快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1918|回复: 5

十二岁孩子复查的结果,各位大佬,帮我看看

[复制链接]

1

主题

3

帖子

247

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
247
发表于 2024-10-15 06:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西榆林
十二岁孩子4月份发烧10天左右,确诊eb诱发的噬血,确诊时血里面的eb定量是阴性,咽拭子查的eb定量很高。基因也检测了,好着呢。当时用了地塞米松激素药控制住了,没有上化疗,8周以后评估前3 天又开始反复发烧了5.6天,去医院医生说复发了,上了挽救方案。化疗完后最后一次评估时咽拭子的eb定量还是3.54×10的五次方。医生建议我们住院,打了14天的抗病毒药更昔洛韦。最后咽拭子定量降下来了,这是我们昨天复查的结果。但是我们血里面的eb定量从一开始一直都是阴性。亮哥,我想问一下有没有这种情况。
Screenshot_20241015_063616.jpg
Screenshot_20241015_063616.jpg
Screenshot_20241015_063616.jpg
Screenshot_20241015_063616.jpg
Screenshot_20241015_063616.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-10-15 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       意思你家直接从激素到挽救方案?中间没有用过vp16?另你家做过基因检测没有呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

247

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
247
 楼主| 发表于 2024-10-15 07:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
基因检测做了,好着呢,挽救方案之前没有用vp16。挽救方案后才用了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2024-10-15 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亚亚43 发表于 2024-10-15 07:03
基因检测做了,好着呢,挽救方案之前没有用vp16。挽救方案后才用了。

        12岁这个年龄,如果基因等免疫功能正常,那就要重点监测eb病毒了。另现有几个重要的噬血指标均基本上正常,其他具体暂时就遵医生医嘱。如有后期疑惑,也可北上咨询权威医生。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

247

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
247
 楼主| 发表于 2024-10-15 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2024-10-15 11:39 | 显示全部楼层 中国山东
你这些病毒阴性的,其他的铁蛋白也正常,血常规什么的也没啥大问题啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表