1岁男孩，嗜血引发的肺部感染后发热不止

敲可爱的小仙女 · 发表于 2024-9-27 19:09

30号从picu转入普通病房到现在，从最开始每天烧三次38度多，39度到一天两次后面一天一次，不烧好了两天。本以为马上可以出院，却又开始低热，最高38度起来，不吃药也能退，因为是真菌感染用了两性霉素，现再已经用了快5个星期了，还是会反复感染发烧不止，医生后面说是我的一条遗传基因导致的只能移植。请个位大佬给看看。

菜菜子12 · 发表于 2024-9-27 20:05

基因结果看着是有问题的，最好再查下父母的基因，明确原发的话，还是要做移植前准备

亮哥 · 发表于 2024-9-27 20:22

你家肺泡灌洗结果的纳卡酵母菌属，念珠菌属、葡萄球菌属感染率很高，这个需要医生积极对症治疗。肺部CT提示炎症指标没有好转，反而是进展中。另UNC13D基因高度怀疑原发性的问题，很多原发性噬血都会合并较为严重的肺部感染，这是原发性噬血的一个特征，是否原发性噬血需要权威医生酌情判断。个人建议，如果当地治疗效果不佳，家长还是要考虑下是否北上，以得到更权威的治疗，包括移植也是北京更权威，移植经验和成功率较多（但是移植是存在生命风险的手术）。注：转院需要结合病人体征条件来判断，以避免转院途中出现异常问题。其他具体请以医生临床判断为准，祝好！

敲可爱的小仙女 · 发表于 2024-9-27 20:47

菜菜子12 发表于 2024-9-27 20:05
基因结果看着是有问题的，最好再查下父母的基因，明确原发的话，还是要做移植前准备

有查在上个帖子里，我家是复杂杂合突变说是其中有我的另外一个基因遗传病就是容易反复感染，也是要移植。

敲可爱的小仙女 · 发表于 2024-9-27 21:11

亮哥发表于 2024-9-27 20:22
你家肺泡灌洗结果的纳卡酵母菌属，念珠菌属、葡萄球菌属感染率很高，这个需要医生积极对症治疗。肺 ...

肺部感染中间有好过一点后来过了段时间复查又严重了刚开始考虑真菌没控制住医生说已经用了最好的进口治疗真菌的药按理说两周就差不多了我家用了快五周了还是不好，后面又说回去又看了看我家的基因报告发现母亲这边有个基因病就是会四肢淋巴结水肿容易反复感染很符合我家的情况，说是基因遗传导致的，现在说嗜血是基因遗传导致的反复的感染发热又是另外一个遗传导致的，我挺想北上的但是他发热一直控制不住，不敢走。