快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6973|回复: 11

35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!

[复制链接]

2

主题

8

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
发表于 2024-11-4 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
       我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇身份,无法用药,建议提前剖宫产,给孕妇做抗感染治疗(当时检查,有个指标提示全身性感染),抽血做血培养,未能培养出细菌、病毒、真菌。用了很多高级抗生素都没效果。转院至省医科大学附属医院,住院持续一月余,最后,以发烧、脾大、低纤蛋白原、cd25高、血清铁蛋白高(1.9万)、甘油三酯高,确诊为噬血细胞综合症。

       期间NGS致病菌基因检查,查不到致病菌,后来在小ngs致病菌基因查到布氏病菌阳性,用药后也转阴了。但发烧还是得不到控制,整个就诊过程:做pet/ct检查,怀疑肝脏淋巴瘤,做过肝穿刺,病理没问题,做过骨穿刺,病理没问题,在感染科用抗生素药26天发烧还是得不到控制,最后,转血液科按DEP方案治疗,配合芦可替尼,当天用药,高烧就退了,只化疗一次,两月余,均用单药,芦可替尼控制(早晚两次,每次4粒),无发烧现象,现检查更指标正常(除肝功能异常,怀疑是乙肝引起)。

       就诊过程检查:血常规、肝功能、凝血功能、肝穿刺、骨穿刺、scd25、nk活性、淋巴细胞亚群、EB病毒检测等。附就诊时检查报告,大佬帮看下,是哪方面原因引起,或者缺少什么检查。想北上评估,请大佬指点,需要准备什么?


152644nr0irsbis0ta00q4.jpg

152622svbsrsgoozcbrt1c.jpg

152620ghxrxrx9ay9w3y9n.jpg

152619xmwon1ui6bafvii6.jpg

152618l9ensemu9wkt9nlw.jpg

Screenshot_20241104_152509.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_152139.jpg

Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
Screenshot_20241104_151333_edit_327439629547054.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503193
发表于 2024-11-4 19:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的检查结果都是之前的,部分是噬血方面的指标。然后说诱因,只有一个异常比较明显,就是布鲁菌抗体阳性,不知道你家排除布鲁菌感染没有?

       这种情况下,如果病人有身体条件要北上,那就尽快北上。之前的检查结果也带上,还有个关键:去当地病理科把肝穿刺病理白片借片15张,一块带上北京重新会诊检查。总的来说,地方医院的检查报告在北京只是一个参考,其他很多报告都会重新全部检查,以得到更精准的排除法。其他具体请以临床医生解读为准。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些检查有没有看出是不是eb相关的?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503193
发表于 2024-11-4 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
健健康康25 发表于 2024-11-4 20:04
治疗时检查出布氏菌阳性,后面用了真菌药,就转阴了,可是发热还是继续,所以不懂是不是那个引起的,她那些 ...

EB病毒是正常的。只有北上看看了,看能不能排查到真正的诱因。祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3124
发表于 2024-11-4 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比较不错,北上需要带着你家最近的一些检查结果,病历,还有病理切片,祝好
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
谢谢亮哥的解答  
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2024-11-4 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
A小司 发表于 2024-11-4 20:34
嗜血的一些检查还不够完善,如果病人现在比较稳定还是建议北上,本人就是嗜血相关嗜血,此类行预后一般都比 ...

好的,谢谢解答,还有那个病理切片在哪借啊,我们做了检查是外送做的报告,是找帮做穿刺的医院借吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2024-11-4 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西崇左
清风当湖 发表于 2024-11-4 20:43
单药两个多月了,现在应该是情况很稳定,也容易松懈。但头上那把剑还在悬着!建议去北京进一步排查病因(我 ...

是的,现在情况稳定,但还是想尽快北上评估,对这个病越了解,越想查清楚病因,解除那把悬着的剑
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2024-11-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

1002

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1002
发表于 2024-11-8 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2024-11-4 22:50
北上评估需要准备钱,前期检查费用较高,需要两三万

菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2024-11-10 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
媛9822 发表于 2024-11-8 13:52
菜菜大神,北上评估的话,是直接住院评估?还是门诊开单子,抽血评估呢?

住院抽血评估
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2025-11-3 00:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
我老婆也是妊娠期反反复复发高烧,之前拖了好久,拖了20天,肝功能太高了,就提前剖宫产,剖宫产那段时间也达到了嗜血标准,后面休养了20多天,都在慢慢好转,你老婆现在怎么样了?好了吗?停药了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表