快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4042|回复: 7

2周岁2个月宝宝确诊噬血,请各位大佬指点经验

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2024-10-22 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬,我家宝宝现在2周岁2个月,10月5号开始发烧不退,达到40多度,然后上医院检查,有支原体、细菌、甲流三个感染。治疗后发烧40度,住进内科,然后抽搐了。6号晚上我们就到了北京儿研所,在神内科室治疗,13号的时候做了一个腰穿,确诊是脑炎,按脑炎治疗两三天后,发现还是低烧不退。又跟着做了一个骨穿,发现骨髓里面有噬血细胞。超声结果发现肝大,加上其他结果,16号左右医生确定是噬血细胞综合征,医生说没有发现EB病毒感染。现在宝宝用的药物有地塞米松,阿昔,甘草酸苷注射液,现在肚子越来越大,还在神内科室,请大佬们指点下


微信图片_20241022091243.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
506842
发表于 2024-10-22 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家会诊结果是确诊噬血了。但是相关检查还没有完全完善,建议先积极配合医生进一步检查,包括基因、免疫功能学等检查。以尽量明确噬血的原因,才能更好的对症治疗。另噬血最好在血液科治疗,血液科更有这方面的诊治经验。既然在北京儿研所了,建议去问问血液科的刘嵘主任。祝好!
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2615
发表于 2024-10-22 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
咨询下儿研所血液科,完善各项检查,搂上说了,找下刘主任,以防错过最佳治疗,也可以让目前所在的科室会诊下血液科
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2024-10-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
都在儿研所,赶紧让医生联系血液科会诊,你说想找刘嵘主任,然后她们会给你治疗的
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2042

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2042
发表于 2024-10-22 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
最后一张应该是血液科会诊过了,按照那些需要检查的项目做检查就行,在儿研所了,就不用太担心了,儿研所看嗜血细胞综合征也是很拿手的,相信医生,相信孩子
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

1060

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1060
发表于 2024-10-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
脑炎治疗了吗?我家孩子噬血ICU出来后意识没有以前清醒了,不会算数不会写字了
vsg_output_1729569171767.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9082

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33759
发表于 2024-10-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血肚子大一般是肝脾肿大,最好转到血液科治疗,更对症一些,儿童大多能治愈的
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28256
发表于 2024-10-22 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
不是eb问题那还得继续排查病因,现在还没上化疗就是激素治疗,应该问题不是很严重,后面慢慢恢复,肝脾恢复了肚子也会变小
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,大佬帮忙分析下?
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,
三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒,合并多种病毒感染。42项基因排查不支
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表