关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见 —— 吹牛频道

亮哥 · 发表于 2024-10-2 11:27

北京友谊医院血液科王昭教授在2024年9月的病友线上茶话会的指正公布：慢性活动性EB病毒感染（CAEBVD）已经重新命名了，现正式命名为慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）。更名提议得到了国际医学界的关注和认可，逐渐在全球医学范围内得到应用和推广。反映了医学领域对EB病毒疾病本质理解的进步，强调其作为一种长期存在的疾病，而不仅仅是持续的EB病毒感染。

这个更名的目的是更准确地描述EB病毒疾病的临床特征、临床严重性和病理重要性。因此，将其称为“疾病”更加贴切地反映了其复杂的诊断和治疗过程，以及对患者身体健康的严重影响。

   CAEBVD是由EB病毒持续感染和复制引起的临床疾病，从我们病友群统计的主要症状包括以下几点：

   1、长期发热：患者常常持续性或反复性发热，这是最常见的症状之一；2、肝脾肿大：肝脾肿大是CAEBVD患者的常见体征，常伴随肝功能异常；3、淋巴结肿大：全身多处淋巴结肿大，尤其是颈部和腋下的淋巴结；4、皮疹：皮肤上可能出现多种类型的皮疹，包括斑丘疹和疱疹性溃烂；5、全身症状：倦怠、乏力、体重减轻和食欲不振等非特异性症状；6、胃肠道症状：可能出现腹痛、恶心、呕吐和腹泻等消化系统症状（包括消化道溃疡和系统性出血）；7、神经系统症状：严重病例可能会涉及神经系统，出现头痛、意识模糊、癫痫发作等；8、检测表现：持续的EB病毒感染：患者体内的EB病毒载量显著增加，病毒主要感染B细胞、T细胞、NK细胞；9、免疫系统异常：持续的病毒感染导致免疫系统长期处于激活状态，表现为T细胞和NK细胞功能异常，免疫调节紊乱；10、慢性炎症反应：持续的免疫激活和病毒复制导致全身性的慢性炎症，会损害器官和组织、11、组织病理学改变：在病变组织中，可以观察到大量的炎症细胞浸润，包括淋巴细胞、单核细胞和巨噬细胞。组织切片常显示显著的炎症反应和组织结构破坏。发现不同的细胞以个体化感染EB病毒，病理结果以EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病结论为主；12、高铁蛋白血症：由于巨噬细胞的过度活化和吞噬作用，血清铁蛋白水平显著升高。这种疾病过程不仅仅是感染，更涉及复杂的免疫和炎症反应。（如有不全，请各位病友补充与指教）

   慢性活动性EB病毒病（CAEBVD）重新命名可以帮助医学界和公众更清晰地认识到该种EB病毒疾病的严重性，从而促进更多的研究、关注和资源投入，以改善目前诊断和治疗的有效率。重新命名有助于在医学文献和临床实践中统一疾病名称，减少混淆，提升全球及国内医学界范围内的沟通和协作效率。

   《慢性活动性EB病毒病诊断与治疗指南》也将于2025年4月份左右由北京友谊医院血液科王昭教授联合国内多位权威专家编辑发布，敬请各位病友期待！