快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7291|回复: 12

3岁孩子,慢活EB移植后9个月的复查结果

[复制链接]

7

主题

29

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2024-9-27 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
移植九个月了,目前所有药物都停了!麻烦各位大佬帮我看看结果如何?CMV起来了,一周没有吃药去复查降了一点点,孩子自己会慢慢恢复吗?


132754kjh8vvxjqixhj3hu.png

171621cudfo7ipihep66r0.png

171621glli5em765ezw5xw.png

171621id3kkkdtv3do442v.png

171621isqcb08p7wkn0nzq.png

171621j9us9u2slushaahu.png

171621jp4ptm9ntsuwp922.png

171621kkk2oz2mks1lx8h7.png

171621n44fj4jszskh7jjd.png

171621nsszw488hqhza68r.png

171621up8fbknpk5pnp6au.png

171621vhkaehtwtz78etzj.png

171621ywjfsfe9jj1fze8l.png

171625xwgojwvw4rz0gtzg.png

171940bib0303o7rr3nzif.png

171940ggsk886sga88egcs.png

171940lm8jkpw9zkyh1pg9.png

171940ms0asfsfual4uxsc.png
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-27 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
你好 我想再问下 当时你孩子淋巴结肿大 有多大了?就是单纯淋巴结肿大 eb病毒全血和血浆 淋巴细胞亚群感染 都是好的嘛?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490310
发表于 2024-9-27 20:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家上传的结果,我个人认为巨细胞病毒和EB病毒都是正常的,都是阴性范围内的,不知道你从哪看出是阳性的?另细胞流式、骨穿等结果均符合移植后恢复期的结论,没有发现其他恶性疾病的指标;还有就是嵌合率100%,非常好的结果。免疫功能结果暂时还没有完全恢复,移植后的免疫力恢复有些小病友需要1--2年时间。血常规等也没有发现特别的异常,略有贫血而已。整体指标以移植后9个月来看,都是非常好的结果哈。其他具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-9-27 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
巨细胞病毒是正常的,不用担心,血常规,肝功能的检查也还好
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2024-9-27 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果还是不错的,cmv这个也比较好处理。恢复的好免疫力恢复了这个也没多大问题
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-9-27 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-27 18:42
请问孩子当时怎么发现慢活的 有什么症状么?淋巴细胞亚群如何?

最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-28 03:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-27 20:45
最开始就是脖子上的淋巴结肿大,然后活检再就开始一系列检查

淋巴细胞亚群和eb病毒量呢?就淋巴结大 别的检查都好的吗?我家孩子就淋巴结大点 血浆阴 全血一会阴一会阳
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-9-28 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-9-30 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
.雷琼 发表于 2024-9-28 19:21
检查肯定是不好呀,EB承载量是5次方,基因检测结果不好,最后才移植的

是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
我们也是一下阴一下阳,NK、B、T都有感染,一开始以B细胞最高,三个月后变成了NK最高,基因有问题就需要移植,基因要是没问题还可以试试保守治疗,也有机会康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

29

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-10-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
FHPBT 发表于 2024-9-30 16:56
是不是主要还是看基因啊?我家孩子b细胞感染 全血一会阴一会阳 血浆都是好的 唉 从不发烧

我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就严重了,有可能都会引起嗜血了。
回复

使用道具 举报

46

主题

314

帖子

3114

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3114
发表于 2024-10-1 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
.雷琼 发表于 2024-10-1 22:21
我孩子除了淋巴结肿大,也没有任何症状,也没有发烧!没有发烧就发现算是幸运的,等到发烧了再去医院那就 ...

谢谢解答 我家孩子是就查出b细胞感染……5个月没复查看淋巴亚群了
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表