关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见 —— 吹牛频道

亮哥 · 发表于 2024-10-2 11:27

2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重新命名了，现正式命名为慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）。更名提议得到了国际医学界的关注和认可，逐渐在全球医学范围内得到应用和推广。反映了医学领域对EB病毒疾病本质理解的进步，强调其作为一种长期存在的疾病，而不仅仅是持续的EB病毒感染。

这个更名的目的是更准确地描述EB病毒疾病的临床特征、临床严重性和病理重要性。因此，将其称为“疾病”更加贴切地反映了其复杂的诊断和治疗过程，以及对患者身体健康的严重影响。

   CAEBVD是由EB病毒持续感染和复制引起的临床疾病，从我们病友群统计的主要症状包括以下几点：

   1、长期发热：患者常常持续性或反复性发热，这是最常见的症状之一；2、肝脾肿大：肝脾肿大是CAEBVD患者的常见体征，常伴随肝功能异常；3、淋巴结肿大：全身多处淋巴结肿大，尤其是颈部和腋下的淋巴结；4、皮疹：皮肤上可能出现多种类型的皮疹，包括斑丘疹和疱疹性溃烂；5、全身症状：倦怠、乏力、体重减轻和食欲不振等非特异性症状；6、胃肠道症状：可能出现腹痛、恶心、呕吐和腹泻等消化系统症状（包括消化道溃疡和系统性出血）；7、神经系统症状：严重病例可能会涉及神经系统，出现头痛、意识模糊、癫痫发作等；8、检测表现：持续的EB病毒感染：患者体内的EB病毒载量显著增加，病毒主要感染B细胞、T细胞、NK细胞；9、免疫系统异常：持续的病毒感染导致免疫系统长期处于激活状态，表现为T细胞和NK细胞功能异常，免疫调节紊乱；10、慢性炎症反应：持续的免疫激活和病毒复制导致全身性的慢性炎症，会损害器官和组织、11、组织病理学改变：在病变组织中，可以观察到大量的炎症细胞浸润，包括淋巴细胞、单核细胞和巨噬细胞。组织切片常显示显著的炎症反应和组织结构破坏。发现不同的细胞以个体化感染EB病毒，病理结果以EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病结论为主；12、高铁蛋白血症：由于巨噬细胞的过度活化和吞噬作用，血清铁蛋白水平显著升高。这种疾病过程不仅仅是感染，更涉及复杂的免疫和炎症反应。（如有不全，请各位病友补充与指教）

   慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）重新命名可以帮助医学界和公众更清晰地认识到该种EB病毒疾病的严重性，从而促进更多的研究、关注和资源投入，以改善目前诊断和治疗的有效率。重新命名有助于在医学文献和临床实践中统一疾病名称，减少混淆，提升全球及国内医学界范围内的沟通和协作效率。

   北京安贞医院王旖旎教授、北京友谊医院王昭教授是这方面的成人专家，类似病情的病友可以多方面咨询。