你好 我想再问下 当时你孩子淋巴结肿大 有多大了?就是单纯淋巴结肿大 eb病毒全血和血浆 淋巴细胞亚群感染 都是好的嘛?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448985
发表于 2024-9-27 20:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家上传的结果,我个人认为巨细胞病毒和EB病毒都是正常的,都是阴性范围内的,不知道你从哪看出是阳性的?另细胞流式、骨穿等结果均符合移植后恢复期的结论,没有发现其他恶性疾病的指标;还有就是嵌合率100%,非常好的结果。免疫功能结果暂时还没有完全恢复,移植后的免疫力恢复有些小病友需要1--2年时间。血常规等也没有发现特别的异常,略有贫血而已。整体指标以移植后9个月来看,都是非常好的结果哈。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2024-9-27 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
巨细胞病毒是正常的,不用担心,血常规,肝功能的检查也还好
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2024-9-27 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果还是不错的,cmv这个也比较好处理。恢复的好免疫力恢复了这个也没多大问题
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-27 18:42
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?

最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2024-9-28 03:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-27 20:45
最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查

淋巴细胞亚群和eb病毒量呢?就淋巴结大 别的检查都好的吗?我家孩子就淋巴结大点 血浆阴 全血一会阴一会阳
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
 楼主| 发表于 2024-9-28 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2024-9-30 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-28 19:21
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的

是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们也是一下阴一下阳,NK、B、T都有感染,一开始以B细胞最高,三个月后变成了NK最高,基因有问题就需要移植,基因要是没问题还可以试试保守治疗,也有机会康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

472

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
472
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-30 16:56
是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧

我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就严重了,有可能都会引起嗜血了。
回复

使用道具 举报

43

主题

297

帖子

2843

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2843
发表于 2024-10-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
.雷琼 发表于 2024-10-1 22:21
我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就 ...

谢谢解答 我家孩子是就查出b细胞感染……5个月没复查看淋巴亚群了
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表