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关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见 —— 吹牛频道

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论坛元老

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发表于 2024-10-2 11:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       北京友谊医院血液科 王昭 教授在2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重新命名了,现正式命名为 慢性活动性EB病毒病(CAEBVD)。更名提议得到了国际医学界的关注和认可,逐渐在全球医学范围内得到应用和推广。反映了医学领域对EB病毒疾病本质理解的进步,强调其作为一种长期存在的疾病,而不仅仅是持续的EB病毒感染。

       这个更名的目的是更准确地描述EB病毒疾病的临床特征、临床严重性和病理重要性。因此,将其称为“疾病”更加贴切地反映了其复杂的诊断和治疗过程,以及对患者身体健康的严重影响。



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       CAEBVD是由EB病毒持续感染和复制引起的临床疾病,从我们病友群统计的主要症状包括以下几点:

       1、长期发热:患者常常持续性或反复性发热,这是最常见的症状之一;2、肝脾肿大:肝脾肿大是CAEBVD患者的常见体征,常伴随肝功能异常;3、淋巴结肿大:全身多处淋巴结肿大,尤其是颈部和腋下的淋巴结;4、皮疹:皮肤上可能出现多种类型的皮疹,包括斑丘疹和疱疹性溃烂;5、全身症状:倦怠、乏力、体重减轻和食欲不振等非特异性症状;6、胃肠道症状:可能出现腹痛、恶心、呕吐和腹泻等消化系统症状(包括消化道溃疡和系统性出血);7、神经系统症状:严重病例可能会涉及神经系统,出现头痛、意识模糊、癫痫发作等;8、检测表现:持续的EB病毒感染:患者体内的EB病毒载量显著增加,病毒主要感染B细胞、T细胞、NK细胞;9、免疫系统异常:持续的病毒感染导致免疫系统长期处于激活状态,表现为T细胞和NK细胞功能异常,免疫调节紊乱;10、慢性炎症反应:持续的免疫激活和病毒复制导致全身性的慢性炎症,会损害器官和组织、11、组织病理学改变:在病变组织中,可以观察到大量的炎症细胞浸润,包括淋巴细胞、单核细胞和巨噬细胞。组织切片常显示显著的炎症反应和组织结构破坏。发现不同的细胞以个体化感染EB病毒,病理结果以EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病结论为主;12、高铁蛋白血症:由于巨噬细胞的过度活化和吞噬作用,血清铁蛋白水平显著升高。这种疾病过程不仅仅是感染,更涉及复杂的免疫和炎症反应。(如有不全,请各位病友补充与指教)


       慢性活动性EB病毒病(CAEBVD重新命名可以帮助医学界和公众更清晰地认识到该种EB病毒疾病的严重性,从而促进更多的研究、关注和资源投入,以改善目前诊断和治疗的有效率。重新命名有助于在医学文献和临床实践中统一疾病名称,减少混淆,提升全球及国内医学界范围内的沟通和协作效率。

      慢性活动性EB病毒病诊断与治疗指南也将于2025年4月份左右由北京友谊医院血液科 王昭 教授联合国内多位权威专家编辑发布,敬请各位病友期待!

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 楼主| 发表于 2024-10-2 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
清风当湖 发表于 2024-10-2 11:54
名称从感染改为疾病,应该有助于更好纳入医保范围吧,太花钱

大佬说的有道理!
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发表于 2024-10-2 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我们肝脏有淋巴结增大
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发表于 2024-10-2 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
希望早日有对付EB的特效药!!!
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发表于 2024-10-2 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
希望早日纳入医保。全国普及
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发表于 2024-10-3 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
给力!加油!
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发表于 2025-4-14 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
里面很多项符合,是否基本可以确认是慢活了啊?
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