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噬血细胞综合征之家

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【新人求助】54岁慢活EB合并噬血细胞综合征,必须移植吗?

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发表于 2024-10-4 01:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       病人是我父亲,54岁,2024年2月起,间断高烧,伴有淋巴结肿大,咽喉剧烈疼痛。一开始以为是反复阳了,后来又怀疑是扁桃体炎,去本地医院打针,一定时间就退烧了,然后隔两天再烧,就这样走了很多弯路,耽误了治疗,直到24年8月中旬,高烧快40度再退不下去,来北京求医,怀疑淋巴瘤,病理排除,发现EB病毒感染,于是怀疑慢活EB合并噬血。目前在友谊,服用磷酸芦可替尼+激素治疗,现在发烧、喉咙痛和淋巴结症状都消失了,情况趋于稳定。以下是目前检查检验的结果,求问各位大佬,病人是否明确噬血,是的话噬血情况是否严重?以及是否只有移植一条路可走?感谢各位!

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发表于 2024-10-4 04:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊?另你家在我们病友群几群?想问几个细节问题
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 楼主| 发表于 2024-10-4 12:21 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-10-4 04:45
病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊?另你家在我们病友群几群?想问几个细节问题

亮哥,我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊,目前在病友9群
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发表于 2024-10-4 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查不是很好,全血和血浆都有病毒,亚群也感染了nk细胞,从这些来看的话,是要通过移植来清除eb病毒的
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发表于 2024-10-4 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-10-4 13:15
eb病毒检查不是很好,全血和血浆都有病毒,亚群也感染了nk细胞,从这些来看的话,是要通过移植来清除eb病毒 ...

谢谢
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发表于 2024-10-4 20:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
APWHQ 发表于 2024-10-4 12:21
亮哥,我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊,目前在病友9群

      个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率治疗就有难度,可能要考虑移植才有机会痊愈。建议尽快把组织白片送张燕林会诊,结合EB病毒结论重点排除慢性活动性EB病毒疾病。具体诊治请以临床医生判断为准,祝好!
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发表于 2024-10-4 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
各项指标都不太好,能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了,关于是否需要移植,还是要需要主治医生来根据病情来做决定
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发表于 2024-10-5 04:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

谢谢
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发表于 2024-10-5 04:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2024-10-4 20:33
各项指标都不太好,能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了,关于是否需要移植,还是要需要主治医生来根据 ...

谢谢
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发表于 2024-10-12 11:57 | 显示全部楼层 中国山东莱芜
亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

亮哥,我想咨询您个问题,我大舅71,近期高烧不退,本地查出有前列腺癌,转省会医院查出有原发性嗜血细胞综合征,我们突然想到我外婆前两年87去世,去世前身体一直很好,最后好像也是差不多症状,那我们有没有可能是遗传到,现在需不需要去做基因检测?我们家族并没有婴幼儿出现此种病症,前几年外婆去世时因为已经高龄,她本人放弃治疗,送往北京的检测结果没出就去世了,我们也没考虑这一方面
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