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噬血细胞综合征之家

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2周岁2个月宝宝确诊噬血,请各位大佬指点经验

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发表于 2024-10-22 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬,我家宝宝现在2周岁2个月,10月5号开始发烧不退,达到40多度,然后上医院检查,有支原体、细菌、甲流三个感染。治疗后发烧40度,住进内科,然后抽搐了。6号晚上我们就到了北京儿研所,在神内科室治疗,13号的时候做了一个腰穿,确诊是脑炎,按脑炎治疗两三天后,发现还是低烧不退。又跟着做了一个骨穿,发现骨髓里面有噬血细胞。超声结果发现肝大,加上其他结果,16号左右医生确定是噬血细胞综合征,医生说没有发现EB病毒感染。现在宝宝用的药物有地塞米松,阿昔,甘草酸苷注射液,现在肚子越来越大,还在神内科室,请大佬们指点下


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发表于 2024-10-22 09:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家会诊结果是确诊噬血了。但是相关检查还没有完全完善,建议先积极配合医生进一步检查,包括基因、免疫功能学等检查。以尽量明确噬血的原因,才能更好的对症治疗。另噬血最好在血液科治疗,血液科更有这方面的诊治经验。既然在北京儿研所了,建议去问问血液科的刘嵘主任。祝好!
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发表于 2024-10-22 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
咨询下儿研所血液科,完善各项检查,搂上说了,找下刘主任,以防错过最佳治疗,也可以让目前所在的科室会诊下血液科
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发表于 2024-10-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
都在儿研所,赶紧让医生联系血液科会诊,你说想找刘嵘主任,然后她们会给你治疗的
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发表于 2024-10-22 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
最后一张应该是血液科会诊过了,按照那些需要检查的项目做检查就行,在儿研所了,就不用太担心了,儿研所看嗜血细胞综合征也是很拿手的,相信医生,相信孩子
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发表于 2024-10-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
脑炎治疗了吗?我家孩子噬血ICU出来后意识没有以前清醒了,不会算数不会写字了
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发表于 2024-10-22 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血肚子大一般是肝脾肿大,最好转到血液科治疗,更对症一些,儿童大多能治愈的
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发表于 2024-10-22 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
不是eb问题那还得继续排查病因,现在还没上化疗就是激素治疗,应该问题不是很严重,后面慢慢恢复,肝脾恢复了肚子也会变小
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