8岁女孩9月16日停药，24号北上评估！

男男李

       宝贝今年二月发病EB病毒引起噬血，具体可见我之前帖子，一晃半年多了！选择在北京保守治疗，租房子，一周一测血，度过漫长的四个月，六月底离开北京，回家继续观察。在当地医院两周一测血，血常规，肝功肾功，铁蛋白，eb病毒dna全血，只有一次三次方，剩下都是四次方。9月16日终于停药！决定北上！24日见了王晶石主任，27日住院，赶在十一前出院，抽了二十多管血吧，做了彩超和CT，两个外检（一个ebdna，一个淋巴细胞亚群，亚群是我要加的，因为孩子之前是重症急性eb病毒主要感染T细胞，当然其他细胞也有，所以比较担心这个）。不扯不煽情，上部分主要结果，没贴出来的都是正常的。给病友们一个参考！另，庆幸T细胞病毒清零！这个是最后一个出的结果，看到的时候我激动的哭了！晶石主任说，恢复的不错，回去继续观察！今天下午我们已飞回家！

亮哥

       你家EB病毒全血4次方，血浆已经转阴。亚群也只有B细胞的3次方了。其他血常规、肝功、超声结果都是挺不错的，没有特别的异常。免疫功能呢还没有完全恢复。以你家孩子停药初期的复查报告来看，我个人认为都是挺不错的结果哈。建议继续做好医生端的随诊，祝一切越来越好！

小懒～

一直关注，看你家论坛帖子，就是B细胞轻微感染了，真好啊，一切的付出都是值得的，接你们好运啊！

菜菜子12

血浆eb病毒阴性，亚群也只有b细胞感染，eb病毒恢复的挺好的

DEMSF

亮哥 发表于 2024-10-4 20:52
你家EB病毒全血4次方，血浆已经转阴。亚群也只有B细胞的3次方了。其他血常规、肝功、超声结果都是挺 ...

亮哥，免疫功能看哪个

小姝子

加油加油！记得你们家孩子也是有gata2基因的问题，我们家孩子也是，后来大小王针对这个基因又有啥新建议吗？

男男李

引用: 小姝子 发表于 2024-10-4 22:51
加油加油！记得你们家孩子也是有gata2基因的问题，我们家孩子也是，后来大小王针对这个基因又有啥新建议吗 ...

从来没提过。当时基因问题困扰我一个多月。

男男李

菜菜子12 发表于 2024-10-4 21:44
血浆eb病毒阴性，亚群也只有b细胞感染，eb病毒恢复的挺好的

谢谢菜菜

男男李

小懒～ 发表于 2024-10-4 21:27
一直关注，看你家论坛帖子，就是B细胞轻微感染了，真好啊，一切的付出都是值得的，接你们好运啊！

感谢关注！

男男李

清风当湖 发表于 2024-10-4 21:19
祝福！继续做好定期复查。

谢谢清风

男男李

亮哥 发表于 2024-10-4 20:52
你家EB病毒全血4次方，血浆已经转阴。亚群也只有B细胞的3次方了。其他血常规、肝功、超声结果都是挺 ...

谢谢亮哥！

哈3815

DEMSF 发表于 2024-10-4 22:01
亮哥，免疫功能看哪个

免疫功能就看这帖子里发的，免疫球蛋白A  G  M E  补体那里  跟总淋巴细胞亚群那里

怡然天蓝

看到恢复不错替你高兴，恭喜熬过艰难一步了，往后都是好日子！我现在也在友谊评估，目前全血5次方，骨髓也是五次方，其他结果没有什么大问题，你们当时没有上二线化疗吗？我现在不知道怎么办

男男李

怡然天蓝 发表于 2024-10-26 12:12
看到恢复不错替你高兴，恭喜熬过艰难一步了，往后都是好日子！我现在也在友谊评估，目前全血5次方，骨髓也 ...

我们刚到友谊骨髓六次方，然后就停疗了，当时特别担心复发，但是孩子挺争气，挺过来了，然后就一点点减药，直到停药。目前一切正常，但是一直没上学，怕感染。