请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2783|回复: 9

【新人求助】54岁慢活EB合并噬血细胞综合征,必须移植吗?

[复制链接]

2

主题

4

帖子

153

积分

注册会员

Rank: 2

积分
153
发表于 2024-10-4 01:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       病人是我父亲,54岁,2024年2月起,间断高烧,伴有淋巴结肿大,咽喉剧烈疼痛。一开始以为是反复阳了,后来又怀疑是扁桃体炎,去本地医院打针,一定时间就退烧了,然后隔两天再烧,就这样走了很多弯路,耽误了治疗,直到24年8月中旬,高烧快40度再退不下去,来北京求医,怀疑淋巴瘤,病理排除,发现EB病毒感染,于是怀疑慢活EB合并噬血。目前在友谊,服用磷酸芦可替尼+激素治疗,现在发烧、喉咙痛和淋巴结症状都消失了,情况趋于稳定。以下是目前检查检验的结果,求问各位大佬,病人是否明确噬血,是的话噬血情况是否严重?以及是否只有移植一条路可走?感谢各位!

WechatIMG1794.jpg

WechatIMG1793.jpg

WechatIMG1792.jpg

WechatIMG1795.jpg

WechatIMG1791.jpg

WechatIMG1790.jpg

WechatIMG1789.jpg

WechatIMG1788.jpg

WechatIMG1787.jpg

WechatIMG1786.jpg

WechatIMG1785.jpg

WechatIMG1784.jpg

WechatIMG1783.jpg

WechatIMG1782.jpg

WechatIMG1781.jpg

WechatIMG1780.jpg

WechatIMG1779.jpg

WechatIMG1778.jpg

WechatIMG1777.jpg

WechatIMG1776.jpg

WechatIMG1775.jpg

WechatIMG1774.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438584
发表于 2024-10-4 04:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊?另你家在我们病友群几群?想问几个细节问题
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

153

积分

注册会员

Rank: 2

积分
153
 楼主| 发表于 2024-10-4 12:21 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-10-4 04:45
病理活检有没有在友谊医院张燕林处会诊?另你家在我们病友群几群?想问几个细节问题

亮哥,我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊,目前在病友9群
回复

使用道具 举报

26

主题

8647

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31399
发表于 2024-10-4 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查不是很好,全血和血浆都有病毒,亚群也感染了nk细胞,从这些来看的话,是要通过移植来清除eb病毒的
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2024-10-4 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-10-4 13:15
eb病毒检查不是很好,全血和血浆都有病毒,亚群也感染了nk细胞,从这些来看的话,是要通过移植来清除eb病毒 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438584
发表于 2024-10-4 20:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
APWHQ 发表于 2024-10-4 12:21
亮哥,我们8号把骨髓和淋巴病理送到张燕林那会诊,目前在病友9群

      个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率治疗就有难度,可能要考虑移植才有机会痊愈。建议尽快把组织白片送张燕林会诊,结合EB病毒结论重点排除慢性活动性EB病毒疾病。具体诊治请以临床医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2024-10-4 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
各项指标都不太好,能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了,关于是否需要移植,还是要需要主治医生来根据病情来做决定
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2024-10-5 04:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2024-10-5 04:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2024-10-4 20:33
各项指标都不太好,能够及时控制或者缓解病情已经算是不错了,关于是否需要移植,还是要需要主治医生来根据 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-10-12 11:57 | 显示全部楼层 中国山东莱芜
亮哥 发表于 2024-10-4 20:26
个人认为你家EB病毒结果非常不好,全血、血浆均是阳性。亚群也是以NK细胞感染为主。这种结论大概率 ...

亮哥,我想咨询您个问题,我大舅71,近期高烧不退,本地查出有前列腺癌,转省会医院查出有原发性嗜血细胞综合征,我们突然想到我外婆前两年87去世,去世前身体一直很好,最后好像也是差不多症状,那我们有没有可能是遗传到,现在需不需要去做基因检测?我们家族并没有婴幼儿出现此种病症,前几年外婆去世时因为已经高龄,她本人放弃治疗,送往北京的检测结果没出就去世了,我们也没考虑这一方面
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表