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噬血细胞综合征之家

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35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!

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发表于 2024-11-4 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
       我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇身份,无法用药,建议提前剖宫产,给孕妇做抗感染治疗(当时检查,有个指标提示全身性感染),抽血做血培养,未能培养出细菌、病毒、真菌。用了很多高级抗生素都没效果。转院至省医科大学附属医院,住院持续一月余,最后,以发烧、脾大、低纤蛋白原、cd25高、血清铁蛋白高(1.9万)、甘油三酯高,确诊为噬血细胞综合症。

       期间NGS致病菌基因检查,查不到致病菌,后来在小ngs致病菌基因查到布氏病菌阳性,用药后也转阴了。但发烧还是得不到控制,整个就诊过程:做pet/ct检查,怀疑肝脏淋巴瘤,做过肝穿刺,病理没问题,做过骨穿刺,病理没问题,在感染科用抗生素药26天发烧还是得不到控制,最后,转血液科按DEP方案治疗,配合芦可替尼,当天用药,高烧就退了,只化疗一次,两月余,均用单药,芦可替尼控制(早晚两次,每次4粒),无发烧现象,现检查更指标正常(除肝功能异常,怀疑是乙肝引起)。

       就诊过程检查:血常规、肝功能、凝血功能、肝穿刺、骨穿刺、scd25、nk活性、淋巴细胞亚群、EB病毒检测等。附就诊时检查报告,大佬帮看下,是哪方面原因引起,或者缺少什么检查。想北上评估,请大佬指点,需要准备什么?


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发表于 2024-11-4 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的检查结果都是之前的,部分是噬血方面的指标。然后说诱因,只有一个异常比较明显,就是布鲁菌抗体阳性,不知道你家排除布鲁菌感染没有?

       这种情况下,如果病人有身体条件要北上,那就尽快北上。之前的检查结果也带上,还有个关键:去当地病理科把肝穿刺病理白片借片15张,一块带上北京重新会诊检查。总的来说,地方医院的检查报告在北京只是一个参考,其他很多报告都会重新全部检查,以得到更精准的排除法。其他具体请以临床医生解读为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-11-4 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些检查有没有看出是不是eb相关的?
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发表于 2024-11-4 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
健健康康25 发表于 2024-11-4 20:04
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些 ...

EB病毒是正常的。只有北上看看了,看能不能排查到真正的诱因。祝好!
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发表于 2024-11-4 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比较不错,北上需要带着你家最近的一些检查结果,病历,还有病理切片,祝好
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 楼主| 发表于 2024-11-4 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
谢谢亮哥的解答  
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 楼主| 发表于 2024-11-4 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
A小司 发表于 2024-11-4 20:34
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比 ...

好的,谢谢解答,还有那个病理切片在哪借啊,我们做了检查是外送做的报告,是找帮做穿刺的医院借吗?
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 楼主| 发表于 2024-11-4 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
清风当湖 发表于 2024-11-4 20:43
单药两个多月了,现在应该是情况很稳定,也容易松懈。但头上那把剑还在悬着!建议去北京进一步排查病因(我 ...

是的,现在情况稳定,但还是想尽快北上评估,对这个病越了解,越想查清楚病因,解除那把悬着的剑
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发表于 2024-11-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万
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发表于 2024-11-8 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2024-11-4 22:50
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万

菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?
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发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
媛9822 发表于 2024-11-8 13:52
菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?

住院抽血评估
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发表于 2025-11-3 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我老婆也是妊娠期反反复复发高烧,之前拖了好久,拖了20天,肝功能太高了,就提前剖宫产,剖宫产那段时间也达到了嗜血标准,后面休养了20多天,都在慢慢好转,你老婆现在怎么样了?好了吗?停药了吗?
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